Во 2018 година се воведоа 3 нови лекови, 2019 се воведуваат уште два нови лека за лицата со ретки болести.

Во 2018 регистарот на пациенти со ретки болести стана електронски.

Во 2018 година се носи закон за паралелен увоз со кој цената не е единствен услов за тендер. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител допотрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти,откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја се заштитени. Тргнавме од ретките, ама се заштитени сите.

Во 2019 година се донесе нова услуга од Фондот за Здравствено осигурување при што се одобрени генетски анализи на товар на Фондот. Со оваа услуга се овозможува рана дијагноза и со тоа можност за рана терапија и превенција за наследни, ретки и малигни болести.

Во 2019 година  Фондот за Здравствено осигурување одобри рефундација на посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, ветување што стоеше неостварено уште од 2016 година.

Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и сме задоволни дека нашите проблеми и предизвици се ставаат на маса за да се најде решение за истите заедно со нас. Ништо за нас без нас.

Наредни чекори за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести се следните:

• намалување на време на чекање од дијагноза, па регистрација на пациент и болест, до добивање на терапија (моментално пациентите кои беа дијагностицирани и регистрирани минатата година, и за кои беа одобрени лекови, оваа година чекаат лекови – односно се чека тендер за лекови во програма за да започнат лекување. Сметаме дека после одобрување на терапија, пациентите веднаш треба да започнат со лекување и соодветно да се направат дополнителни набавки на лекови за што се потребни дополнителни финансиски средства кои треба секоја година да се обезбедуваат дополнително во програмата за да има можност за дополнителна набавка.)
• усвојување на стратегија за ретки болести предложена од Националната алијанса за ретки болести со цел законски промении кои ќе ги вклучат пациентите со ретки болести, кои се невидливи во законите моментално и имаат потешкотии особено во делот на добивање на социјални услуги каде се вброени во лица со посебни потреби, а треба да се издвојат како посебна група на пациенти. Соодветно тоа е потребно и во здравство за да можат да добиаваат соодветни здравствени услуги за дијагноза, лекување и контрола на болеста.
• транспарентност на одлуки на комисија за ретки болести со објавување на јасни критериуми за регистрација и одобрување на терапија и соодветно и дефинирано време на чекање за регистрација и добивање на терапија.
• обезбедување на информации за ретки болести и психолошка помош и поддршка за семејствата со ретки болести е потребна за да се овозможи полесно добивање на информации за начин на живот и прогноза (моментално ваквите услуги ги врши здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ преку проектот – Линија за помош, и соодветно различни здруженија за поединечни болести даваат слични услуги во однос на информации, но потребно е системско решение, за да нема прекин во услугите и секој да може да пристапи до истите во сопственото место на живеење).
• обезбедување едукација на лекари надвор од Клинички центар Скопје, со цел после дијагноза, пациентите да имаат пристап до контрола и лекување во сопственото место на живеење.

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ ќе продолжи да се застапува и наредните десет години за правата на пациентите со ретки болести и ќе се залага за подобар здравствен систем. Остануваме во контакт со сите пациенти и семејства на кои им е потребна помош и заедно со нив ќе бараме решенија за сите предизвици кои ќе излезат на нашиот пат кон подобра иднина. Има уште проблеми, и заедно ќе ги решаваме.