Гоше Експерт Самитот е интернационален состанок на кој присуствуваат медицински професионалци од целиот свет кои се инволвирани во третман и менаџмент на пациенти со Болест на Гоше со фокус на подобрување на негата на пациентите. едукативниот настан дава можност за размена на пристапи во најдобра можна нега во менаџмент на пациенти со Болест на Гоше.Болеста

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола во соработка со ЈУДГ Детска Радост Скопје, започна серија на предавања во однос на ректи болести и посебни потреби под наслов на проектот Животот е сложувалка да ја составиме заедно за детската радост. Благодарни сме што градинката и Општината Гази Баба излегоа во пресрет за реализација

ГЛФ е научен состанок спонзориран од Гензиме - Санофи Авентис, кој обединува околу 200 учесници од целиот свет, вклучувајќи доктори, академици, истражувачи и претставници на пациентски организции за да дискутираат заедно за моменталната нега на пациентите со Болест на Гоше и насоките за иден менаџмент на болеста. Оваа година ГЛФ беше предводен од Тимоти Кокс,

ЕУПАТИ е тим составен од пациенти од 30 организации, предводен од Евроспкиот Форум на Пациенти, со партнери организации - Европска Генетска Алијанса, Европска Група за третман на ХИВ - СИДА и ЕУРОРДИС, универзитети и не профитни организации, експерти во јавно и пациентско делување, заедно со многу Европски фармацевтски компании. Главната заедничка цел е да им

На конгресот ќе биде претставена и изложбата Гушни ја реткоста изработена од страна на Лице в Лице, НАРБМ и Живот со Предизвици.26 МАРТ 2015 година  - ЧЕТВРТОК1600 – 1700 - Свечено отворање на Конресот- Поздравни говори, Претседател на Здружение,Претседател на Организациониот одбор,Претседател на Научниот одборПретседатели на здруженија од други држави и  останати гости1700 – 1800  - Уводни

На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството.Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти со