Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија.

На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици со цел да се покаже и страната на пациентите во однос на ретките болести во Македонија.

Во Македонија досега официјално во Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици се регистрирани 60 пациенти со 15 различни ретки болести. Од нив само три се лекуваат на товар на државата. Од Здружението на ретки болести бараат лекувањето на овие пациенти да го покријат  министерствата за труд и социјална полтика, за здравство и ФЗОМ.

– Ова е чекор напред за ретките болести, но сепак не е доволно. Има уште многу пациенти со ретки болести кои се оставени сами на себе, изјави Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.

Во педијатријата, според лекарите, освен инфекциите, сите други болести се ретки. Хрватска им ја плаќа терапијата на сите пациенти. Во рамки на тамошниот завод за осигурување постои посебен фонд за лековите за ретки болести.

– Се повеќе и повеќе лекови влегуваат во тој фонд. Постои метеж, па има потреба тоа повторно да се реформира. Во Хрватска лекувањето на сите пациенти е покриено, изјави д-р Вукашин Андриќ од Хрватска.

Во светот 350 милиони граѓани страдаат од 8000 различни ретки болести.