живот со предизвици

Tag Archives

Rare disease day 2023

Dear supporters and members,


Rare disease day 2023 will be held on the 28th of February at Mala Stanica, Nacionalna Galerija, at 11.00 h. We will have an exhibition, peaches from relevant stakeholders, and a discussion about the problems and challenges of people with rare diseases.

The event is supported by all organizations under the National Alliance for rare diseases of the Republic of North Macedonia. Together we will all mark this day by talking about the problems and challenges of our everyday life.

We expect the exhibition to be opened by the First Lady of the Republic of North Macedonia. Invited guests and speakers are institution representatives (Minister of Health, Minister of labor and social rights, Health Insurance Fund, Institute for genetics,  Commision for rare diseases), doctors, patients, families, media representatives, etc.

Additionally, we are working on a project: through depolarization to democratic, stable, and inclusive institutions. The Swiss agency supports this project for development and cooperation in the frames of the program of Civica Mobilitas, and it is led by ISSHS, with several partner organizations. The main goal is critical and informed dialog, monitoring, analysis, and advocacy toward policies that will strengthen the executive government’s capacities for building democratic and inclusive institutions. Read more about the project at: https://www.depolarizirajse.org/


Rare disease day 2020

The association of citizens LIFE WITH CHALLENGES in cooperation with the members, supporters, and volunteers, has successfully marked rare disease day, 2020 in the Republic of North Macedonia with a lot of different activities.

In Skopje

The Macedonian Medical Association made a survey between the students about their knowledge of rare diseases. Results will follow on another event with lectures in April or May 2020.

Students from Gjorgjija Pulevski, Aerodrom Skopje with the teacher Maja Georgieva Pavlovski, marked a rare disease day asking themselves why is February rare disease day and how can we support patients with rare diseases?

In Bitola:

Together with HEPAR center from Bitola and the gymnasium Josip Broz Tito, we had a meeting with the mayor of Bitola, Natasha Petrovska. We talked about the activities we had so far and about the stigma regarding rare diseases.

The mayor said that it would be good to make a list or a register of rare disease families in the city of Bitola so that the city can offer more services and support for rare diseases. She stated that Bitola will always be here to support the activities of the patient associations and to offer help for the families.

At the end of the meeting Ms Petrovka also put her hand impression on the poster from the students supporting the motto – One colored hand for supporting patients with rare diseases all around the world.

The gymnasium Josip Broz Tito, with the leadership of the psychologist Lidija Spoa, Hepar center, and Life with challenges, organized an event to mark RDD. A patient with the rare disease Morphea- Stefan Vaasikj, told his story in front of the other students in his school. He is a freat student and a vice president of the Youth active. The voice of rare diseases needs to be strong and loud.

Students from the school Todor Angelevski Bitola got involved in support for rare diseases. Their teacher Dragana Sherdenkov shared information with them about what Rare disease are and why we need to support these families.

“Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité”.
“Siamo tanti, siamo forti, siamo rari”.
Under the motto If you dream alone, it will stay a dream and if we dream together we can make it a reality, the students who learn Italian and French, in the school Kliment Ohridski, Bitola, lead by the teacher Maja Milevska – Kulevska, organized activities for RDD. Their message was – There are medicines for only 5% of rare diseases, support families who face life with challenges.

The T-shirts in the picture below are made especially for RDD. We are thankful for the support of the school Taki DAskalo, and the teachers Zhivka Tanusheva Icanoska and Anita Stefanovska. Everyone can contribute to raising awareness on rare disease

#RareDiseaseDay #reframerare #rareisstrong #rarebutnotalone

In Ohrid

Support from the club for underwater activities

Support from Rotari Club and Interact Club in Ohrid, in hotel Su.

The school Kocho Racin from Ohrid supported RDD. They had a video presentation on rare diseases and some activities for raising awareness and showing support.

The student assembly at the Economic faculty in Ohrid also participated in RDD activities. The students were sharing information on rare diseases and they encouraged people to talk about rare diseases.

The students from the school Kliment Ohridski Ohrid also participated in activities for RDD.

Studio za tanc “BAH” – Dancing Studio Bah, from Ohrid, this year participated actively in RDD.

The youth club of Red cross Ohrid Клуб на Млади на ОО Црвен крст – Охрид a year after year supports RDD and a lot of other activities during the year.

Tatjana Uzunoska Treneska is with FA Biseri Ohrid and 2 others at НУ Центар за култура “Григор Прличев” – Охрид. Supporting RDD.

ОУ „Дебрца“ participated in activities for RDD.

Why stand aside when we can get involved and share positive energy and acceptance. Learning about rare diseases in the school Grigor Prlichev in Ohrid.

Employees in Health home Ohrid supporting RDD.

Some of the media coverage of RDD 2020:

LIFE WITH CHALLENGES Iis supported by:

Helpline – available psychological support – contacts

За сите семејства со ретки болести се обидуваме да обезбедиме бесплатна психолошка помош за подобар и поквалитетен живот.

2019 година имавме обезбеден психолог само во Скопје – Ивана Хаџиванова и продолжува со работа и во 2020 (075 273 768)

М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Гешталт психотерапевт и Супервизор е основач на НЕОКОРТЕКС-Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација (2017). Во истиот, предводи стручен тим на психолози, кој нуди психолошки услуги за превенција и третман на менталното здравје кај деца, адолесценти и возрасни.

Ивана Хаџиванова, високото образование го завршува на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје (2009), на катедрата за Психологија. Постдипломските студии ги завршува со огромен успех на државниот универзитет на правниот факултет Јустинијан Први, смер Казнено право и Криминологија при што се стекнува со научниот степен-Магистер (2014). По интензивна пет годишна едукација во европски акредитираниот Институт за Гешталт Психотерапија – Советувалиште за хумана соработка под менторство на Спец. по медицинска психологија Психолог/Гешталт психотерапевт Супервизор и Тренер Билјана Копрова, се здобива со сертификат и звање Гешталт Психотерапевт (2012).

Хаџиванова го започнува своето работно искуство  на Универзитетската клиника за Психијатрија,Клинички Центар “Мајка Тереза” (2008-2012). Од 2011-2014 е Психолог/Психотерапевт и предавач во ЛУЛКА  Здружение за грижа и едукација на бремени жени, мајки и деца во Скопје. Во 2012 е селектирана и обучена да го врши психолошкиот скрининг и селекцијата на земја на кандидати за воени пилоти во склоп на Тренинг Центарот за Пилоти, проект на Министерството за одбрана на РМ, Република Израел и Елбит Системи, кој сеуште е во тек. Во 2012 започнува да работи на проект во НВО ЕГАЛ за превенција на ХИВ трансмисија и одржување на менталното здравје кај ЛГБТ популацијата, проект кој сеуште е во тек. Со овој конкретен долгогодишен професионален ангажман и едукација, може да се каже дека Хаџиванова е еден од поискусните ЛГБТ/МСМ сензибилизирани терапевти.

2017 година започнува соработка со ИОМ-Интернационална Организација за Миграција-Обединети Нации Скопје, на проект за превенција на насилен екстремизам. Се здобива со обука во Сараево-Босна и Херцеговина за фацилитирање на работилници за подигнување на интегративната комплексност на мислењето и емоционалната интелигенција кај младите. Обуката е спроведена од Професори на Универзитетот Кембриџ од Лондон, при што се стекнува со сертификат за спроведување на истата.

2017 се здобива со обука од Проф.Др. Диана Белевска за психотераписка работа со родители на деца со посебни потреби, со цел работа на проект во склоп на Ресурниот Центар во Скопје, во соработка со УНИЦЕФ.

2019та се обучува за игровна терапија со деца “Learn to play” од Проф. Др. Психотерапевт Карен Стагнити од Декин Универзитетот во Австралија

Психотерапевт Хаџиванова е и надворешен соработник на Домот за деца без родители „11 Октомври’’.

Од 2019та се започнува успешната соработката со Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици’’, нудејќи бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести. Соработката се крунисува со стручна обука на професионалци од областа на менталното здравје одржана од Хаџиванова и споделувајќи го искуството, со цел проширување на мрежата низ целата земја.

Хаџиванова е психолог со посебна лиценца за работа во областа на заштита на менталното здравје од Комората на Психолози на РМ.

Во моментов е во едукација Семејна-системска психотерапија во Институтот за брак, семејство и системска пракса-АЛТЕРНАТИВА.

2020 бројот на нашите соработници се зголемува и може да побарате помош и во следните градови, од следните психолози:

2. Благородна Димова, Неготино, контакт телефон: 078 387 606

Благородна Димова, член на Амигдала-Центар за Психотерапија и Еукација. Врши индивидуални психотераписки средби под супервизија, психолошко советување на деца, млади и возрасни, едукативни работилници во областа на психологијата, за личен раст и развој на личноста.

Благородна Димова, високото образование го завршува на Мит Универзитет, на катедрата за Психологија и се стекнува со звањето Дипломиран Психолог. Изработува теза под наслов Поврзаноста помеѓу перципираното чувство за дискриминираност и депресивност кај лица со различна сексуална ориентација, под менторство на Проф.Др. Катица Стоименовска. Петта година интензивно посетува едукација во првата акредитирана ШКОЛА ЗА ПСИХОТЕРАПИЈА преку ПСИХОДРАМА, која е членка на ФЕПТО(Европска Федерација за Психодрама Тренинг Организација), под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска.

Првото работно искуство го започнува преку проект на Град Скопје и УНДП, како образовен асистент на деца со посебни потреби, во соработка со училишниот психолог и дефектолог.Паралелно, заедно со уште неколку колеги започнува да работи на проект помеѓу Клиниката за радиотерапија и онкологија-Скопје  и Комората на психолози на РСМ, како психолог на жени дијагностицирани со канцер на дојка. Добитник е на многу дипломи и сертификати за успешна соработка во доменот на психологијата и менталното здравје.


3. Габријела Бошков – лиценциран психолог, семеен и системски психотерапевт и тренер. Основач на Центар за психолошко советување и психотерапија „СЕМЕЕН ИНСТИТУТ БОШКОВ“ во Куманово. Телефон за контакт: +389 71 444 953

Повеќе од 5 години активно работи на полето на психотерапијата и врши индивидуална, партнерска и семејна психотерапија, психолошко советување и психодијагностика. Во рамики на својот институт, како тренер и обучувач спроведува едукативни работилници и обуки за родители, стручни и професионални лица.

Високо образование завршува на катедрата за Психологија на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје. Својата едукација ја продолжува во рамки на Институт за брак, семејство и системска пракса АЛТЕРНАТИВА – Скопје, каде проследува интензивна петгодишна едукација од семејна и системска психотерапија под менторство д-р Славица Гајдаѕис – Кнежевиќ – (ECP) Европски сертифициран-семеен и системски психотерапевт, мастер тренер и супервизор и се здобива со звање Семеен и Системски Психотерапевт, согласно стандардите на ЕАП (Европска асоцијација за психотерапија) и ЕФТА-ТИЦ (Комора на Тренинг Институти при Европска асоцијација за семејна терапија).

Во портфолиото на Габријела стојат бројни сертификати и дипломи за стекнати обуки и едукации во областа на психологија, ментално здравје, коучинг, човекови права и дискриминација, меѓукултурен дијалог и сл. Од 2011 до 2013 година работи како училишен психолог, по што продолжува да го збогатува своето искуство преку работа на проекти за поддршка на млади, градење на младински политики и стручни истражувања на национално ниво и интернационално ниво.

Денес Габријела е активен соработник и дел од тимот на тренери-едукатори во рамки на Институт Алтернатива каде меѓу другото се стекна со стручна обука и работи како фацилитатор за родителски вештини во рамки на проектот RISE – Програма Родителство за целоживотно здравје за родители на мали деца.
4. Здружение CORTEX Тетово контакти од писхолози, психотерапевти:

Билјана Радическа , Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, Едукант во Неурокогниција, radiceskabiljana@gmail.com, Т072/309-271

Мр.Сема Халили, Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner,  semahalili9@gmail.com ,  070/409-730

Мр.Небахат Имери, Лиценциран  Психолог/Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner , nebahatimeri@gmail.com 071/979-974

Мр.Фатиме Зибери, Лиценциран Психолог, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, fa_time_z@hotmail.com, 070 910 435

Мајлинда Абази, Психолог, Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, majlinda.abaziii@gmail.com 077/394-421


ЦЕНТАРОТ ЗА СОВЕТУВАЊЕ И ПСИХОТЕРАПИЈА CORTEX-Тетово, е здружение кое е регистрирано како Асоциација на психолози, психотерапевти и советувачи,Тетово. Мотивацијата за нејзиното основање произлезе од потребата да им се помогне на граѓаните во промена на свесноста за значењето на психосоцијалното здравје преку креативна адаптација во услови на брзи општествено-економски промени во заедницата, со хуманистички и едукативен пристап. Нашата визија е нашиот центар да биде значаен фактор во општествената заедница кој преку своите едукативни, искуствени, истражувачки, советодавни и други активности ќе придонесе кон зголемување на свесноста на граѓаните за потребата од психосоцијална подршка во насока на поквалитетен соживот. Нашата мисија е грижа и афирмација за психосоцијалното здравје на сите категории на граѓани (без дискриминација) за да се надминуваат стереотипите и предрасудите па и во однос на психолошкото советување и психотерапија; приближување на истите кон граѓаните преку едукативни, искуствени советодавни активности во насока на превенција и унапредување на квалитетот на живеење. Методите на работа се искуствени, доживувачки, интерактивни во групи или со индивидуалци, дискусии, трибини, презентации, работилници. Основната дејност е советодавна и едукативна во насока на зголемена свесност за себе и зголемена свесност за другите што води до позитивна промена и разбирање.

Qendra për Këshillim dhe Psikoterapi CORTEX-Tetovë, është shoqatë e cila është e regjistruar si Shoqata e psikologëve, këshilluesve dhe psikoterapeutëve, Tetovë. Motivimi për themelimin e saj doli nga nevoja për të ndihmuar qytetarët në ndryshimin e vetëdijes për rëndësinë e shëndetit psiko-social përmes përshtatjes kreative në kushtet e ndryshimeve të shpejta sociale dhe ekonomike në komunitet, me një qasje humaniste dhe edukative.

Vizioni ynë është që qendra jonë të jetë një faktor i rëndësishëm në komunitetin social, e cila nëpërmjet aktiviteteve të saj edukative, eksperimentale, hulumtuese, këshilluese dhe psikoterapeutike dhe të tjera do të kontribuojë në rritjen e vetëdijes së qytetarëve për nevojën e mbështetjes psikologjike në drejtim të bashkëjetesës më cilësore.

Misioni ynë është kujdesi dhe afirmimi i shëndetit psiko-social të të gjitha kategorive të qytetarëve (pa diskriminim) me qëllim të tejkalimit të stereotipeve dhe paragjykimeve dhe në drejtim të këshillimit psikologjik dhe psikoterapisë; duke i afruar ata më pranë qytetarëve përmes aktiviteteve këshillimore edukative, eksperimentale në drejtim të parandalimit dhe përmirësimit të cilësisë së jetës.

Metodat e punës janë të përvojës dhe përjetimit, interaktive në grupe ose me individë, seanca individuale, diskutime, tribuna, prezantime, punëtori. Aktiviteti kryesor është këshillimor dhe edukativ në drejtim të rritjes së vetëdijësimit për vetveten dhe rritjes së vetëdijësimit për të tjerët e cila sjell në ndryshime dhe mirëkuptim pozitiv.
5. Ана Настевска, Тел: 078/489-987, Битола

Ана Настевска, лиценциран психолог,член на АНИМА центар за личен развој,психотерапија и едукација, под водство на Вера Димовска, каде што 4 години интензивно посетувам едукација.

Вршам психолошко советување и поддршка за деца, млади и возрасни

Високото образование го завршив на Универзитетот СВ.Кирил и Методиј на катедрата за психологија  во 2008 година во Скопје,каде што се стекнав со звањето Дипломиран психолог.

Постдипломските студии ги завршив на Меѓународен Славјански Универзитет, насока Клиничка и советодавна Психологија.

Имам 10 годишно работно искуство во областа на психологијата.

Првото работно искуство  го започнав во Психијатриска Болница Демир Хисар.Потоа   во основно училиште како училишен психолог.

Добитник на многу дипломи и сертификати во доменот на психологијата и менталното здравје.

6. Марија Јанакиевска, Битола, контакт 076/625-209

Лиценциран психолог, гешталт советник, магистрант на клиничка и советодавна психологија. Има 3 години волонтерски стаж во психијатриската болница во Демир Хисар, под менторство на клиничкиот психолог и психотерапевт Кочо Настевски, а моментално работи како психолог во амбулантата при Кромберг и Шуберт – Битола, една од најголемите фабрики по број на вработени во Македонија.

Член е на Комора на психолози на СРМ, и на Тренинг Институт Гешталт Центар “Младен Костиќ – Аспекти” Скопје, каде ја има завршено едукацијата за гешталт советник. Има активно и пасивно учество на бројни домашни и меѓународни работилници, конгреси и конференции, една година едукација од психодрама во Амигдала, под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска, како и учество во Психоаналитичка летна школа во Србија, во организација на Психоаналитичко Друштво на Србија. Добитник е на бројни сертификати за обуки и едукации од различни психотераписки пристапи.

7. Лариса Стојковиќ Трајкоска, 078402470, Прилеп

Лариса е психолог – гешталт психотерапевт, НЛП едукатор и тренер. Основач е на ПЗУ дијагностичко биохемиски лаборатории Максим Прилеп и Центар Синтеза центар за раст и развој на личноста (психологија, психотерапија, психодијагностика, психолошка едукација). Здравстсвен работник со повеќе од 15 години работно искуство стекнато во работа со деца, адолесценти, млади и возрасни. Активно присуствува на домашни и странски конфенренции, работилници и конгреси. Во моментот е магистрант на клиничка психологија при МСУ Битола и во едукација од Семејна системскапсихотерапија во Институт Алтернатива Скопје.


Press Release – 28.02.2013. – Rare Disease Day

Press Release

Rare Disease Day
28th of February, 2013th

The Association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” marked the Rare Disease Day, 28th of February and with that it started the campaign for raising public awareness for rare diseases in Macedonia.

This year, except the patients and families that cope with Gaucher, Phenylketonuria, and Alagille Syndrome, towards the association joined patients and families that cope with Hereditary Angioedema (HAE), Morbus Leigh, Epidermolysis Bullosa, Congenital cataract, Tyrosinemia etc.

The president of the association, Vesna Stojmirova, emphasized that the association is opened for all patients and families that are challenged in their lives with rare diseases, and together they should try to step up towards a better future and a higher quality of life.

“Today we are here to support families that live with rare diseases and to revive the hope that the rights of the patients (treatment) will be fulfilled in Macedonia. For no, the condition of treatment is not changed compared to the previous year. Two patients with mucopolysaccharidosis are treated from the Ministry of Health in Macedonia, four patients with Gaucher are being treated by donation from Genzyme (for 4-6 years), one patient with Gaucher is on clinical study through Genzyme. In negotiation with the Ministry of Health in Macedonia we came to reforming of the Commission for Rare Diseases in Macedonia and the chairman of this commission, Aspazija Sofijanova (director of the Children Clinic in Skopje) is today with us. We hope that with the work of the commission we will increase the cooperation with the Ministry for Health in order to find long-term solution for provision of treatment for the patients with rare diseases. Also for some medicines that are available for other diagnosis from the Health Fund in Macedonia, we hope that they will be available for patients with rare diseases that need such medicines in the everyday health care process.”

At the event Mrs. Mary Jo Wohlers, wife of the ambassador of America in Macedonia, was present to support the association and the patients in their efforts as an honorary member of the association.

“If we work together, we will find solutions to the problems that patients face because of rare diseases. The work of the association is very meaningful and alsto the cooperation oof patients, families, and state institutions is a key factor to provide long-term solution for the problems of the patients with rare diseases.”

During the event, the director of the Children Clinic in Skopje, and the chairman of the Commission for Rare Diseases – D-r Aspazija Sofijanova, shared a good news, that one child with Gaucher will start treatment with the help of the Ministry for Health.

“With the establishment of the Commission for Rare Diseases we made a step forward towards supporting the patients with rare diseases, and providing treatment for normal growth and development of the patients. We are on a very good way to accomplish our goals. We can do everything if we believe. “

Mrs. Tanya Colin – Histead, director of the European Gaucher Alliance, emphasized that as a mother of a child with rare disease (Gaucher), she has even stronger motive to support the fight for treatment of the patients in Macedonia.

“Even though we are European Gaucher Alliance, we work through the whole world. Until know we have accomplished a lot, and especially the last years we succeed to move forward regarding the progress of treatment in the neighbor countries of Macedonia. Raising awareness about rare diseases in Macedonia and finding the way for treatment of the patients with rare diseases is also my personal challenge and I hope that we will find solution for treatment of the patients.”

The Association of citizens for rare diseases “Life With Challenges”, will continue with the campaign for raising public awareness about rare diseases in Macedonia and with the efforts for provision of treatment for the patients with rare diseases in Macedonia.

A lot of families that face rare diseases were present at the event for Rare Disease Day, joining together in the efforts for providing a better life for their children.

*The event was supported by: Genzyme, with the PAL award, CONCEPT Marketing and PR, the Medical Faculty, the Children Clinic in Skopje, City Mall and Pelisterka. Students from the Faculty of Pharmacy were volunteering in the organization of the event.


Contact us

Sending your message...