Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.

Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.

Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.

Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:

• Дали мојата болест е ретка болест?
• Каде да најдам информации за ретката болест?
• Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
• Дали има лек?
• Дали лекот е достапен во Македонија?
• Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
• Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
• Дали треба да одам кај друг доктор?
• Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
• Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
• Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
• Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
• Како да напишам барање, допис и слично?
• Дали може да однесете барање со документација во наше име?
• Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
• Дали би ми помогнлае матични клетки?
• Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
• Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
• Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
• Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
• Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
• Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
• Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
• Дали има посебна социјална помош за ретки болести?

Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.

Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.

Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.

Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.

Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.

Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).

Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.

Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.

Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com

Изјави од семејства:

„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“

„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“

„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше  ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“