Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, заедно со Здружение на граѓани ХАЕ Македонија во соработка со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански од Штип организираа едукативно предавање за ретки болести, на 28ми Јуни, 2013, во просториите на училиштето.

Присутните стотина ученици имаа можност да се запознаат со работата на здруженијата, и да ги добијат основните информации за препознавање, следење и лекување на ретки болести како Болест на Гоше, Алажил Синдром  и Хередитарен Агиоедем.

Ова едукативно предавање е само почеток на соработката со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански, за што сме благодарни што овозможуваат проширување на знаењето на учениците на еден вакв иновативен начин, каде предавачи се самите пациенти и родители кои најблиску можат да го пренесат искуството за тоа како е да се живее со ретка болест.

Едукацијата на учениците е важна, бидјеќи токму тие ќе бидат идните медицински професионалци во чии раце ќе се наоѓа здравјето на пациентите.

Сигурни сме дека оваа соработка ќе продолжи понатаму и се надеваме дека и други училишта и факултети ќе ја прегрнат оваа можност да го прошират своето знаење со цел да овозможат рана дијагноза и навремен и соодветен третман за пациентите со ретки болести.

Ваквите активности ќе продолжат и понатаму со цел зголемување и активирање  на членство и волонтери и споделување на знаење и експертиза во областа на ретките болести.