I'm Blogging.

Daily ramblings

Програма

Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.

Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.

Основни цели на здружението се:

– Заштита на правата на луѓето со ретки болести.
– Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството.
-Потпомагање на професионален развој и кфалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностигата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
– Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките блести, со физиолошките и психолошките последици од нив.
-Насочување, потпомагање и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство.
-Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и инситуции во Република Македонија, однос кон ретките болести ( Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика )
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите. Професионални прекфалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести.
-Обезбедување на средства за лечење и потпомагање на болните одретки болести во Р. Македонија и странство.

Здружението на граѓани своите цели ги остварува на следниот начин:
-Потпомагање и дејство за одржување на комуникација меѓу луѓето со ретки болести и државните институции.
-Запознавање на општеството со проблемите на луѓето со ретки болести. Потпомагање на социјалната рехабилитација и професионална ориентација на луѓето со ретки болести.
-Организирање и помагање на реализација на истражувачки проекти во областа на лечењето на ретки болести.
-Организација и помагање во обучување на специјалисти во истражување и лечење на ретките болести во Р. Македонија и странство.
-Дејствување на специјализирани државни и медицински органи и организации за создавање и функционирање на лаборатории, кабинети и центри за лечење и истражување на ретки болести.
– Организирање на научни средби, симпозиуми, конгреси, конференции, зпонзорирање на издавачка дејност о областа на профилактиката, дијагнозирањето, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
-Создавање на меѓународни контакти за разработување, за работа и специјализација на Македонски лекари в странство за лечење на болни од ретки болести.
-Поддршка на истражувачки, образовни и други институции, чија дејност е поврзана со целите на Здужението на луѓе со ретки болести.
-Организирање на постојани или привремени информациони центри во Р.М. и во странство
– организирање на конференции и работни сесии;
– организирање на концерти , изложби и други културни собири;
-распостранување на статии и други материјали со научен карактер , поврзани со основните целло на Здружението
– Поддржување на контакти со стручни специјализирани информациони центри за ретки болести, документација на обем на информации, односно видови на ретки болести и лица кои страдаат од такви болести.

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...