Како здружение, преку линијата за помош сме цело време достапни за пациентите и семејствата со ретки болести и пред Коронавирус ситуацијата и сега за време на истата. Споделуваме информации, ги поврзуваме едни со други, наоѓаме доктори за да дадат стручен совет кога е потребно, преведуваме информации  и многу други работи потребни за пациентите. Поради моменталната ситуација не можеме да сме на терен, но сме достапни на социјални медиуми – Фејсбук, телефон и електорнска пошта.

Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во Република Северна Македонија. Листата на психолози и градови во кои работат еобјавена на веб страна www.challenges.mk, и на Фејбсук. Поради ситуацијата истите се достапни на телефон и преку интернет.

Здружението на граѓани за ретки болести  ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола испрати повеќе дописи до Министерството за Здравство, Министерот за Здравство и Комисијата за ретки болести, барајќи решенија за проблеми со кои се соочуваат пациенти и семејства со ретки болести во моменталната ситуација, и на истите не добивме ниту еден одговор.

Сметаме дека Министерствово за здравство не смее целосно да биде насочено само кон проблемите за ситуацијата со Корона вирусот во меѓувреме запоставувајќи го целокупниот здравствен систем и потребите на граѓаните од здравствени услуги. 

Ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап.  Во регистарот за ретки болести има околу 500 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози. Следните наши барања треба да добијат соодветно решение со цел да се заштитат пациентите и смејествата со ретки болести.

1. Ретките болести не се ставени на листа на ослободени од работа. Зошто треба да се ослободени: имаме пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имаме имунокомпромитирани случаи, имаме пациенти без слезина, имаме пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи … Ова се луѓе на кои им треба поголема заштита, ова се луѓе кои се вакцинираат за грип, кои внимаваа и пред да има Корона вирус. Шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за Здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени.
2. Посебна група на ретки се ретки со трансплантирани органи. Многу ретки имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце, бели дробови и други .. Сите пациенти со трансплантирани органи треба да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи. Октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик.
3. Има пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават, знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуатцијата на пациентите и смејствата и бараме Минситерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение.

• Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство
• Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма)
• Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза
• Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство.

4. Побаравме и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
5. Дополнително има родители на деца со ретки болести на кои платите им се намалени на минималец, или на пола плата, или воопшто се отпуштени од работа поради моменталната ситуација. Треба да се заштитат со некоја мерка каде ќе се забрани родителите на деца со ретки да се отпуштаат од работа или да им се намалува плата. Голем дел од родителите на деца со ретки болести и така се задолжени со кредити за да озвоможат се што им е потребно на своите деца за понормален живот.
6. Има и родители на деца со вродени срцеви мани, оперирани или чекаат некаква интервенција и не се ослодобени нивните родители од работа, не можат ни потврда од градинка да имаат бидејќи не им одат децата во градинка.
7. Бараме за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од COVID 19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите.
8. Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје.