Прв Блкански Состанок за Алпорт Синдром

31 август – 2 септември, 2018, Охрид, Македонија

Програма за средба на семејства со Алпорт Синдром

Организационен одбор: Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Весна Алексовска, Гордана Лолеска

31 август, петок, 2018

• Пристигнување на учесниците до 13.00 часот
• 13.00 – 14.00 часот – ручек
• 15.00 – 15.30 – Отворање
  • Весна Алексовска и Гордана Лолеска, Живот со Предизвици
  • Г-дин Венко Филипче, Министер за Здравство
  • Г-дин Јован Стојаноски, Градоначалник на Охрид
• 15.30 – 15.50 Д-р Лизбет Сидериус, Холандија, Ретки болести во земји во развој, предизвици и можности
• 15.50 – 16.00 Весна Алексовска, Ретки болести во Македонија од 2009 до денес
• 16.00 – 16.30 Д-р Александра Јанчевска, Д-р Велибор Тасиќ, Д-р Лилјана Тасевска Р,мус: Основи на генетско тестирање
• 16.30 – 17.00 – кафе пауза
• 17.00 – 17.40 Д-р Јулија Хофел, Германија– Гентика на Алпорт Синдром – Молекуларни резултати од пациенти од Македонија
• 17.40 – 18.00 Патрик Вокер, Алијанса на Алпорт синдром, Велика Британија, Градење на интернационална соработка
• 8.00 – 18.20 – кафе пауза
• 18.20 – 18.40 Д-р Душан Милковиќ, Србија, Алпорт Синдром во Србија
• 18.40 – 19.00 Д-р Данко Милошевиќ, Хрватска, Алпорт синдром во Хрватска
• 19.30 – 21.30 часот – вечера

1 септември, сабота, 2018

• 8.00 – 9.00 часот – доручек
• 9.00 – 11.00 часот – Средба со експертите
  • 9.00 – 9.30 – Д-р Јулија Хофел: дијагностички рпедизвици кај Алпорт синдром
  • 9.30 – 10.00 Д-р Лизбет Сидериус: како пациентските организации работат во Западна Европа
  • 10.00 – 10.10 Д-р Велибор Тасиќ: Дали фамилиална бенигна хематуриа е настина бенигна?
  • 10.10 – 10.40 Д-р Татјана Зорчец: Психлошка поддршка за Алпорт семејства
  • 10.40 – 11.00 Д-р.М-р.Сци. Ана Момировска, Македонија, Преглед на резултати на Алпорт синдром преку молекуларно тестирање
• 11.00 – 11.30 часот – кафе пауза
• 11.30 – 13.00 часот
  • 11.30 – 11.50 Проф. Невенка Лабан Гучева, Македонија, Офтамолошки промени кај Алпорт Синдром
  • 11.50 – 12.10 Д-р Ирена Дума, Аудитивни промени Алпорт синдром
  • 12.10 – 12.30 Д-р Војислав Радулов, Аудитивни помагала (технички аспект)
  • 12.30 – 13.00 Д-р Татјана Зорчец, Македонија, Психолошка поддршка кај деца со хронична бубрежна болест и Алпорт синдром
• 13.00 – 14.30 часот – ручек
  • 14.30 – 14.50 Д-р Данка Покрајац, Босна и Херцеговина, Алпорт Синдром во Босна и Херцеговина
  • 14.50 – 15.10 Д-р Велибор Тасиќ, Македонија, Алпорт синдром во Македонија
  • 15.10 – 15.30 Д-р Галија Златанова: Алпорт синдром во Бугарија
  • 15.30 – 15.45 Проф. Д-р Јован Нешковски, Македонија, Извештај за семејство од Гостивар со Алпорт синдром
  • 15.45 – 16.10 Д-р Ирена Бусљетиќ, Трансплантација кај Алпорт синдром
  • 16.10 – 16.30 Здружение Нефрон: Важноста на донација на органи
• 30 – 17.00 часот – кафе пауза
• 1716. – 18.00 часот – Лични приказни
  • Искуство од учество во раната студија за заштита
  • После загуба на бубрег
  • Успешна трансплантација на бубрег

2 септември, недела, 2018

• 08 – 9.00 часот – доручек
• 09 – 9.20 -Гордана Лолеска: Клинички истражувања и лекови за Алпорт – дали се достапни за пациентите во Македонија
• 09.20 – 9.40 Д-р Наташа Стајиќ и Д-р Јована Пуник, Алпорт Синдром – Искуство од Институтот за мајки и деца во Белград
• 09.40 –-10.00 Гордана Ломиќ, Алпорт Сундром – Искуство од Универзитетската педијатриска клиника во Белград, Србија
• 10.00 – 11.00 Сите учесници: Заклучоци и визија за иднината
• 11.00 – Кафе и заминување на учесниците