август 2016

Monthly Archives

Програма

Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.

Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.

Основни цели на здружението се:

– Заштита на правата на луѓето со ретки болести.
– Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството.
-Потпомагање на професионален развој и кфалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностигата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
– Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките блести, со физиолошките и психолошките последици од нив.
-Насочување, потпомагање и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство.
-Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и инситуции во Република Македонија, однос кон ретките болести ( Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика )
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите. Професионални прекфалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести.
-Обезбедување на средства за лечење и потпомагање на болните одретки болести во Р. Македонија и странство.

Здружението на граѓани своите цели ги остварува на следниот начин:
-Потпомагање и дејство за одржување на комуникација меѓу луѓето со ретки болести и државните институции.
-Запознавање на општеството со проблемите на луѓето со ретки болести. Потпомагање на социјалната рехабилитација и професионална ориентација на луѓето со ретки болести.
-Организирање и помагање на реализација на истражувачки проекти во областа на лечењето на ретки болести.
-Организација и помагање во обучување на специјалисти во истражување и лечење на ретките болести во Р. Македонија и странство.
-Дејствување на специјализирани државни и медицински органи и организации за создавање и функционирање на лаборатории, кабинети и центри за лечење и истражување на ретки болести.
– Организирање на научни средби, симпозиуми, конгреси, конференции, зпонзорирање на издавачка дејност о областа на профилактиката, дијагнозирањето, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
-Создавање на меѓународни контакти за разработување, за работа и специјализација на Македонски лекари в странство за лечење на болни од ретки болести.
-Поддршка на истражувачки, образовни и други институции, чија дејност е поврзана со целите на Здужението на луѓе со ретки болести.
-Организирање на постојани или привремени информациони центри во Р.М. и во странство
– организирање на конференции и работни сесии;
– организирање на концерти , изложби и други културни собири;
-распостранување на статии и други материјали со научен карактер , поврзани со основните целло на Здружението
– Поддржување на контакти со стручни специјализирани информациони центри за ретки болести, документација на обем на информации, односно видови на ретки болести и лица кои страдаат од такви болести.


Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонурија, како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Distrophy, Muscular Dystrophy Duchene, Muscular Dystrophy Becker,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma Pheochromocytoma  tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Addison disease, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alpha-1-antitrypsin deficiency, Aspergilosis, Erythrodermia Ichthyosiformis Congenital, Autosomal recessive dopa-responsive dystonia Tyrosine Hydroxylase deficiency, Alport Syndrom, Acute trasverse myelitis, Polimiozitis, Adrenogenital syndrome, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, West Syndrome, Transverse Myelitis, Retinitis Pigmentosa,  Carney Complex,  Erythrodermia  Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease – hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Spinal Muscular Atrophy, Barter Syndrome, FAP – Familial Amyloid Polyneuropathy, Pulmonary Fibrosis, Amelogenesis Imperfecta, Achondroplasia, Kabuki syndrome, Fibrin-stabilizing factor deficiency, Hydromielia, Lyme disease, Julien Barre syndrome, Acure lymhoblastic leukemia, usher syndrome tip 2, chromosome 3p duplication, PFAPA syndrome, Raynaud syndrome, Familial mediterranean fever … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Новости

Пиши ни

Sending your message...