Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон со старт од Св Наум. Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од домот на културата стартуваше и Првата трка на незаисноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.
Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.
Министерот за финансии Г-дин Драган Тевдовски, кој учествуваше на маратонот, се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.
Изјава Гордана Лолеска, волонтер во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:
Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести : НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ НЕ СТЕ САМИ НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !
Изјава Весна Алексовска, претседател на здружениетоЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:
Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политикчарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.
Благодарност до Тамаро Маркети, вработените и директорот кои ќе учествуваат на маратонот трчајќи за ретки болести и секако благодарност до организацијата на маратонот кои обезбедија бесплатни котизаии за учесници од ЖКК клуб Струга 2009 и ученици од основни и средни училишта како и атлетичарите на АК ОХРИД од ОХРИД.
