info@challenges.mk | 070 705 446

2017

Monthly Archives

ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 2017

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.

Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.

retki610 041

Изјава, Проф. Др. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести

Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.

Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ

Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.

Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.

retki7100 008

Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ

Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.

Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ

Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани … секој пациент треба да биде згрижен. 

 

Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.

retki610 041

Дополнително настани низ Македонија:

Овој пат кампањата за подигнување на ретки болести започна со настан во Битола на 24 февруари, во 10.00 часот во центарот на Битола, на Широк Сокак, каде со поддршка на Хепар центар од Битола Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира прес конференција и делење на флаери во центарот на Битола, на Широк Сокак, за подигнување на јавната свест за ретките болести.

16864332_1409497609123577_2637541325898024_n

Во Охрид на 28.02.2017 (вторник), во 12:00 започна марш од дворот на ОУ Христо Узунов, од каде околу 200  ученици во колона се движеа по ул. Питу Гули, потоа по ул. Јане Сандански, кај фонтаната на маршот се приклучија и учениците од ОСУ Св Климент Охридски и зедно продолжија  се до Кеј Македонија (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 стартуваше атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците се упатијана Градскиот плоштад каде поделија информативен материјал за ретките болести.

Воедно во Охрид се одржаа и планинарски активнсости на 26 и 27 февруари, со поддршка на ЗШ авантура од Охрид.

Од Охрид се вклучи и здружението Анималија кои ја поддржаа идејата за подигнвуање на јавната свест за ретки болести преку порака – вдомете милениче за некои тоа е единствената бесплатна терапија.

Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром со поддршка од Црвен Крст од Охрид, од ОСУ Св Климент Охридски, од ЗШ авантура, од здружението Анималија, од граѓаните на Охрид.

17021479_838293632975405_5473409246607734616_n

Во Прилеп на 24.02.2017 во Прилеп се приклучи група кон маскенбалот која делеше флаери за подигнување на кјавната свест за ретките болести. Исто така ќе се одржи и предавање за ретки болести. Настанот е организиран од Јасмина Христоска, пациент со акромегалија со поддршка на организацијата СЛАП од Прилеп.

16999044_628491554006251_6586331615393033526_n


За Здружението Живот со Предизвици

Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES Bitola

Our organization is founded with the help and support by the National Alliance of people with rare diseases of Bulgaria. The first meeting of families and doctors connected to rare diseases in Macedonia was organized by Bulgaria in Ohrid, Macedonia, in June, 2009.

Since than the patients in Macedonia decided to form their own organization and fight for their rights. This is how Life With Challenges was born.

In the next 3 years we were gathering members and learning how to manage and grow into a strong patient organization.

1

Our Vision and Mission

Vision

Our vision is achieving the best possible quality of life of patients and families with rare diseases, through best possible social and health services.

Mission

Our mission is developing solutions and politics through implementation of activities for improving quality of life of patients and families with rare diseases. The goal of Life With Challenges is to help and support patients and families that face life with rare diseases. Our mission is realized through the following activities:

  • Helping and informing people with rare diseases, creating and sustaining communication between patients
  • Raising awareness in society through education about the problems of patients with rare diseases
  • Organization of public events, congresses and meetings with a goal to educate and inform
  • Support of research and education about rare diseases
  • Organization of info centres for people with rare diseases
  • Organization of cultural events for raising public awareness
  • Distribution and printing of info-materials about rare diseases
  • Social rehabilitation for people with rare diseases
  • Finding funds for treatment of patients
  • Documentation of patients with rare diseases

Important Issues

  • Advocating for patients’ rights.
  • Raising awareness in society about rare diseases, about physical and psychological consequences.
  • Helping and informing people with rare diseases.
  • Helping doctors to get information about diagnostics, treatment and rehabilitation of rare diseases.
  • Communication with other organizations about rare diseases in R. Macedonia and in the world.
  • Communication with health institutions in R. Macedonia for better treatment of people with rare diseases.

What are we doing?

  • Negotiating with the Ministry of Health
  • Informing the President of the Government and the Minister of Finance about the importance of treatment for patients with rare diseases
  • Raising awareness to get more support from the people in Macedonia
  • Cooperating with the media to raise the level of awareness about our problems
  • Cooperating with other patient organizations to act together about important patient issues

Rare diseases in the organization

The association of citizens for rare diseases Life With Challenges, is founded by patients and parents that face with life with Gaucher. Later in the association joined patients with Hereditary Angioedema, Allagile Syndrome, PKU and others.

The association is representing patients and parents with rare diseases that are members in the association. Rare diseases represented by the association are: Gaucher, Phenylkeotnuria, Hereditary Angioedema, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Dis trophy,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Wilson Diseases, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma feohromocitom tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alport Syndrom, Polimiozitis, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, Carney Complex,  Erythrodermia Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease -hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, …  and others that will join us and ask for help and support.

The association does not represent rare diseases that are not registered members in the association.

Some groups of patients have their own associations and we encourage and support other groups to form associations since we think it is important for each disease to have association or at least a support group.

The association also is a member of the National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia (14 organizations representing different rare diseases and patients rights).

2

 

What have we accomplished?

 

Program for rare diseases at the Ministry of Health of Macedonia

The first program for rare diseases at the Ministry of health is from the year 2009 and it included 3 patients with MPS 2 – Hunter syndrome.

There were no further changes until 2015. From 2015 there is a register for RD at the Ministry of Health – more about that can be found in the program for RD from 2016.

The New Programme of the Ministry of Health for 2016 is as it follows:

  1. Diseases which can be treated with medicines;
  2. Diseases which are rare, but for which there is no treatment but which are important for the diagnostic and planning.

In the registry of patients with rare diseases are included solely the diseases listed in the ORPHAN list of rare disease – reviewed in July 2014

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf
In the Registry of rare disease patients are only included diseases which affect one in 2000 persons, but which do not exceed 20 affected at the level of Republic of Macedonia
Medicines are provided or the patients who are registered in the Registry of rare diseases through this programme. The provided medicines are necessary for the patients and represent an only choice of treatment of the rare disease, and they are not on the positive list of medicines

For the realization of this programme, treatment of rare diseases with therapy and medicines which have not been previously applied in rare disease treatment, for the provision of the necessary equipment for diagnosis of rare diseases, providing education for the staff who diagnoses and treats the rare disease patients, it is expected that in 2016 total funds in the amount of 203.000.000,00 denars will be needed.

  • Treatment of patients with a rare disease regardless of insurance status 197.000.000.00
  • Providing the necessary equipment for diagnosis and treatment of rare diseases 4.000.000.00
  • Providing education of the staff who diagnoses/treats the rare disease patients 2.000.000.00

We hope that changes will be made in the program for 2017 since as patients organizations we all reacted to the limitation of the number of patients (20 per diagnosis). And we reacted to the lack of further criteria and step by step explanation of how patients can be registered and get the needed treatment.

Rare disease registry in Macedonia

The register for rare diseases is consisted of collected data for all diagnosed cases of people with rare diseases in a population.

The registration is a process of systematic collection and data analysis so that it can provide information on the number of rare diseases and the number of people affected by them.

In Macedonia the register for rare disease is at the Ministry of Health. Patients need to send a request with appropriate diagnostic information so that they can be included in the registry. Also doctors can send information about patients so that they can be included at the registry.

The commission for rare disease is consisted from doctors from the clinic centre in Skopje. They gather to discuss about registering patients in the rare disease registry and further they discuss about the possible treatment and tis provision to the patients who need it.

For now the Program for rare diseases has limitation – it says that treatment will be provided to patients with rare diseases (where rare diseases are those 1 in 2000 people as from the list of www.orpha.net , but only if they are not more than 20 in R. Macedonia and have no treatment at all from others like from the Health Insurance Fund or from the Clinics). We hope that this limitation will go away and that all patients will get treatment. We also hope that drugs will be provided in a timely manner so that patients won’t be left without therapy for long periods of time (3 months) because of administration procedures.

In 2017 the Health Insurance Fund announced that they will cover diagnosis for patients when they can not get a diagnosis in the country in time of 6 months which is the same as the law in Serbia and we proposed it to the institutions right after we saw it was working in Serbia. We are very happy about this and we hope it will help families facing rare diseases.

All these accomplishments are made with cooperation with other rare disease organizations in the National Alliance for rare diseases of R. Macedonia.

Rare disease awareness

Rare disease day

We started marking rare disease day since 2012. In the past 2 years we are marking the day together with the organizations from the National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia.

Every year we manage to organize more events for raising public awareness with the help of our members and with cooperation with other organizations.

In 2014 we got the support from the wife of the USA ambassador in Macedonia Ms. Mary Jo Wholers and in 2015 and 2016 we had the support of the First Lady of Macedonia – Ms. Maja Ivanova.

3

4

The part of “Life With Challenges” in Rare Disease Day, 2016 which we are very proud of was a promotion of the study for rare diseases that was realized in 2015 and can be downloaded at the following link – .

5 5-1 5-2

Poster from the study was presented at ECRD 2016.

6

We are proud to say that Rare diseases get more attention in the media and at the institutions in R. Macedonia. We hope that more events will contribute towards acceptance from the public and acknowledgment from the institutions.

7

In 2016 we managed to organize events in Bitola with the help of Hepar Centre Bitola, in Prilep with the support of Jasminka Hristoska and in Ohrid with the support of Gordana Loleska and the Red Cross from Ohrid.

 8

Other important activities

Postal stamp for rare diseases

Last year a member of the association for rare diseases Life with challenges, a mother with a child with Alport syndrome, Gordana Loleska, employed in the post office in Ohrid, started an initiative for creating a postal stamp with the logo of rare disease day to help in raising awareness for rare diseases in Macedonia. This initiative was supported by many medical professionals in Macedonia who send letter of support to the Direction for philately to the Director Mr. Elez Elezi.

We did an internet search and we realized that this kind of stamp will be first of its kind – dedicated to Rare Disease Day to all the Children with Rare Diseases and it is a great initiative for the Macedonian post office, an accomplishment on world level.

9

This year the post accepted this initiative and we hope that the stamp will be ready for distribution for rare disease day 2017. The name of the stamp will be Children with rare disease.

The stamp will be promoted by the national alliance fir rare diseases of Macedonia and also by the post office. It is a great idea that came true … a nice way to promote awareness … we hope that other countries will do this also.

We are very proud of Gordana Loleska who enthusiastically took this idea forward. We also want to say thank you to the general director of the post office Mr. Fadis Redzepi, to the director of the sector for philately Mr. Elez Elezi, to the director of the post office in Ohrid Mr. Sejfula Hani and to the council for philately at the post office of R. Macedonia, with its president Ms. Vasilevska Sonja.

Rare Disease Day Flag under water for New Year, 25 December, 2016, Ohrid, Macedonia

10

Climbing the highest mountain in Western Europe – Mont Blank in France in support for rare diseases in Macedonia

11

 

Climbing Korab, 4th of September, 2016

 12

Skopje Marathon – Running for rare diseases (from 2013 to 2016 and we will continue in 2017)

13

Round table on rare cancers, 28th of October, 2016, Skopje, Macedonia with support from Serbia and Bosnia and Herzegovina

14

Cooperation with doctors and researchersFIFTH MEETING OF SEE FOR RARE DISEASES, ON 12 NOVEMBER, 2016

The Macedonian Academy for science and art had the opportunity to organize the fifth meeting of SEE for rare diseases, on 12th November, 2016.

In the organizational committee of this meeting are: Momir Polenakovic, President, Zoran Gucev, Secretary, Nada Pop-Jordanova, Ilija Filipche, Zivko Popov, Velibor Tasic,Aspazija Sofijanova, Vesna Aleksovska, Dijana Plaseska Karanfilska

15-2 15-1

Cooperation with others and membership in alliances

Internationally are actively participating in the board of directors of the European Gaucher Alliance – EGA, in the Drug Information, Transparency and Access Task Force in EURORDIS, and we are members of several organizations internationally and nationally: European Gaucher Alliance, EURORDIS, International Pompe Alliance, MDS Alliance, International Alliance of Patients Organizations, National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia,  Alliance for patient organizations – APO in Macedonia, an organization that is working on helping patients and families that face cancer. We also cooperate with organizations from the Balkan countries from Serbia, Croatia, Bulgaria, Bosnia and Herzegovina, Albania, Monte Negro, Kosovo, Slovenia.

Why do we think that cooperation is important?

  • Sharing knowledge in patient advocacy.
  • Sharing tools and best practices with patient organizations.
  • Learning how other organizations in the world accomplish their goals.
  • Getting support in policy development.
  • Getting support and new ideas for activities about raising public and institutional awareness about the problems and challenges of the patients and families.
  • Access to workshops, meetings, seminars and training on subjects important for development of strong patient advocates.
  • Access to new information of research and development of new medicines, new policies and new ways to help and support patients

Some pictures from conferences:

Second regional meeting of Gaucher patients and first regional meeting for lysosomal diseases  Sarajevo, Bosnia and Herzegovina,  5-7 April, 2013

16

Second Balkan Conference for rare diseases – “Better communication – better treatment“, 20 – 22 April, 2013, Sofia, Bulgaria

17

 

EURORDIS Membership Meeting, May, 2013, Dubrovnik, Croatia

18

Patient Meeting Bulgaria – Macedonia, Skopje, 7 September, 2013

19

NORBS – National Plan Conference, Belgrade, Serbia, 5-7 December, 2013

20

DITA Task Force Meeting (Drug Information, Transparency and Access), London, UK, 8-10 December, 2013

21

EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015

22

Bulgaria – Macedonia Meeting, Kustendil, Bulgaria, 1-3 May, 2015

23


Новости

Пиши ни

Sending your message...