EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека
Прочитај повеќе
На 3-ти декември нашата членка Викторија Пеновска со помош на нејзиното училиште и нејзините пријатели и семејството организираше настан во нејзиниото училиште со фокус на важноста да се прифати инвалидитетот и важноста на социјалната инклузија.
За да го означи Меѓународниот Ден на Гоше, македонското здружение за ретки болести Живот со Предизвици заедно со албанското здружение организираше средба на 8 и 9 Октомври во Струга, Македонија. На средбата имаше семејства, пациенти, лекари и медицински сестри поврзани со Гоше болест тип 1, 2и 3. Исто така имаше претставници од Genzyme и Pfizer
Прочитај повеќе
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици организира тркалезна маса на тема ретките ракови во Македонија на 28 октомври, петок, во 11.00 часот во салата на хотел Бест Вестерн Скопје.
Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за
Прочитај повеќе
МАНУ го организираше петтиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа. Организациски одбор на состанокот беше во следниот состав: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гучев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска КаранфилскаПрограмата беше следната:САБОТА 12 НОЕМВРИ – Ретките Болести во ЈИЕМодератори : Нада Поп-Јорданова, Зоран Гучев
Сесија I09.15-09.30 Стефан Чичевалиев, Весна Алексовска, Скопје, МакедонијаПолитики, практики и нивното влијание на квалитетот
Прочитај повеќе
По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за
Прочитај повеќе