Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите до кои пишува на кој јазик се достапни:
Наративен извештај за работа за 2024 година
Наративен извештај за работа за 2023 година
Извештај од конференција за ретки болесту 23-25 септември, 2022, Охрид
- 8th rare disease in SEE meeting 23-25.09.2022 report
- Abstract Book 23-25.09.2022
- Gaucher at 8th rare disease in SEE meeting 23-25.09.2022 report
Наративен извештај за работа за 2022 година
Документи за заштита на лични податоци:
- Prijava-za-clenstvo so soglasnost i potvrda -Zivot so predizvici
- АНАЛИЗА НА РИЗИК-ЖСП
- Документирање на обработка-ЖСП
- ЕВИДЕНЦИЈА на овластени лица-ЖСП
- изјава за тајност-ЖСП
- Политика за безбедност -ЖСП
- Политика за воспоставување на систем за заштита на лични податоци-ЖСП
- Преглед на евиденциите на активности за обработка на личните податоци-ЖСП
- Рок на чување-ЖСП
Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за Правичност за ретки болести: https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf
Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за начела на скрининг на новороденчиња кој ќе го користиме во застапувањето во нашата земја: (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf )
Извештај од регионална конференција за ретки болести 7-9 Јуни, 2019, хотел Дрим, Струга, република Северна Македонија
Брошура за 10 годишнината од постоење на здружението
Етички код за релации со фармацевтска индустрија:
Кодекс на однесување и работа:
Студија за ретки болести со препораки за напредок на третман 2015
- Истражување ретки болести Македонија – Македонски јазик – Macedonian language
- Research on Rare disease Macedonia – Англиски јазик – English language
Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:
- licevlice br. 14 на Македонски јазик
- Face to Face на Англиски јазик
Извештај за 2021 година:
- Izvestaj na aktivnosti 2021 – На македонски јазик
- Activity report 2021 – На англиски јазик
Извештај за 2020 година:
- Извештај на активности 2020
- Activity report LWC 2020 – на англиски јазик
- Zivot so predizvici 2020 zavrsna smetka
Извештај за 2019 година на англиски јазик:
Извештај за 2018 година:
- Izvestaj 2018 narativen
- tekovna zivot 19.12.2018
- finansiski izvestaj 2018 – financial report 2018
- Report LWC 2018
Извештај за 2017 година:
- Report 2017
- Izvestaj na aktivnosti 2017
- zavrsna smetka 2017 – financial report 2017
Извештај за 2016 година:
- Activity report LWC 2016 – English language – Англиски јазик
- Извештај на активности ЖСП 2016.docx – Macedonian language – Македонски јазик
- zavrsna od centralen registar 2016 – financial report 2016
Извештај за 2015 година:
- Izvestaj od aktivnosti za 2015
- Activity report for 2015
- zavrsna 2015 centralen registar – financial report 2015
Извештај за 2014 година:
- Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj
- Activites in 2014 – annual report
- Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici
Брошури од конференциите во месец март
- Brochure – Европски препораки и регулативи
- Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болест
Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014
- Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN
Брошури со приказни на пациенти
- – Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија
- – Brochure – Patient Stories – English version / Англиски
Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член
– Prijava-za-clenstvo so soglasnost i potvrda -Zivot so predizvici – Македонски, Англиски и Албански
Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)
- – Болест на Гоше
- – Епидермолисис Булоса
- – Наследна Тирозинемија
- – Фенилкетонурија
- – Хередитарен Ангиоедем
- – Алажил Синдром (1)
- – МДС Каталог Web
- – Коскена срж Web
Закони во Р. Северна Македонија
- Programa-za-retki-2023-g
- Programa za retki bolesti 2021
- Programa retki bolesti 2020
- Programa za retki bolesti 2019
- Programa za retki bolesti 2018
- PROGRAMA_ZA_LEKUVANE_NA_RETKI_BOLESTI_VO_RM_ZA_2017_GODINA
- Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016
- PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски
- Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски
- ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски
Извештаи и документи на здружението 2009, 2010, 2011, 2012, 2013
- aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013
- Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar
- Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски
- Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија
- statut 2020– Македонски
- Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски
- zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност
