Почитувани,
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола, заедно со ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија и ретки коагулопати) и ЕСЕ – Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија организираат Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија.Проектот е поддржан од УСАИД граѓанско општество преку Фондација Отворено Општество Македонија.
Главната цел која сакаме да ја постигнеме со овој проект е обединување на здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретки болести (превенција, третман, нега, лекови сираци). Главниот фокус при создавањето на Алијансата е дефинирање на Национален План за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретка болест.
Ве покануваме да присуствувате на националната конференција која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија.
Ги повикуваме сите заинтересирани здруженија кои работат во областа на ретките болести да се приклучат кон основањето на Алијансата со цел официјално здружување и формирањена истата и креирање на одбор на директори кој ќе раководи со Алијансата. Исто така ве повикуваме како здруженија да ги известите сите пациенти/родители кои се соочуваат со ретки болести и кои се членови на вашите организации за да се приклучат активно кон формирање на цели и план за делување на Алијансата/ Во прилог испраќаме два прашалници кои ќе помогнат при формирање на целите и планот за работа на Алијансата според потребите на пациентите и семејствата со ретки болести. Во прилог на оваа покана го испраќаме и предлог Националниот План/Стратегија за ретки болести за Р. Македонија кој се надеваме дека ќе го разгледате и ќе испратите ваши забелешки, коментари и дополнувања.
Nacionalen plan za retki bolesti
На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти, претставници од релевантни институции (Медицински професионалци, Министерство за Здравство, ФЗОМ, Комисија за Здравство при собрание на Р. Македонија, Комисија за Ретки болести при Министерство за Здравство) од Македонија ќе присуствуваат и претставници на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина, Црна Гора, Молдавија и Хрватска, каде веќе се основани национални алијанси и федерации и се усвоени предлог Национални планови за ретки болести, поради што е важен нивниот придонес.
|
Агенда |
22ри Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија |
|
09:30 – 11:00 ч. |
Отворање на конференцијата – изјави за медиуми |
|
Борјан Павловски,Координатор на програмата за Јавно здравје и здравје на жени во Здружение за еманципација, Солидарност и Еднаквост на Жените во Р. Македонија |
|
|
Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија/ Почесен член наЗдружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола |
|
|
Проф. Д-р Елена Ќосевска, Специјалист за Социјална Медицина, Институт за Јавно Здравје на Р. Македонија, Сиректор на Оддел за Промоција на Здравје, Анализа и Превенција на Заразни Болести |
|
|
Г-дин Бранко Аџигогов, Фонд за Здравствено Осигурување на Р. Македонија |
|
|
Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола |
|
|
Цвета Накеска, Основач и Член на Управен Одбор на ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија, Вонвилебранд и Ретки Коагулопати) |
|
|
Говори од претставници на здруженија кои се приклучуваат кон основање на алијансата |
|
|
11:00 – 11:15 ч. |
Кафе Пауза |
|
11:15 – 13:00 ч. |
Дискусија за значењето и работата на алијансата Модератори – Борјан Павловски и Марија Гелевска |
|
Гласање за статут, мисија и визија, цели, програма за работа, одбор на директори, извршен директор, одговорности и права. |
|
|
Потпишување на меморандум за соработка, одлука за основање на алијансата и останати потребни документи |
|
|
13:00 – 14:00 ч. |
Пауза за Ручек |
|
14:00 – 15:30 ч. |
Дискусија за Национален План за Ретки Болести во Р. Македонија |
|
Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола: Презентација на Предлог Националниот План за Ретки Болести на Р. Македонија |
|
|
Национални Планови за Ретки Болести во Балканскиот Регион |
|
|
Давор Дубока, Извршен Директор на Националната Организација за Ретки Болести, Србија: Презентација на Националниот План за Ретки Болести на Србија |
|
|
Владимир Томов, Претседател на Националната Алијанса на Луѓе со Ретки Болести, Бугарија: Презентација на Националниот План за Ретки Болести на Бугарија |
|
|
Борислав Џуриќ, Претседател на Организација за Ретки Болести на Босна и Херцеговина |
|
|
Власта Змазек, ЕУРОПЛАН Советник: Презентација на ЕУРОПЛАН |
|
|
15:30 – 16:00 ч. |
Евалуација на конференцијата, затворање на денот |
Лица за контакт:
Борјан Павловски, ЕСЕ, 02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk
Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk , zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com
Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org , dragi.lulevik@yahoo.com
