ХАЕ

Tag Archives

Одбележување на светскиот ден на ХАЕ

Flaer HAE A5 odobren_FB-најконечен


Соработка помеѓу ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици

„ХАЕ Македонија“ е здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем, кое постои од 2009 година. Во Македонија досега се регистрирани десетина пациенти кои се обединети за заеднички да се справат со физичките и психичките последици од заболувањето. Водејќи се од тоа дека не е лесно да си родител, а уште потешко родител на дете со ретко заболување, здружението прави напори преку активности и собири да обезбеди поддршка и помош за овие пациенти и семејства.

ХАЕ Македонија од минатата година започна соработка со Живот со Предизвици. Обединети здруженија за ретки болести е цел која сакаме да ја постигнеме за заедно да ги бараме нашите права како пациенти.

Се надеваме дека ншата соработка ќе продолжи плодно како што и започна со кампањта за подигнување на јавната свест за ретките болести.
hae logo


Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),