5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и ХерцеговинаОвој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:‐ 25 пациенти со лизозомни болести,‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,‐ семејства и пријатели на пациенти,‐ претставници на следните пациентски организации:o Асоцијација за ретки

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки

ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ – ЖИВОТ СО РЕТКА БОЛЕСТ: ДЕН ЗА ДЕН, РАКА ЗА РАКА!ПочитуваниПо повод Светскиот  Ден на Ретки Болести, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ овој пат со здружени сили со 12 организации од Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија, организираше настан за пригодно одбележување, со поддршка на платформата

СоопштениеДен на ретки болести28 Февруари, 2013Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со Предизвици” го одбележа 28ми февруари, Светскиот Ден на Ретки Болести, со што воедно го означи и почетокот на кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија.Годинава, освен заболени од Гоше, Фенилкетонуриа и Алажил синдром, кон Здружението се приклучија и

„ХАЕ Македонија“ е здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем, кое постои од 2009 година. Во Македонија досега се регистрирани десетина пациенти кои се обединети за заеднички да се справат со физичките и психичките последици од заболувањето. Водејќи се од тоа дека не е лесно да си родител, а уште потешко родител на дете со ретко

ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – БитолаЗдружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки, како: