Click on the documents to download:
Narrative work report 2024
Narrative work report 2023
Report from the rare disease conference in Ohrid, 23-25 September 2022
- 8th rare disease in SEE meeting 23-25.09.2022 report
- Abstract Book 23-25.09.2022
- Gaucher at 8th rare disease in SEE meeting 23-25.09.2022 report
Narrative work report 2022
GDPR documents:
- Prijava-za-clenstvo so soglasnost i potvrda -Zivot so predizvici
- АНАЛИЗА НА РИЗИК-ЖСП
- Документирање на обработка-ЖСП
- ЕВИДЕНЦИЈА на овластени лица-ЖСП
- изјава за тајност-ЖСП
- Политика за безбедност -ЖСП
- Политика за воспоставување на систем за заштита на лични податоци-ЖСП
- Преглед на евиденциите на активности за обработка на личните податоци-ЖСП
- Рок на чување-ЖСП
EURORDIS document on equity: https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf
- Флаер 02022021 – in the Macedonian language
EURORDIS document for newborn screening: (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf ):
- Начела за скрининг (1) – in Macedonian language
Report on the regional conference for rare diseases in 2019
10-year brochure for Life with challenges
Ethics code for working with pharma companies:
- Код-на-практика со фармацевтски компании (In Macedonian language – copied and adapted from the code of IGA – https://gaucheralliance.org/library-iga-materials/)
Code of conduct:
REsearch with recommendations for rare diseases 2015
- Истражување ретки болести Македонија – Macedonian language
- Research on Rare disease Macedonia – English language
Face to face magazine on rare diseases 2015:
- licevlice br. 14 – in the Macedonian language
- Face to Face – in the English language
Report on 2021:
- Izvestaj na aktivnosti 2021 – in Macedonian language
- Activity report 2021 – in the English language
Report on 2020:
- Извештај на активности 2020
- Activity report LWC 2020 – на англиски јазик
- Zivot so predizvici 2020 zavrsna smetka – financial account in the Macedonian language
Report on 2019
- Narrative report 2019 Life with challenges
- Zivot so predizvici 2019 zavrsna smetka– financial account in the Macedonian language
Report on 2018:
- Izvestaj 2018 narativen
- tekovna zivot 19.12.2018
- finansiski izvestaj 2018 – financial report 2018
- Report LWC 2018
Report on 2017:
- Report 2017
- Izvestaj na aktivnosti 2017
- zavrsna smetka 2017 – financial report 2017
Report on 2016:
- Activity report LWC 2016 – English language – Англиски јазик
- Извештај на активности ЖСП 2016.docx – Macedonian language – Македонски јазик
- zavrsna od centralen registar 2016 – financial report 2016
Report on 2015:
- Izvestaj od aktivnosti za 2015
- Activity report for 2015
- zavrsna 2015 centralen registar – financial report 2015
Report on 2014:
- Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj
- Activites in 2014 – annual report
- Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici
Brochures from 2013 for rare diseases
- Brochure – Европски препораки и регулативи
- Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болест
Brochure – Rare diseases 2014
- Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN
Patient stories brochure:
- – Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија
- – Brochure – Patient Stories – English version / Англиски
Membership application– симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член
– Prijava-za-clenstvo so soglasnost i potvrda -Zivot so predizvici – Македонски, Англиски и Албански
Informative brohchures on rare diseases:
- – Болест на Гоше
- – Епидермолисис Булоса
- – Наследна Тирозинемија
- – Фенилкетонурија
- – Хередитарен Ангиоедем
- – Алажил Синдром (1)
- – МДС Каталог Web
- – Коскена срж Web
Laws in North Macedonia
- Programa-za-retki-2023-g
- Programa za retki bolesti 2021
- Programa retki bolesti 2020
- Programa za retki bolesti 2019
- Programa za retki bolesti 2018
- PROGRAMA_ZA_LEKUVANE_NA_RETKI_BOLESTI_VO_RM_ZA_2017_GODINA
- Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016
- PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски
- Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски
- ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски
Reports and docuemnts from 2009, 2010, 2011, 2012, 2013
- aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013
- Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar
- Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски
- Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија
- statut 2020– Македонски
- Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски
- zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност
