Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)
Оваа награда е признание за одличната работа во подигнување на јавната свест за ретките болести кои влијаат на мал број на луѓе во светот. Ваквите болести се најчесто прогресивни и влијаат на намалување на квалитетот на живот.
Педесет организации од целиот свет аплицираа за PAL наградата за 2012та година со поднесување на предлог проекти за иновативни кампањи и проекти за поддршка на заедницата на пациенти со ретки болести. „Живот со предизвици“ поднесе предлог проект барајќи ресурси за нова програма која вклучува кампања за подигнување на јавната свест и лобирање до Владата и одговорните државни институции за донесување на долготрајно решение за лекување и третман на ретките болести во Македонија.
Предлог проекти беа поднесени од организации и здруженија кои ги претставуваат пациентите со Гоше, Мукополисахаридоза, Фабри, Помпе и Ниман Пик, помеѓу другите ретки болести. Апликантите беа од шест континенти и за 2012та година, како добитници на наградата се организации од Чиле, Франција, Хонг Конг, Македонија, Полска, Тајланд, Велика Британија и САД.
„Веќе три години, од почетокот на своето постоење, однсоно од донесувањето на Програмата за ретки болести во Македонија, „Живот со Предизвици“, работи на тоа да им помогне на луѓето да се едуцираат и да се справат со ретките болести. Започнавме со поддршка на пациентите болни од Гоше и понатаму откатко ја сфативме потребата на пациентите со други болести кои немаа каде да се обратат за информации и поддршка, ги приклучивме кон нашето здружение и болните од Фенилкетонуриа и Алажил Синдормот. Понатаму продолжуваме да ги поддржуваме сите пациенти со ретки болести кои ќе се приклучат кон нашето здружение. Возбудени сме за можноста што ја добивме да ги прошириме нашите активности и да влијаеме на општеството во Македонија. За нас ова е една голем чест и можност да постигнеме големи работи на полето на третман на ретките болести во Македонија. “ – Изјави Весна Стојмирова – претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“- Битола.
Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.
„Организациите кои се избрани како добитници на PAL наградата за 2012та година, покажаа исклучително високо ниво на иновација и посветеност во помош и поддршка на другите за да се едуцираат како да се справат со ретките боелсти и да го подобрат квалитетот на живот. Гензиме (Gеnzyme), како компанија е почестена што има можност да ја поддржи работата на „Живот со Предизвици“, преку доделување на PAL наградата оваа година. – изјави Вулнет Ферати, претставник на Гензим во Македонија.
