октомври 2017

Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври) се одбележува во над 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи … Во Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ го одбележа овој ден со собир на семејства кои се соочуваат со оваа ретка болест, заедно со докторите и медицинските сестри кои ги поддржуваат во нивниот секојдневен живот.

Од Болеста на Гоше во Македонија има над 10 пациенти. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е присутен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија и друго. До 2015 година 5 пациенти се лекуваа на донација преку хуманитарната програма на компанијата Гензиме, Санофи Авентис, и еден преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство. Од 2015 година за сите пациенти е достапна ензимско заменска терапија обезбедена од Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство. Оваа терапија постои во светот уште од 1991 година. Со оваа терапија сите симптоми кои настанале со тек на годините се намалуваат и дури исчезнуваат и самите пациенти може да имаат сосем нормален живот.

Како пациент со Гоше навистина сум благодарна за напредокот во однос на третирањето на пациентите со Болест на Гоше во Македонија. Од мојата дијагноза пред 23 години до денес, среќна сум што сите новодијагностицирани пациенти со оваа болест нема да мора да се плашат за својата иднина туку со навремената дијагноза ќе имаат можност да добијат и навремена терапија која е златен стандард во светот и со тоа ќе добијат и можност за нормален живот без да ги почувствуваат симптомите на болеста на долгорочно ниво. Се надевам дека сите пациенти со ретки болести во Македонија ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. Со терапија ние можеме да имаме семејство, да работиме и да придонесуваме како и сите граѓани на Р. Македонија. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици

Иако меѓусебно доста различни, заболените од ретки болести и членовите  на нивните семејства се со еднакви потешкотии кои произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.

И покрај сѐ, силата, оптимизмот и вербата во подобро утре, се главно „оружје“ на заболените и нивните семејства во борбата за квалитетен и долг живот. На нас е да им подадеме рака и да им го олесниме патот … 

Здружението на граѓани ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со Македонска пошта промовираа поштенска марка насловена Деца со Ретки болести на 4 октомври во МАНУ.

Автор на поштенската марка со номинална вредност од 48 денари е Лоран Куфало и е издадена во тираж од 6000 примероци.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:

Дас е живее со ретка болест значи да се живее со пријател не со непријател. Едноставно ја запознаваме ретка болест и учиме како најдобро да живееме со неа. Се соочуваме со многу предизвици, почнувајќи од дијагноза, па во потрага по информации, лекови, здравствени и социјални услуги. Реалноста е дека е потребно сите институции да работат заедно со здруженијата за да направиме напредок. Заедно сме посилни и можеме повеќе. Кога имаме помош ние можеме и да работиме и да имаме семејства, можеме да имаме нормален живот како и сите други кои немаат ретки болести. Заслужуваме да бидеме дел од општеството и да придонесеме кон него.

Поштенската марка е прва во светот посветена на ретки болести и се гордееме дека наш член, Гордана Лолеска која работи во Македонска пошта ја поттикна оваа иницијатива и Македонска пошта ја оствари како таква. Со оваа иницијатива сакаме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести и за предизвиците со кои семејствата се соочуваат.

Изјава, Ива Петревска, пациент со ретка болест Епидермолизис Булоса:

Сакам за сите ретки болести да измислат терапија, за некои има, за некои нема. За мене нема, знам, ама јас можам и без терапија да живеам. Тука се мама и тато кои секогаш се со мене. И многу им благодарам на Македонска пошта што се сетија на нас децата со ретки болести.

Изјава, Генерален Директор на Македонска Пошта, Фадис Реџепи:

Сите институции во Македонија, сите поголеми компании треба да направиме се што е можно за да им го подобриме животот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Треба да помагаме во подигнувањето на свеста за овие болести во Македонија.Оваа поштенска марка посветена на Децата со ретки болести е само еден гест што можевме ние да го направиме, да се надеваме дека ќе можеме и повеќе понатаму.