Почитувани,Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.Во исто време, ова исто така ќе биде прва
Прочитај повеќе

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)Оваа награда е признание
Прочитај повеќе

Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција Дневни весници  http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB http://www.denesen.mk/broj66/ http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4 http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=099CEDCB5472FA47A4ABE965ED408DA2 Focus – on line link not available Национални телевизии  http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829 http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777 News at 18.30h on Telma- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=1&rub=6&item=14908 Sitel – News at 15.00h- on line link not availableSitel – morning show – 8.30h – on line link not availableAlfa – portik – tv show – 10.00-12.00 h. –
Прочитај повеќе

The government is ignoring 20 patients with rare diseasesWith the budget cuts, the hope of the patients is gone!A 12 year old girl with Gaucher will have to be operated if the Ministry of health does not make an intervene import of the needed medicine. The budget for the program with rare diseases has been
Прочитај повеќе

Почитувани,Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.Линк до страната на Скопски Маратон - http://skopskimaraton.com.mk/ Линк за пријавување - http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/Забелешка: Ако се
Прочитај повеќе

Одбележување на Интернационалниот Ден на Гоше25 јули (петок) 2014,  Скопје, Р. Македонија10:30 – 11:30 часотПочитувани,Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за прв пат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип Чарлс
Прочитај повеќе