info@challenges.mk | 070 705 446

2016

Monthly Archives

Програма

Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.

Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.

Основни цели на здружението се:

– Заштита на правата на луѓето со ретки болести.
– Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството.
-Потпомагање на професионален развој и кфалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностигата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
– Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките блести, со физиолошките и психолошките последици од нив.
-Насочување, потпомагање и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство.
-Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и инситуции во Република Македонија, однос кон ретките болести ( Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика )
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите. Професионални прекфалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести.
-Обезбедување на средства за лечење и потпомагање на болните одретки болести во Р. Македонија и странство.

Здружението на граѓани своите цели ги остварува на следниот начин:
-Потпомагање и дејство за одржување на комуникација меѓу луѓето со ретки болести и државните институции.
-Запознавање на општеството со проблемите на луѓето со ретки болести. Потпомагање на социјалната рехабилитација и професионална ориентација на луѓето со ретки болести.
-Организирање и помагање на реализација на истражувачки проекти во областа на лечењето на ретки болести.
-Организација и помагање во обучување на специјалисти во истражување и лечење на ретките болести во Р. Македонија и странство.
-Дејствување на специјализирани државни и медицински органи и организации за создавање и функционирање на лаборатории, кабинети и центри за лечење и истражување на ретки болести.
– Организирање на научни средби, симпозиуми, конгреси, конференции, зпонзорирање на издавачка дејност о областа на профилактиката, дијагнозирањето, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
-Создавање на меѓународни контакти за разработување, за работа и специјализација на Македонски лекари в странство за лечење на болни од ретки болести.
-Поддршка на истражувачки, образовни и други институции, чија дејност е поврзана со целите на Здужението на луѓе со ретки болести.
-Организирање на постојани или привремени информациони центри во Р.М. и во странство
– организирање на конференции и работни сесии;
– организирање на концерти , изложби и други културни собири;
-распостранување на статии и други материјали со научен карактер , поврзани со основните целло на Здружението
– Поддржување на контакти со стручни специјализирани информациони центри за ретки болести, документација на обем на информации, односно видови на ретки болести и лица кои страдаат од такви болести.


Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа, пациенти со Хередитарен Ангиоедем, (ХАЕ), како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Болест на Гоше, Фенилкетонурија, Хередитарен Ангиоедем, Алажил синдром, Тирозинемија, Ленокс Гастаут Синдром, Конгенитална мускулна дистрофија, Конгенитална катаракта, Пулмонална Хипертензија, Болест на Штрумфел, Прадер Вили Синдром, Епидермолизис Булоса, Карнитин пламитолитрансфераза дефицијенција, Адреномиелоенеуропатија или адултен облик на Адренолеукодистрофија,  Болест на Вилсон, Вилијамс Синдром, РЕТ Синдром, АЛС  – Лу Герек, Мијастенија Гравис, Хантингтон, Порфирија, Малигнен параганглиом – фехромацитом тумор, Артогрипозис мултиплекс конгенита, ФОП  – Фибродисплазиа осифицанс прогресива, Мултипен Миелом, Миелодиспластичен Синдром, МПС 4  – Моркио Синдром, Штрумфел, Картангенер Синдром, Такајаши Синдром, Мастоцитоза, Јувенилен Демратомиозитис, Фридрих Атаксија, Акутна Порфирија, Цистинурија, Штаргарт, Лове Синдром, Декстоардиа ситус инверсус, Фанкони, Мастоцитоза, Ехлерс Данлос Синдром, Бругада Синдром, Алпорт Синдром, Неурофибраматозис, Пемфигус вулгарис, Полимиозитис, Вегенерс Граннуломатосис, Ниман Пик Ц, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, Карнеј Комплекс, Erythrodermia Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease -hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss,   … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Новости

Пиши ни

Sending your message...