На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.
Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …
Почитувани,
Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.
Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.
Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.
Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија
Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.
Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si
Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih
Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)
Оваа награда е признание за одличната работа во подигнување на јавната свест за ретките болести кои влијаат на мал број на луѓе во светот. Ваквите болести се најчесто прогресивни и влијаат на намалување на квалитетот на живот.
Педесет организации од целиот свет аплицираа за PAL наградата за 2012та година со поднесување на предлог проекти за иновативни кампањи и проекти за поддршка на заедницата на пациенти со ретки болести. „Живот со предизвици“ поднесе предлог проект барајќи ресурси за нова програма која вклучува кампања за подигнување на јавната свест и лобирање до Владата и одговорните државни институции за донесување на долготрајно решение за лекување и третман на ретките болести во Македонија.
Предлог проекти беа поднесени од организации и здруженија кои ги претставуваат пациентите со Гоше, Мукополисахаридоза, Фабри, Помпе и Ниман Пик, помеѓу другите ретки болести. Апликантите беа од шест континенти и за 2012та година, како добитници на наградата се организации од Чиле, Франција, Хонг Конг, Македонија, Полска, Тајланд, Велика Британија и САД.
„Веќе три години, од почетокот на своето постоење, однсоно од донесувањето на Програмата за ретки болести во Македонија, „Живот со Предизвици“, работи на тоа да им помогне на луѓето да се едуцираат и да се справат со ретките болести. Започнавме со поддршка на пациентите болни од Гоше и понатаму откатко ја сфативме потребата на пациентите со други болести кои немаа каде да се обратат за информации и поддршка, ги приклучивме кон нашето здружение и болните од Фенилкетонуриа и Алажил Синдормот. Понатаму продолжуваме да ги поддржуваме сите пациенти со ретки болести кои ќе се приклучат кон нашето здружение. Возбудени сме за можноста што ја добивме да ги прошириме нашите активности и да влијаеме на општеството во Македонија. За нас ова е една голем чест и можност да постигнеме големи работи на полето на третман на ретките болести во Македонија. “ – Изјави Весна Стојмирова – претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“- Битола.
Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.
„Организациите кои се избрани како добитници на PAL наградата за 2012та година, покажаа исклучително високо ниво на иновација и посветеност во помош и поддршка на другите за да се едуцираат како да се справат со ретките боелсти и да го подобрат квалитетот на живот. Гензиме (Gеnzyme), како компанија е почестена што има можност да ја поддржи работата на „Живот со Предизвици“, преку доделување на PAL наградата оваа година. – изјави Вулнет Ферати, претставник на Гензим во Македонија.
Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција
Дневни весници
Национални телевизии
Новинска агенција
Интернет портали / Internet portals
