Почитувани членови и соработници,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ве поканува на „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.
Оваа конференција е проект кој ќе придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција ќе придонесеме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).
Фокусот е на градење регионална мрежа на организации за Ретки Болести за зајкнување на лидерство во застапување и лобирање за правата на пациентите и споделување на информации за имплементација на Националните планови/стратегии за ретки болести во земјите од регионот.
Агенда
23ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија
10:00 – 10:30 ч.
Отворање на конференцијата
Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола
Драганчо Апостоловски, NНационален Координатор за Македонија на Централната Европска Иницијатива (ЦЕИ): Презентација за ЦЕИ
10:30 – 10:45 ч.
Кафе Пауза
10:45 – 13:30 ч.
Ретките Болести во Регионот
Ања Кладар, Потпретседател на Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за Орфанет – Хрватска
Николина Човиќ, Социјален работник во Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за поддршка и социјална рехабилитација на пациенти со ретки болести
Тодор Мангаров, Претседател на Здружение на пациенти за Пулмонална хипертензија во Бугарија: Презентација за ситуација на ПХ пациенти во Бугарија
Марија Јолдиќ,Претседател на Управен Одбор на Национална Организација за Ретки Боелсти – Србија: Презентација за ситуацијата на пациенти со ретки болести во Србија
Јасминка Јездимировиќ,Претседател на Здружение за Ретки болести и дисабилитет во Србија: Презентација за ситуација на пациенти со Фенилкетонурија во Србија
, Босна и Херцеговина: Презентација за ситауцијата на пациентите со ретки болести во Босна и Херцеговина
Викторија Пенова,Пациент со ФОП: Презентација за живот со ФОП
Изјави од пацинети од Косово и Албанија
13:30 – 14:30 ч.
Пауза за Ручек
14:30 – 16:30 ч.
Застапување за права на пациенти – споделување искуство
Власта Змазек, Членна Одбор на Директори на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС: Презентација за ЕУРОРДИС
Ирена Жнидар,Член на Бордот на Директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА: Презентација за ЕГА
Фернанда Торквати,Претседател на Италијанската Организација за пациенти со Гоше: Презентација за зајакнување на пациентите
Нина Рацила,Претседател на Организација на пациенти со Гоше од Молдавија: Презентација за ситуацијата на пациентите со болест на Гоше во Молдавија
Сандра Павловиќ,Претседател на ДЕБРА, Србија: Презентација за ДЕБРА
Полона Закошек,Претседател на ДЕБРА, Словенија: Презентација за ДЕБРА
Дискусија
19:00 – 22.00 ч.
Вечера во Скопје со кратка прошетка / Стара Чаршија: Место на тргнување – во лобито на хотелот
Агенда
24ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија
10:00 – 10:45 ч.
Прес Конференција – Изјави за Медиуми
Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола
Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Р. Македонија
Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника – Скопје, Претседател на Комисија за Ретки Болести на Р. Македонија
Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност
Г-ѓа Катерина Алексоска, Директор на Биро за Лекови на Р. Македонија
Изјави од говорници на конференцијата / претставници на организации за ретки болести од земјите во регионот
10:45 – 11:00 ч.
Кафе Пауза
11:00 – 13:30 ч.
Третман и нега на пациенти со ретки болести
Д-р Вукашин Андриќ / Д-р Вулнет Ферати, Гензим, Санофи Авентис: Презентација на Програмата за Хуманитарна Помош и новости во третман на ретки болести
Г-ѓа Гордана Ленарчиќ, магистриран фармацевт, Менаџер за Медицински Работи,Целгене Интернационал: Презентација за иновација во третман на ретки болести
Д-р Бојан Вујковац: Презентација на Фабри Центар – Словенија
Асс. Д-р Билјана Чонеска Јованова, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Хемато-Онкологија: Презентација за Ензимска Субстициона Терапијакај пациенти со Тип 1 Гоше
Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност: Презентација за Генетиката на ретките болести во ерата на новите секвенционирачки технологии
Проф. Д-р Зоран Гучев, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Ендокринологија: Презентација за третман на пациенти со Мукополисахаридоза (Хантер)
Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за нефрологија: Презентација за Ретките Болести во Нефрологијата
Асс. Д-р Иван Милев, Специјална Болница за Хируршки Болести, Филип Втори, Скопје: Презентација за третман на пациенти со Пулмонална Хипертензија во Р. Македонија
Енрико Блумер,Презентација на специјален проект: Обезбедување на пристапност и достапност за пациенти со различни дисабилитети во Р. Македонија
13:30 – 14:00 ч.
Заклучоци и евалуација на конференцијата
14:00 – 15:00 ч.
Ручек и заминување на учесниците
Конференцијата е отворена за пациенти, медицински професионалци, членови на организации кои се застапуваат за правата на пациентите со ретки болести, претставници на институции.
Искрено,
Весна Алексовска
Претседател на Живот со Предизвици