На 28ми Февруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за

Почитувани,Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.Во исто време, ова исто така ќе биде прва

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)Оваа награда е признание

Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција Дневни весници  http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB http://www.denesen.mk/broj66/ http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4 http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=099CEDCB5472FA47A4ABE965ED408DA2 Focus – on line link not available Национални телевизии  http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829 http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777 News at 18.30h on Telma- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=1&rub=6&item=14908 Sitel – News at 15.00h- on line link not availableSitel – morning show – 8.30h – on line link not availableAlfa – portik – tv show – 10.00-12.00 h. –

The government is ignoring 20 patients with rare diseasesWith the budget cuts, the hope of the patients is gone!A 12 year old girl with Gaucher will have to be operated if the Ministry of health does not make an intervene import of the needed medicine. The budget for the program with rare diseases has been

Почитувани,Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.Линк до страната на Скопски Маратон - http://skopskimaraton.com.mk/ Линк за пријавување - http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/Забелешка: Ако се