Здружението на граѓани за ретки болести, присуствуваше на Меѓународниот Самит на Хелт Групер, на 7 декември. Го поставивме прашањето за ретките болести пред националните и интернационалните гости и експерти и остваривме средба со Министерот за Здравство Г-дин Никола Тодоров, со цел понатамошно договарање на состанок за покренување чекори кон подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест.
