ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ 2024-2025Во рамките на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“, остваруваме средби со лекари од примарно и секундарно здравство низ градовите во нашата држава.Разговараме за ретките болести кои ги дијагностицирале, за можности во однос на дијагноза, контрола, следење и терапија за пациентите, за предизвиците со кои се соочуваме и идна соработка. Споделуваме флаери
Прочитај повеќе
Дискусија за генска терапија и едукативен симпозиумЗдружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје. Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата е
Прочитај повеќе
EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека
Прочитај повеќе
На 3-ти декември нашата членка Викторија Пеновска со помош на нејзиното училиште и нејзините пријатели и семејството организираше настан во нејзиниото училиште со фокус на важноста да се прифати инвалидитетот и важноста на социјалната инклузија.
За да го означи Меѓународниот Ден на Гоше, македонското здружение за ретки болести Живот со Предизвици заедно со албанското здружение организираше средба на 8 и 9 Октомври во Струга, Македонија. На средбата имаше семејства, пациенти, лекари и медицински сестри поврзани со Гоше болест тип 1, 2и 3. Исто така имаше претставници од Genzyme и Pfizer
Прочитај повеќе
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици организира тркалезна маса на тема ретките ракови во Македонија на 28 октомври, петок, во 11.00 часот во салата на хотел Бест Вестерн Скопје.Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за
Прочитај повеќе