Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.
Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.
Изјава, Проф. Д–р. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести
Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.
Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ
Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.
Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.
Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ
Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.
Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ
Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.
Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани … секој пациент треба да биде згрижен.
Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.
Дополнително настани низ Македонија:
Овој пат кампањата за подигнување на ретки болести започна со настан во Битола на 24 февруари, во 10.00 часот во центарот на Битола, на Широк Сокак, каде со поддршка на Хепар центар од Битола Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира прес конференција и делење на флаери во центарот на Битола, на Широк Сокак, за подигнување на јавната свест за ретките болести.
Во Охрид на 28.02.2017 (вторник), во 12:00 започна марш од дворот на ОУ Христо Узунов, од каде околу 200 ученици во колона се движеа по ул. Питу Гули, потоа по ул. Јане Сандански, кај фонтаната на маршот се приклучија и учениците од ОСУ Св Климент Охридски и зедно продолжија се до Кеј Македонија (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 стартуваше атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците се упатијана Градскиот плоштад каде поделија информативен материјал за ретките болести.
Воедно во Охрид се одржаа и планинарски активнсости на 26 и 27 февруари, со поддршка на ЗШ авантура од Охрид.
Од Охрид се вклучи и здружението Анималија кои ја поддржаа идејата за подигнвуање на јавната свест за ретки болести преку порака – вдомете милениче за некои тоа е единствената бесплатна терапија.
Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром со поддршка од Црвен Крст од Охрид, од ОСУ Св Климент Охридски, од ЗШ авантура, од здружението Анималија, од граѓаните на Охрид.
Во Прилеп на 24.02.2017 во Прилеп се приклучи група кон маскенбалот која делеше флаери за подигнување на кјавната свест за ретките болести. Исто така ќе се одржи и предавање за ретки болести. Настанот е организиран од Јасмина Христоска, пациент со акромегалија со поддршка на организацијата СЛАП од Прилеп.
