СООПШТЕНИЕ 150 маратонци трчаа на 5, 21 И 42 километри на Скопски Маратон под мотото ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТЗдружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести
Прочитај повеќе
Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици, оваа година во Октомври, стана член на Работната Група за Информации, Транспарентност и Достапност на Лекови, во склоп на ЕУРОРДИС.Првиот состанок ба групата се одржа на 9ти Декември, 2013 година во Лондон.
Живот со Предизвици зеде учество во Првата Национална Конференција за Ретки Болести во Србија, во Белград, од 5 до 7 Декември, 2013 во организација на Националната Организација за Ретки Болести - Србија (НОРБС). Весна Алексовска, водеше една од работилниците за Зајакнување на Пациенти и споделување на искуства заедно со Власта Змазек (Хрватска алијанса за ретки
Прочитај повеќе
Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија.На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици со
Прочитај повеќе
Здружението на граѓани за ретки болести, присуствуваше на Меѓународниот Самит на Хелт Групер, на 7 декември. Го поставивме прашањето за ретките болести пред националните и интернационалните гости и експерти и остваривме средба со Министерот за Здравство Г-дин Никола Тодоров, со цел понатамошно договарање на состанок за покренување чекори кон подобрување на квалитетот на животот на
Прочитај повеќе