МАНУ го организираше петтиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа. Организациски одбор на состанокот беше во следниот состав: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гучев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска КаранфилскаПрограмата беше следната:САБОТА 12 НОЕМВРИ – Ретките Болести во ЈИЕМодератори : Нада Поп-Јорданова, Зоран ГучевСесија I09.15-09.30     Стефан Чичевалиев, Весна Алексовска, Скопје, МакедонијаПолитики, практики и нивното влијание на квалитетот
Прочитај повеќе

По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за
Прочитај повеќе

Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето
Прочитај повеќе

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2016 година заедно со здружението Момент Плус за Пулмонална хипертензија..На 8 мај, 60 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и
Прочитај повеќе

По повод Светскиот  Ден на Ретки Болести 2016, Здружението Живот со Предизвици  заедно со  Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организираше настан за пригодно одбележување на 29 февруари (понеделник), во Кино Фросина – МКЦ. Настани се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за гушкањe за рушење на
Прочитај повеќе

На 24.09.2015 во Кинотека на Македонија се отвори Патувачката регионална изложба на фотографии на тема - лизозомни болести на натрупување која го прикажува животот на пациенти и семејства од Хрватска, Србија, Македонијаи Босна и Херцеговина. Лизозомните болести на натрупување се група на ретки болести која се состои од повеќе од 45 наследни метаболички  болести кои настануваат како
Прочитај повеќе