Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола во соработка со ЈУДГ Детска Радост Скопје, започна серија на предавања во однос на ректи болести и посебни потреби под наслов на проектот Животот е сложувалка да ја составиме заедно за детската радост. Благодарни сме што градинката и Општината Гази Баба излегоа во пресрет за реализација
Прочитај повеќе

ГЛФ е научен состанок спонзориран од Гензиме - Санофи Авентис, кој обединува околу 200 учесници од целиот свет, вклучувајќи доктори, академици, истражувачи и претставници на пациентски организции за да дискутираат заедно за моменталната нега на пациентите со Болест на Гоше и насоките за иден менаџмент на болеста. Оваа година ГЛФ беше предводен од Тимоти Кокс,
Прочитај повеќе

ЕУПАТИ е тим составен од пациенти од 30 организации, предводен од Евроспкиот Форум на Пациенти, со партнери организации - Европска Генетска Алијанса, Европска Група за третман на ХИВ - СИДА и ЕУРОРДИС, универзитети и не профитни организации, експерти во јавно и пациентско делување, заедно со многу Европски фармацевтски компании. Главната заедничка цел е да им
Прочитај повеќе

На конгресот ќе биде претставена и изложбата Гушни ја реткоста изработена од страна на Лице в Лице, НАРБМ и Живот со Предизвици.26 МАРТ 2015 година  - ЧЕТВРТОК1600 – 1700 - Свечено отворање на Конресот- Поздравни говори, Претседател на Здружение,Претседател на Организациониот одбор,Претседател на Научниот одборПретседатели на здруженија од други држави и  останати гости1700 – 1800  - Уводни
Прочитај повеќе

На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството.Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти со
Прочитај повеќе

5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и ХерцеговинаОвој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:‐ 25 пациенти со лизозомни болести,‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,‐ семејства и пријатели на пациенти,‐ претставници на следните пациентски организации:o Асоцијација за ретки
Прочитај повеќе