Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа

Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа

Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија.

DSC00045

На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици со цел да се покаже и страната на пациентите во однос на ретките болести во Македонија.

DSC00056

Во Македонија досега официјално во Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици се регистрирани 60 пациенти со 15 различни ретки болести. Од нив само три се лекуваат на товар на државата. Од Здружението на ретки болести бараат лекувањето на овие пациенти да го покријат  министерствата за труд и социјална полтика, за здравство и ФЗОМ.

– Ова е чекор напред за ретките болести, но сепак не е доволно. Има уште многу пациенти со ретки болести кои се оставени сами на себе, изјави Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.

Во педијатријата, според лекарите, освен инфекциите, сите други болести се ретки. Хрватска им ја плаќа терапијата на сите пациенти. Во рамки на тамошниот завод за осигурување постои посебен фонд за лековите за ретки болести.

DSC00068

– Се повеќе и повеќе лекови влегуваат во тој фонд. Постои метеж, па има потреба тоа повторно да се реформира. Во Хрватска лекувањето на сите пациенти е покриено, изјави д-р Вукашин Андриќ од Хрватска.

Во светот 350 милиони граѓани страдаат од 8000 различни ретки болести.

DSC00040

Other Posts

Leave a Reply

Вашата адреса за е-пошта нема да биде објавена. Задолжителните полиња се означени со *

Новости

Пиши ни

Sending your message...