Настани за подигнување на јавната свест, декември, 2017

Настани за подигнување на јавната свест, декември, 2017

Сите за Јане, Подигнување на јавната свест за ретките болести и за Спинална Мускулна Атрофија, Декември, Охрид, 2017

Во декември, во Охрид, граѓани и организации од Охрид организирани во соработка со Гордана Лолеска – Волонтер на Живот со предизвици, реализираа настан за подигнување на јавната свест за Спинална мускулна атрофија и други ретки болести за кои се чека достапност за лекување. Се надеваме дека сите нови лекови за ретки болести ќе бидат допстапни за децата во Македонија да имаат посветла иднина и поквалитетен живот.

Фудбалски натпревар, основно училиште Димитар Миладинов, Скопје, декември, 2017

Учениците од трето б одделение од основното училиште Димитар Миладинов во Скопје, организаираа фубалски натпревар со цел да се подинге јавната и институционалната свест во однос на предизивиците и проблемите на децата со ретки болести. Настан од децата за децата. На овој пријателски натпревар учество зедоа и деца со ретки болести.

Знамето на ретки болести под вода за нова година, декември, 2017, Охрид, Македонија

По 16ти пат, членовите на нуркачкиот центар амфора и клубот за подводни активности на Македонија, го декорираа божиќното дрво под вода во Охридското езеро, Македонија. Традиционално секоја година се случува овој настан и дури и најмладите учествуваат во оваа активност.

Трка на Дедо Мразовци, Охрид, декември, 2017

Во декември, 2017 во Охрид се одржа трка на Дедо Мразовци. Гордана Лолеска нарави соработка со организаторите и беше поставено на крај од трката и знамето на ретките болести со цел да се подигне свеста за ретките болести во Македонија и да се сврти вниманието кон потребите и проблемите кои треба да се решаваат за семејствата да имаат поквалитетен живот.

Other Posts

Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),