Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето за печатење на поштенската марка беше поткрепено со силна поддршка од целокуната лекарска фела во Македонија за што сведочат огромниот број писма со поддршка доставени заедно со барањето до Бирото за филателија и раководителот на истото Г дин Елез Елези.

Од нашите пребарувања на интернет дојдовме до сознанија дека до сега на светско ниво не е испечатена поштенска марка посветена токму на ДЕЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ па затоа ова ке го сметаме за уште поголема придобивка но и афирмација на Македонска Пошта на светско ниво. Оваа година Македонската пошта ја прифати иницијативата и во 2017 се надеваме дека за денот на ретки болести ќе може да ја промовираме истата. Темата под која се печати е Дете, а името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Марката ќе биде промовирана од Македонската пошта и од Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија. Ова е една прекрасна идеја која стана реалност. Се надеваме дека и други земји и организации ќе ја превземат оваа идеја.

Горди сме на Гордана Лолеска која со голем ентузијазам од идеја стигна до реализација. Исто така сакаме да се заблагодариме на генералниот директор на Македонската пошта Г-дин Фадис Реџепи, на раководителот на Бирото за филателија Г-дин Елез Елези, на директорот на подружница Охрид на Македонската пошта Г-дин Сејфула Хани и Претседателката на советот за марки Василевска Соња.

Други активности кои ги планираме за Денот на ретки болести, освен на официјалната тема -истражување ќе бидат фокусирани на мајките кои имаат деца со ретки болести. Сакаме да ја подигнеме свеста за предизвиците со кои се соочуваат овие мајки и да им дадеме соодветно внимание и поддршка.