Претседател на Република Северна Македонија
Речиси 600-тини лица во земјата живеат со некоја ретка болест.
За да им помогнеме за подобар живот, клучна е соработката помеѓу сите нас. Да подадеме рака и да покажеме дека не се сами.
//
Pothuajse 600 persona në vend jetojnë me ndonjë sëmundje të rrallë.
Bashkëpunimi midis nesh të gjithëve është i rëndësishëm që t’i ndihmojmë për një jetë më të mirë. Të japim dorën dhe të dëshmojmë se nuk janë vetë.
Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест и го зголемуваме бројот на достапни лекови.
Политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари.
Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во државата.
Министер на Република Северна Македонија, Венко Филипче
Лицата со ретки болести не се сами. Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. За 3 години обезбедивме 9 нови лекови и вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија. Со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително овозможуваме унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава. #ShowYourRareShowYouCare#РеткиСме
Прва Дама на Република Северна Македонија, Г-ѓа Елизабета Ѓоргиевска
Стручна дискусија за подобрување на здравствените и социјалните услуги за лицата со ретки болести и посебни потреби по повод денот на лицата со ретки болести 28 Февруари.
Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и за борбеност.
Имаме уште многу работа до обезбедување на правичен пристап до здравствена и социјална нега, дијагноза и третман.
И не само на Денот на ретки болести. Секој ден да се залагаме за системски решенија.
Да не дозволуваме лицата со ретки болести да бидат занемарувани, стигматизирани и изолирани. Со својот потенцијал и тие можат да придонесат кон развој на општеството.
Министер за труд и социјална политика, Г-ѓа Јагода Шахпаска
По повод Светскиот ден на ретки болести, пред сè како лекар, сакам да порачам: Животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства не треба да биде дефиниран од нивната болест.
Социјалната реформа нуди системска поддршка за лицата со ретки болести.
Како Министерство за труд и социјална политика имаме два приоритети:
обезбедување на квалитетна социјална заштита и услуги за лицата со ретки болести и нивните семејствасоздавање и практикување на холистички пристап во третманот на лицата со ретки болести и нивните семејства
