5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и Херцеговина
Овој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.
На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:
‐ 25 пациенти со лизозомни болести,
‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,
‐ семејства и пријатели на пациенти,
‐ претставници на следните пациентски организации:
o Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина
o Словенската Гоше Асоцијација,
o Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,
o Српската Гоше Асоцијација,
o Словеснката Фабри Асоцијација,
o Словенската Асоцијацаија за мускулна дистрофија
o Асоцијација за ретки болести Живот – Србија,
o Хантер синдром асоцијација, Србија,
o Хрватска Алијанса за ретки болести,
o Национална алијанса за ретки болести – Бугарија,
‐ претставници од Министерството за Здравство на Босна и Херцеговина,
‐ новинари.
На оваа средба се запознавме со ситуацијата во однос на третман на реткиб олести во балканските земји. Има многу големи разлики од земја до земја: како пациентите се поврзани меѓу себе, како се третираат, каков е ннивниот квалитет на живот. Споделивме примери за добра практика и искуство и дадовме ветување дека ќе се поддржуваме меѓусебе како пациенти, организации, медицински лица и институции.
Главното предавање беже подготовено и реализирано од страна на Д-р Надја Белматуг (Франција), која ја презентираше болеста на Гоше. Многу прашања следеа во делот на дисуксија после презнтацијата. Благодарни сме на Д-р Надја, која љубезно ја прифати нашата покана и го сподели со нас своето искуство во однос на третман и истражување за болеста Гоше.
Учесниците беа задоволни со работилниците каде го споделија своето лично искуство за живот со ретки болести. Пациентите, семејствата и медицинските лица, зборуваа за секојдневните предизвици со кои се соочуваат. Нашите стравови и проблеми се слични, без разлика каде живееме на Балканот. За среќа, помеѓу нас има многу храбри личности кои направија многу за добросостојбата на пациентите. Токму тоа е она што носи надеж и храброст за идните активности и соработка.
Среќни сме што многу медицински лица од сите земји во регионот присуствуваа на оваа средба. Благодарни сме што тие се упорни во своите напори за подобрување на ситуацијата во однос на ретките болести. Важно е пациентите и медицинските лица да работат заедно, бидејќи на тој начин сме посилни.
На крај би сакале да се заблагодариме на Гензим, на асоцијацијата ХY и на коалцијата за здравство во Босна и Херцеговина за нивната логистичка и финансиска поддршка со која се овозможи реализацијата на оваа средба: транспорт, хотел, пропаганден материјал, подготовка на кференциски сали, програма за деца, тура за разгледување на Сараево и слично.
Посебно сакаме да се заблагодариме на сите што присуствуваа бидејќи со тоа придонесоа кон подобра соработка и планирање на идни активности во однос на подобрување на животот на пациентите со ретки болести.
Искрено и со желба за наредни средби,
Борислав Џуриќ, Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина,
Даринка Шулиќ, Српска Гоше асоцијација,
Давор Дубока, Српска Национална Организација за ретки болести,
Весна Стојмирова, Здружение за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,
Ирена Жнидар, Словенска Гоше Асоцијација
