Трчаме за подобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени

„Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Во групата трчаа и родители на деца со ретки болести, и пациенти, со надеж дека еден ден ќе може да трчаат заедно со своите деца.

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа стотина учесници, на трката на 5 километри и на полумаратонот од 21 километар. Со ваквиот интерес семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести добија нова надеж дека не се сами и дека Македонија ги поддржува. На трката во 5 км, групата Трчаме за подобар живот го освои првото место како тим во женска конкуренција со Јакимовска Мирјана, Манева Елена, Баланчевска Сања и Никодиноска Дијана.  Благодарни сме за сите што трчаа за подигнвуање на јавната свест и што придонесоа во борбата за подобар живот во однос на третман на ретките болести во Македонија.

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други сѐ уште се истражува. Еден од пациентите ќе трча на 5 км за да покаже дека кога се има третман се има и можност за нормален живот. Пациентите без третман се соочуваат со пократок животен век, со физички и психички дисабилитети и стануваат товар на општеството.

За пациентите кои боледуваат од хемофилија и други коагулопати денес во Македонија постои третман и ХЕМОЛОГ се приклучи како поддршка за другите пациенти кои се уште немаат третман, познавајќи го долгиот пат кој треба да се изоди до моментот на обезбедување терапија.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата на групата „Трчаме за подобар живот“ на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Учеството на овој маратон е дел од нашата кампања за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и за тоа како третманот придонесува кон нормален живот.

Кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно! е поддржана од:

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446