За Интернационалниот ден на Гоше, здружението на граѓани за ретки болести планира средба на семејства, но и предавање за доктори во Тетово. Деталите во однос на настанот ќе бидат објавени околу 20 октомври.
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ од 31 август до 2 септември ја одржува Првата Балканска Средба за Алпорт Синдром, во Охрид, Македонија. Организацијата е на Гордана Лолеска, Весна Алексовска и Др Велибор Тасиќ. Отворањето запона со обраќање на мајка на дете со Алпорт Синдром, Министерот за Здравство и Градоначалникот на општина Охрид.
Изјава, Гордана Лолеска, активист во ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, мајка на дете со Алпорт синдром, организатор на конференцијата:
Драго ми е што денес се присутни и институции и пациенти и доктори, затоа што заедно можеме да направиме повеќе за семејствата кои се соочуваат со ретка болест како Алпорт Синдром. Се надевам дека семејствата ќе имаат можност во текот на овие три дена да разговараат и искрено да прашуваат сѐ што сакаат да знаат за Алпорт синдром. Како мајка на дете со Алпорт знам што значи да ти се сруши светот пред нозе кога ќе добиеш дијагноза со која не знаеш што да правиш затоа што нема лек. Останува да носиме надеж дека ќе има нови клинички истражувања и лекови кои ќе го продолжат и подобрат животот со Алпорт Синдром.
Изјава, Венко Филипче, Министер за Здравство на Р. Македонија:
Сметам дека само на вакви состаноци каде се пристуни сите засегнати страни може заедно да се направи многу повеќе и да се добијат добри резултати. Докторите и експертите треба секогаш да им се на располагање на пациентите, а исто и инстититуциите. Ќе се обидеме да го надградиме животот на сите пациенти, граѓани во нашата земја. Со здруженијата за ретки болести започнавме соработка уште пред година дена, каде имавме состаноци на кои искрено се ставија на маса сите проблеми и предизвици. Дел од работите ги завршивме, а на дел уште работиме. Електронскиот регистар е направен, три нови лекови се набавени. Сега работиме на подобрување на дијагностика на ретки болести, и на донесување на нови лекови. На состанок со Министерот за финансии побаравме поголем буџет за здравство, и воедно за ретките болести. Исто така работиме на специјален фонд со Стопанска комора за креирање дополнителни средства за лекови за ретки болести.
Изјава, Константин Георгиевски, Заменик Градоначалник на Охрид:
Горди сме што кај нас се случува една ваква Балканска средба и тука сме да го поддржиме секој процес на соработка. Убеден сум дека во овие три дена, моите ценети колеги и експерти ќе понудат знаење и нови информации кои ќе им бидат од корист на пациентите и семејствата со Алпорт Синдром, но и воедно ќе си разменат и искуство и меѓусебе за понатамошно подобрување на третманот на Алпорт Синдром во Македонија. Ви посакувам пријатен престој во најубавиот град кај нас, Охрид.
Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:
Кога прв пат ја запознав Гордана Лолеска знаев дека тоа е мајка која ќе се бори не само за болеста на своето дете, туку за сите деца со ретки болести и тоа и го направи. Со неизмерен ентузијазам Лолеска одржа многу различни настани низ Охрид за подигнување на јавната свест за ретките болести, а издејстувава и да се креира поштенска марка за ретките болести. Се надевам дека ќе се охрабрат и други семејства со ретки болести да бараат подобрување на квалитет на живот затоа што сите граѓани заслужуваат шанса за подобрар живот. Алпорт синдром е болест за која моментално нема лек, но се истражува и се надевам дека кога ќе се одобри иститот ќе биде за брзо достапен и кај нас. Мора да се стремиме кон системски, долгорони решенија кои ќе придонесат да се подобри пристап до рана дијагноза, ран третман и нега, и контрола и следење на болестите без разлика дали се ретки или чести.
Ситуација на ретки болести во Македонија моментално:
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. 2017 година беше година во која ништо не се случи на поле на ретките болести. 2018 година го добивме електронскиот регистар за ретки болести кој би требало да олесни регистрација и следење на пациенти, но и следење на количини на лекови. Оваа година конечно после 7 месеци стигнаа и 3 нови лекови во програмата за ретки болести. Апелираме да не траат долго тендерските постапки (7 месеци е навистина неочекувано долго време за било каков тендер). Решавањето на недостатокот на лекови кај ретките и другите болести со итни тендерски постапки не е долгорочно решение кое го посакуваме. Недостатокот на лекови и очекувањето на набавки е дополнителен стрес и за пациентите и за семејствата. Очекуваме да се набават лекови за Спинална Мускулна Атрофија како што беше ветено и орална терапија за Гоше пациентите, дополнително потребни се и лекови за пулмонална фиброза, за конгенитална адренална хиперплазија се потребни таблети Fludrocortison, за Душен и Бекер мускулна дистрофија и други. Секогаш има нови дијагнози, а се истражуваат и се одобруваат и нови лекови во ЕУ и САД.
Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Исто така се надеваме дека ќе има слух во ФЗОМ да се стават во ортопедски помагала и машини кои помагаат во дишење (за пациентите чии дишни органи откажуваат и не може самостојно да се одржуваат во живот).
Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ или од Министерство за Здравство и очекуваме тоа набрзо да се оствари. Во комуникација со МАНУ и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа.“
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
