ДО ВРВОТ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!
Искачување на Голем Кораб, на Ден на Независноста на Македонија
На 7ми Септември, Сабота, во 12.00 часот, во хотел ВИП, Скопје, се одржа средба на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија и Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија. Претставниците од Бугарија – Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, Тодор Мангаров, претседател на Здружението за Пулмонарна Хипертензија од Бугарија и Вања Тотева исто од Пулмонарна Хипертензија ја искажаа својата поддршка кон Македонските пациенти со ретки болести. На средбата се дискутираше за предизвиците со кои се соочуваат пациентите, за можностите за лекување, за соработка помеѓу здруженијата, се разменаа искуства во поглед на решенија и можности за поддршка и соработка на поле на подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства кои се соочуваат со ретки болести.
Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, изјави:
„Патот кој треба да се изоди кон обезбедување на терапија за сите пациенти со ретки болести воопшто не е лесен, ниту за една држава, ниту за пациентите, но е нешто кое е од исклучително значење за да се подобрат и спасат човечки животи. Ние како Алијанса, уште од 2008ма година ги поддржуваме пацентите во Македонија. Нашата соработка започна со средба на Гоше пациенти и семејства во Охрид во 2008та година и до денес ние заеднички дискутираме, бараме решенија и заеднички делуваме на поле на подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Се надеваме дека како што се решаваат проблемите наова поле во Европа и на Балканот, дека наскоро и во Македонија ќе се донесе долгорочно решение за обезбедувње на третман на пациентите со ретки болести. Драго ни е што сме тука и што имаме можност да соработуваме.“
Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, изјави:
„Во Живот со Предизвици, во моментот членуваат пеесетина пациенти и родители поврзани со неколку различни ретки болести како: Гоше, Пулмонарна Хипертензија, Хередитарен Ангиоедем, Фенилкетонурија, Алажил Синдром, Прадер Вили Синдром, Ленокс Гастаут Синдром, Тирозинемија, Конгенитална Мускулна Дистрофија, Конгенитална Катаракта, Неурофибрамитозис тип 1, Адреномиелоневропатија, Карнитин палмитолитрансфераза 2 недостаток, Агромегалија, Епидермолис Булоса, Пемфигус вулгарис мукотанеоза. По донесувањето на програмата за ретки болести во Македонија од страна на Министертвото за Здравство во 2009та година, во програмата за лекување беа обезбедени само средства за лекување на Мукополисахаридоза (3 пациенти, сега 2). Пред месец дена Минситерството за Здравство превзеде обврска и за едно дете со Гоше, во критична состојба. На донација преку Гензим, Санофи денес се лекуваат 5 пациенти со болест на Гоше, тип 1. Сите други пациенти со ретки болести се без обезбеден третман и се надеваме дека Министерството за Здравство идната година ќе го зголеми буџетот за Програмата за Ретки Болести со цел да се обезбедат средства за лекување на пациентите со ретки болести. Овие пациенти имаат право на нормален живот кој терапијата може да го овозможи.“
На средбата присуствуваа и претставници од ХЕМОЛОГ, НОРА, и ЗПК Кораб, како поддршка на пациентите со ретки болести кои немаат обезбеден третман. Драги Лулевиќ од ХЕМОЛОГ изјави:
„Денес за пациентите со хемофилија третманот е обезбеден и овие пациенти се згрижени и имаат можност да водат нормален живот. Ние како пациенти знаеме што значи да има и да нема обезбеден третман и затоа ги поддржуваме пациентите со ретки болести и се надеваме дека и за нив ќе претстои светла иднина во поглед на обезбедување лекување, бидејќи секој човечки живот е вреден и значаен.“
На 8ми Септември, недела, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“се приклучи кон искачувањето на Голем Кораб на 8ми Септември, Денот на независноста на Македонија, во организација на Планинарскиот Клуб „Кораб“ под мотото „До врвот, за подобар живот!“. Во има не пациентите со ретки болести, кои немаат третман, пеесетина луѓе го искачија највисокиот врв во Македонија – ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв). „Живот со предизвици“ им благодари на сите учесници кои ја поддршаа нашата цел – подобрување на животот на пациентите со ретки болести и подигнување на јавната свест во однос на ретките болести. Освен волонтери врвот го искачија и пациенти со Пулмонарна Хипертензија од Бугарија, кои несебично ја изразија својата поддршка:
„Искачувањето на Кораб беше предизвик кој со задоволство го прифативме во име на пациентите со ретки болести. Македонија е прекрасна земја и навистина е важно да се направат вистински чекори кон подобрување на третманот за пациентите со ретки болести. Секој заслужува шанса за подобар живот.“
Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици и воедно пациент со ретка болест – Гоше, тип 1, го искачи врвот со цел да покаже дека пациентите со ретки болести можат да бидат како и сите други здрави луѓе кога имаат можност за лекување:
„Како пациент со Гоше, не можев секогаш да бидам активна и енергична, поради проблемите кои ги предизвикува оваа болест. Благодарение на обезбедена терапија преку донација од ИКАП хуманитарната програма на Гензим, Санофи, веќе 4 години примам терапија и сите проблеми кои ги имав се наполно исчезнати и можам да водам нормален живот, да основам семејство, да работам и да придонесувам кон развој на општеството. Со донација денес се лекуваат уште 4 пациенти со Гоше. Го искачив Голем Кораб за да покажам дека пациентите можат да бидат многу повеќе од пациенти, со терапија секој од пациентите може да биде активен граѓанин на Р. Македонија. Го честитам празникот на Денот на Независноста и ги повикувам одговорните државни институции во Македонија да ги згрижат пациентите со ретки болести. И ние заслужуваме да добиеме шанса за нормален живот. Се надевам дека идната година и други пациенти ќе ја имаат можноста да освојуваат планински врвови.“
Оваа активност се реализира во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман и не можат да се приклучат кон ваков спортски предизвик, и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Им благодариме на сите учесници кои се приклучија кон нашата цел и со ентузијазам ја поддржаа организацијата на оваа активност.
Планинарскиот клуб Кораб, по 22ри пат ја организираше традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето беше со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата беше маркирана и обезбедувана од водачите на ЗПК Кораб, а на самата патека имаше три пункта за помош и превенција. Стартната позиција започна на висина од 1280 метри надморска височина. Им благодариме на ЗПК Кораб што ја поддржаа нашата активност и што ни помогнаа да застанеме на врвот на Кораб и да го развееме нашето знаме во име на пациентите со ретки болести.
Благодарение на многубројните волонтери и поддршката од други здруженија, од медиумите, спонзорите, од Детската Клиника во Скопје на чело со директорката Аспазија Софијанова, Комисијата за ретки болести, сопругата на амбасадорот на САД – Г-ѓа Мери Џо Волерс и многу други, Живот со Предизвици ќе продолжи со своите активности за подигнување на јавната свест за ретките болести и кон остварување на нашата цел – обезбедување на третман за пациентите со ретки болести во Македонија и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести.
Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
070 705 446, zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk
Инфо:
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ е основано за помош и поддршка на пациенти и семејства. Заедно сакаме да креираме подобар живот за пациентите со ретки болести.
Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jeta me Sfida” u themelua me qëllim për të ndihmuar dhe mbështetur pacientët dhe familjet. Së bashku ne mund të krijojmë një jetë më të mirë për pacientët me sëmundje të rralla.
The association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” is founded for support and help of patients and families. Together we want to create a better life for patients with rare diseases.
Придружете ни се / Bashkohu me ne / Join us:
https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
