Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2017 година.
По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 3ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот.
Изјава Весна Алексовска, претседател на здружението:
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.
Очекуваме Министерот за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно ние здруженијата со институциите да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија.“
Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
