Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2015 година.
По повод 8ми септмеври, се одржа традиционалното искачување на Голем Кораб. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици на врвот.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Преку Програмата за ретки болести при Министерство за Здравство, веќе се пристигнати лекови за регистрираните пациенти со ретки болести како Болест на Вилсон, Болест на Гоше, Тирозинемија, Јувенилен Артритис, Хередитарен Ангиоедем, Туберозна Склероза, Фенилкетоннурија, Хантингтон, АЛС – Лу Герик Синдром, Недостаток на Фактор 13, Пулмонална Хипертензија. Се очекува со дополнување на регистарот да се набавуваат и нови лекови за други пациенти. Секако не забораваме ни на пациентите на кои им е потребна посебна исхрана, физикална терапија, ортопедски помагала или одредени социјални услуги. Како здружение и понатаму ќе се застапуваме за правата на пациентите и за постигнување на подобар квалитет на живот. Благодарни сме што Министерство за Здравство сериозно се зафати за решавање на проблемот. Направени се првите чекори и очекуваме понатаму да се усвои стратегија за справување со предизвиците кои ги носат ретките болести. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.
Моментално Живот со Предизвици спроведува истражување за ретките болести во соработка со Студиорум и со поддршка на други здруженија и институции. Целта на ова истражување е да се согледа кои се политиките и практиките за справување со ретките болести, како и квалитетот на животот на лицата со ретки болести во Македонија. Резултатите од истото заедно со препораките ќе бидат презентирани на Денот на Ретки Болести, 29 февруари, 2016 година.
Како здружение се надеваме дека со нашите континуирани едукативни активности и активности за подигнување на јавната свест, зааедно со истражувачките активности ќе придонесеме кон изнаоѓање на нови начини како подобро да им се помогне и да им се даде поддршка на семејствата со ретки болести и со тоа да им се олесни животот и предизвиците со кои се соочуваат.
