Оваа година, 28 февруари, денот на ретките болести, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола го одбележа со повеќе настани, во повеќе градови низ Македонија и тоа Битола, Охирд, Валандово, Гостивар, Струмица, Скопје …

Денот на ретките болести  е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести.  Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017. Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици:

Денот на ретки за нас, пациентите и семејствата, кои се соочуваме со ретки болести е ден во кој ја потсетуваме јавноста што се направило до сега за нас и што треба да се направи за да може да загарантираме посреќна иднина за ретките семејства. Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијганостицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за Спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Очекуваме дел лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. За пациентите со Гоше посaкуваме и орална терапија да се набави со цел да им се олесни животот на пациентие со што наместо на две недели да доаѓаат на инфузија ќе може на 6 месеци да подигаат орална терапија која ќе ја примаат дома. За пациентите со јувенилен артритис бараме и лекот енбрел да биде достапен (до сега две други терапии се достапни преку програма и преку детска клиника). Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме да се подобри и дијагнозата одnoсно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија за болести кои не се вклучени на листа на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодвеетно материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза.

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да нема друг со твојата болест во твојот град ниту во твојата земја, па го бараш на Балкан и после во светот … ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја споменеш болеста да мора да ја објаснуваш бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш секојдневните обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината …

Од 20 до 25 февруари, понеделник, во Гостивар се одвиваше кампањата организирана од Јосиф Мишевски и Небојша Петрески, каде првата слика во боите на ретките беше направена во кабинетот на градоначалникот Арбен Таравари. Благодариме за поддршката на Гостивар и Прокам студио кои се нафатија да ги направат и објават сите фотографии од граѓаните на Гостивар кои сакаат да дадат поддршка за ретките.

На 26 февруари, понеделник, во Битола, на Плоштад Магнолија заедно со Хепар Центар Битола, се поделија едукативни материјали со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и воедно сите граѓани имаа можност да го обојат своето лице во боите на денот на ретки болести и да покажат со тоа дека ги поддржуваат семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Своја поддршка даде и градоначалничката на Битола, Наташа Петровска.

Благодариме што Вино бар Буре ни дозволи да го користиме нивниот простор поради лошите временски услови. И многу сме среќни што добивме поддршка од Средното економско училипте Јане Сандански и од Гимназијата Јосип Броз Тито кои испратија 30 ученици да ги поддржат семејствата со ретки болести.

Со ваквата кампања покажуваме дека Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи!

На 28 февруари во Охрид , во организација на Гордана Лолеска се случија повеќе настани за поддршка на ретките болести.  Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. На 28 февруари во Охрид се реализираше марш за поддршка на лицата со ретки болести. Настаните во Охрид беа поддржани и од општината и градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски.

Во рамки на одбележувањето на Денот на ретките болести во Охрид, беше промовирана и химна насловена Сите сме исти, во изведба на најдобрите од талент шоуто Охрид СуперСтар. Химната е снимена во студиото Китрозон, музиката е на Јовица Каралиевски, текстот на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски.

Хелен Дорон Центар се приклучи во одбележувањето на 28ми февруари Интернационалниот ден на ретките болести, како поддршка на ученичката Ива Хаџиманова, која се бори со конгенитална мускулна дистрофија (CMD). Оваа ретка болест е животно загрозувачка и за жал сѐ уште нема лек за нea. Соучениците на Ива за да ја искажат својата поддршка за нејзе,и сите деца кои се борат со разни ретки болести, со голема љубов ѝ подарија постер изработен од нивните вредни раце. #ShowYourRare #rarediseaseday #MyRare #CureCMD

Струмица и Валандово исто се приклучија кон Денот на ретки болести со помош на Љубица Проданова.

Под мотото “ Покажи ја својата реткост” (SHOW YOUR RARE) СОУ “Јане Сандански”од Струмица активно се вклучи во одбележувањето на Денот на лицата со ретки болести 2018.

И децата од Валандово ја покажаа својата поддршка

И премиерот Зоран Заев ја даде својата поддршка.

На 28 февруари во Скопје, во организација на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и Живот со предизвици беше дел од настанот во ЕУ Инфо центар, во 10.00 часот. Прес конференцијата со говорници од институциите во Р. Македонија беше за да се потсетиме на тоа што е до сега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.

Им благодариме на сите што се приклучија во поддршка на лицата со ретки болести.

Настаните се поддржани од:

Искрено,

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com

Информации за здружението:

• http://challenges.mk/
• https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
• https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
• https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
• https://twitter.com/ZivotPredizvici