Соопштенија

ЕУПАТИ е тим составен од пациенти од 30 организации, предводен од Евроспкиот Форум на Пациенти, со партнери организации – Европска Генетска Алијанса, Европска Група за третман на ХИВ – СИДА и ЕУРОРДИС, универзитети и не профитни организации, експерти во јавно и пациентско делување, заедно со многу Европски фармацевтски компании. Главната заедничка цел е да им се помогне на застапниците на пациентите да бидат пообразовани и повклучени во здравствената нега.

ЕУПАТИ ќе обезбеди научни, објективни и разбирсливи информации за истражување и процес на развој на лекови. Ќе го зголеми капацитетот на ефективност на застапници на пациенти и советници во поглед на клинички студии, регулаторни институции и етички комитети. Исто така ќе им понуди на пациентите јавни информации, тренинг и едукација за здравствени прашања и проблеми.

ЕУПАТИ има цел да направи видлива разлика, покажувајќи начини за поефективно вклучување на пациентите во области како откривање на лекови, безбедност на лекови и достапност на третман. ЕУПАТИ сака да ја подигне јавната свест, свеста на пациентите и да ги направи пациентите подобри при навигација во здравствениот систем.Отркијте повеќе за ЕУПАТИ на линкот подолу.

http://www.patientsacademy.eu/index.php/en/

Првиот тренинг курс за пациенти веќе е во тек со 50 учесници од земјите во ЕВРОПА. Од Македонија имаме учесник од Живот со Предизвици. Пријавувањето е јавно достапно за сите пациенти и организации. Се надеваме дека при завршување на курсот ќе имаме можност да преедеме дел од материјалите и да реализираме тренинг сесии и во Македонија за темите кои се релевантни за пациентите во Македонија.

Следниот тренинг курс ќе започне на крај о 2015 година, кога ќе заврши првиот.

На конгресот ќе биде претставена и изложбата Гушни ја реткоста изработена од страна на Лице в Лице, НАРБМ и Живот со Предизвици.

26 МАРТ 2015 година  – ЧЕТВРТОК

16⁰⁰ – 17⁰⁰ – Свечено отворање на Конресот

– Поздравни говори, Претседател на Здружение,

Претседател на Организациониот одбор,

Претседател на Научниот одбор

Претседатели на здруженија од други држави и  останати гости

17⁰⁰ – 18⁰⁰  – Уводни излагања на членовите на Научниот одбор

• Жикица Петрески – Како до успешна презентација

• Проф.д-р Ѓорѓи Зафировски – Предскажувачки фактори кои влијаат на         брза   рехабилитација после ортопедски оперативни   процедури

• Доц.д-р.Милка Клинчева – Кардиопулмонална рехабилитација во единиците за интензивна нега.

• Др.Севда Гацова – Прикажување на дискус хернии со MR вовед

• Драги Лулевиќ –  Дали и кога е потребна Физикална терапија на     лицата со хемофилија и други коагулопати

•                        Снежана Бојчин – Цистична фиброза, од ген до болест. Како    физикалната терапија може да ја сочува и подобри здравствената состојба на овие болни

18⁰⁰ – 19⁰⁰  – Коктел за добредојде

27 март 2015 година  – ПЕТОК

09⁰⁰ – 10⁰⁰

•  Олгица Димитров – Физикална и респираторна  терапија кај акутна невромускулна слабост стекната во единица за интензивно лекување кај пациенти на продолжена механичка вентилација по хируршка интервенција

• Снежана Бенко – Вентилација на пациент заболен од хронична опструктивна белодробна болест за време на шестминутен тест за одење под терапија со кислород и интензивна вентилација со позитивен притисок

• Андреј Швент – Јакнење на инспираторните мускули – терапија на респираторните проблеми без лекови

• Никодин Велјаноски –  Рана фаза на рехабилитација кај пациенти со васкуларни ампутации на долните екстремитети

10⁰⁰ – 10¹⁵  –  Дискусија

10¹⁵ – 10⁴⁵  –  Кафе пауза

10⁴⁵ – 11⁴⁵

• Соња Бедњанец – Функционална магнетна стимулација – нова ставка во современата рехабилитација кај тетраплегија – приказ на случај

• Елица Спасковска – Дискус хернија како причина за појава на лумбоишиалгија

• Аријан Селмани – Ефикасноста на корективен мускулен тренинг на долните екстремитети кај пациент со конгенитална мускулна дистрофија

• Блаже Арсов – Меѓутимската соработка на одделот за интензивна нега ,како предуслов за успешно закрепнување  во СБХБ “Филип Втори”

11⁴⁵ – 13⁴⁵   – РАБОТИЛНИЦИ

• Олгица Димитров – Позиционирање и мобилизации кај долголежечки пациенти во единица за  интензивно лекување

• Љупчо Ристовски – Berg Balance Scale (BBS)

13⁴⁵  – 14⁰⁰   –  Дискусија

14⁰⁰  – 15⁰⁰  –  Пауза за ручек

15⁰⁰ – 15⁴⁵

• Горан Китановски – Примена на кинезитерапија при постоперативна рехабилитација на преден вкрстен лигамент

• Емилија Илиевска – Рехабилитација на колено со шест годишна контрактура по извршен Дебридман и реконструкција на преден вкрстен лигамент -приказ на случај

• Мирјана Дујмовиќ – Остеопатски техники во рехабилитацијата на  фрактура на pilon tibiae и fibulae – Приказ на случај

15⁴⁵ – 16⁰⁰ –  Комерцијална презентација

– Криотерапија, предизвик на 21 век  –  ЕУРОФАРМ

16⁰⁰ – 16¹⁵ – Дискусија

16¹⁵ – 16⁴⁵ – Кафе пауза

16¹⁵ – 16⁴⁵  –    ПОСТЕР ПРЕЗЕНТАЦИИ

• Блаже Арсов – Влијанието на интерминтентиниот CPAP третман  во процесот на респираторна рехабилтација кај кардиохируршки пациенти

• Моника Колевска – Мануелна терапија на деформитети на стопала кај пациенти во детска возраст

• Тамара Страторска – Рехабилитација на деформитети на стопала кај пациенти во детска возраст

• Тоше Крстев – Улога на мануелната терапија во рехабилитација на лумбален синдром

• Богданчо Димов – Кинезитерапија и рехабилитација кај пациенти со повреди на рамениот појас

16⁴⁵ – 17³⁰

• Николина Станковиќ – Значењето  на раниот физикален третман кај пациенти со оперативно лекувана  предно – долна рамена нестабилност

• Валентина Даниловска – Физиотерапија кај деца со повреда на PLEXUS BRACHIALIS

• Слаѓана Ќосовиќ – Физиотерапија во рехабилитацијата на заболени од Амиотрофична латерална склероза – ALS-a

17³⁰ – 18³⁰ – РАБОТИЛНИЦА

• Мира Митровиќ, Драган Димитријевиќ, Кристина  Радовиќ Мариќ – Комбиниран мануелен третман

18³⁰ – 18⁴⁵ – Дискусија

28 МАРТ 2015 година  – САБОТА

09⁰⁰ – 10⁰⁰ – РАБОТИЛНИЦА

• Тамара Кошевиќ – Лимфоедем, липоедем и едем од

различни етиологии – Евалуација и мануелна лимфна дренажа како сегметарна деконгестивна лимфна терапија (ДЛТ).

10⁰⁰ – 10¹⁵ –  Комерцијална презентација

• Примена на современи CAD/CAM технологии во ортотиката и протетиката  –  СЛАВЕЈ – Скопје

10¹⁵ – 10³⁰ – Дискусија

10³⁰ – 11⁰⁰ –  Кафе пауза

11⁰⁰ – 11⁴⁵ –             Елена Желева – Ефектот од примена на миофасцијални техники, терапевтска масажа и специјализирана обука за пациенти со синдром на болка во цервико-торакалниот ‘рбет

Силверио Ди Рока, Сандра Шутз – M.P.R (Миофункционална постурална рехабилитација) нови методи за рехабилитација

Сузана Милетиќ – Превенција и третман на лимфедем                   

11⁴⁵ – 12⁰⁰ –  Комерцијална презентација

“Претставување на Lohmann & Rauscher во Македонија ” – Фила Фарм

12⁰⁰ – 13⁰⁰ –

• Кети Давчева – Самоменаџирање на фибромијалгијата

• Цветелина Миланова – Комплексна моторна развојна програма на RETT синдром кај деца

• Цветелина Миланова – Физиотерапија кај деца со Даунов синдром

• Михаела Мирева – Хипотерапијата како дел од физикалната и работната терапија кај деца со Даунов

13⁰⁰ –13¹⁵ –  Дискусија

13¹⁵ – 14⁰⁰ –  Пауза за ручек

14⁰⁰ – 15¹⁵

• Софија Спасовска – Конгенитална генерализирана хипотонија –  приказ на случај

• Арбен Бошњаку – Ефектот на  weight-bearing вежби на коските на подлактицата кај ракометарки и фудбалерки

• Јонида Ндокај – Хуман тејпинг – иновативен и ефектвен третман во физиотерапијата.

• Димко Пантев –Медицинска рехабилитација после супракондилна метафизарна фрактура на надколеницата во детска возраст

• Румиана Ташева – Резултати од примената на апаратот за површен  електромиографски биофидбек при испитување на мускул трапециус.

15¹⁵ – 15³⁰ –  Комерцијална презентација

• Функционална Магнетна Стимулација – ЕЛМЕД

15³⁰ – 15⁴⁵ –  Дискусија

15⁴⁵ – 16¹⁵ –  Кафе пауза

16¹⁵ – 17¹⁵ – РАБОТИЛНИЦА

• Шејла Имамовиќ – Mirror Therapy(Терапија со огледало)

17¹⁵ – 18¹⁵ – РАБОТИЛНИЦА

• Мира Митровиќ, Драган Димитријевиќ, Кристина Радовиќ Мариќ – Миофасцијална релаксација

21⁰⁰  –  СВЕЧЕНА ВЕЧЕРА

29 МАРТ 2015 година  – НЕДЕЛА

10⁰⁰ – 11⁰⁰  –  РАБОТИЛНИЦА –

• Тамара Кошевиќ – Лимфоедем, липоедем и едем од  различни етиологии

11⁰⁰ – 12⁰⁰  –  РАБОТИЛНИЦА –

• Андреј Швент – Значење на оптималниот импулс на  електромускулната стимулација во  физикалната терапија – од теорија до пракса

12⁰⁰ – 12¹⁵  –  Дискусија

12¹⁵ – 13⁰⁰  –  Доделување на сертификатите

13⁰⁰  –  Затворање на Конгресот

НАПОМЕНА: Постер презентациите ќе бидат изложени во холот на МАНУ за цело време на Конгресот. Нивните автори имаат обврска да бидат покрај своите постери и да одговараат на прашања на заинтересираните, на 27 Март 2015 г. во петок, во периодот од 16.15 до 16.45 часот, за време на кафе паузата.

ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ – ЖИВОТ СО РЕТКА БОЛЕСТ: ДЕН ЗА ДЕН, РАКА ЗА РАКА!

Почитувани

По повод Светскиот  Ден на Ретки Болести, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ овој пат со здружени сили со 12 организации од Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија, организираше настан за пригодно одбележување, со поддршка на платформата за активизам „Лице в лице“, која го издава и истоименото списание.

Г-ѓа Маја Иванова, Прва Дама на Р. Македонија, почесен покровител на Живот со Предизвици изјави:

„ …Реткоста во светот претставува уникатност и престиж. Ретките болести се исто така уникатни, а пациентите со ретка болест се подеднакво уникатни и нивните животи скапоцени. Бидејќи секој живот е подеднакво вреден за ретките болести е многу важна раната дијагноза и соодветен третман.

Ми беше чест да бидам почесен покровител на настанот во организација на ЕУРОРДИС во Брисел каде заедно дискутиравме за поддршка во областа на истражувањето, третман, рана дијагностика како и поддршка за пациентите. Ретките болести треба да бидат приоритет и на европско, но и на национално ниво. “

Г-ѓа Маја Иванова ги поздрави пациентите и нивните семејства кои со нивната секојдневна борба помагаат да се подигне свеста за ретките болести. Таа порача да не ги нагласуваме различностите туку заедно да изградиме подобар живот.

Г-дин Огнен Јаневски, јавна личност и активист на платформата „Лице в лице“

„ 29-те конци на градниот кош ме потсетуваат на мојата борба и мојата сила да издржам “.Тој потсети колку е важно да се има и да се дава сила и поддршка на пациентите со ретка болест преку примерот со Аземина девојче кое страда од ретка болест Гоше и со насмевка се бори со ретката болест. Огнен ја раскажа неговата трогателна лична приказна како, како дете бил подложен на итна хируршка интервенција која му го спасила животот и нагласи дека пациентите се пред се.

Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици и НАРБМ, изјави:

„Ретките болести се комплексен предизвик кој единствено може да се надмине со заедничка соработка помеѓу институциите, пациентите, семејствата, докторите и фармацевтската индустрија. Во Р. Македонија долго време само еден дел од ретките болести беа згрижени (целосно или делумно), преку ФЗОМ, после донесувањето на Програмата за ретки болести при Министерство за Здравство во 2009 се згрижија пациентите кои боледуваа од МПС 2 – Хантер синдром. Оваа година со новиот закон за акцизи, по еден денар од кутија цигари оди директно за финансирање на програмата за ретки болести. Благодарни сме за оваа мерка и како здруженија и како пациенти и знам дека и докторите се исто благодарни бидејќи ќе можат да спасуваат повеќе животи. Со оваа промена во финансирањето на програмата, очекуваме пациентите кои до сега не беа згрижени од ниту една институција и самите се снаоѓаа во добивањето на соодветна терапија, конечно да ја добијат соодветната помош. Се работи за околу 30 различни болести и списокот на тие пациенти се составува во Министерство за Здравство во соработка со здруженијата, пациентите и докторите. Се надеваме дека сите пациенти ќе ја добијат соодветната помош со што семејствата со ретки болести конечно ќе добијат подобар квалитет на живот. И понатаму ќе продолжиме да работиме на подобрување на здравствените и социјалните услуги за пациентите и семејствата со ретки болести, знаејќи дека не се потребни само лекови , туку мултидисциплинарен пристап кој ќе обезбеди и социјална помош и соодветни ортопедски помагала и психолошка помош. “

На настанот беа доделени и благодарници на следните индивидуи, државни институции и приватни компании:

1. Г-ѓа Маја Иванова, Прва Дама на Р. Македонија
2. Г-дин Никола Тодоров, Министер за Здравство на Р. Македонија
3. Г-дин Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности
4. Проф. Д-р Аспазија Софијанова
5. Агенција за лекови на Р. Македонија
6. Фондација Отворено Општество Македонија
7. US Embassy, Macedonia
8. Genzyme – Sanofi Aventis
9. Celgene International
10. Central European Initiative – CEI
11. Hoffmann-La Roche
12. Винарија Брзанов
13. Пивница Стар Град
14. Фондација Македоника
15. ONE
16. VIP
17. Контура
18. КОНЦЕПТ Маркетинг и Комуникации
19. АЛКАЛОИД КОНС ДООЕЛ
20. АЛКАЛОИД АД Скопје
21. Проф. Д-р Ацо Костовски
22. Проф. Д-р Зоран Гучев
23. Проф. Д-р Весна Гривчева Пановска
24. Асс. Д-р Иван Милев
25. Проф. Д-р Велибор Тасиќ
26. Асс. Д-р Билјана Чонеска Јованова
27. Сестри на оддел хематологија, Универзитетска Клиника за Детски Болести
28. НаТочак
29. То4ак
30. Црвен Крст на Општина Гази Баба
31. ЗПК Кораб
32. Наташа Димитриевска Кривошеев
33. Зоран Михајловски
34. Драган Б.С. Костиќ
35. Валентина Бачваровска

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседатал на Здружението на граѓани за

ретки болести Живот со Предизвици

Настанот се реализира во соработка со:

Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, „Лице в лице“,

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Рош Македонија, Концепт Маркетинг и Комуникации

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Одбележување на Интернационалниот Ден на Гоше

25 јули (петок) 2014,  Скопје, Р. Македонија

10:30 – 11:30 часот

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за прв пат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип Чарлс Ернест Гоше, роден во Франција, на 26 јули, 1854 година.

За подигнување на јавната свест, Живот со Предизвици, организира возење со велосипед, со поддршка на Град Скопје, НаТочак , То4ак и Гензим – Санофи Авентис. Настанот е на 25 јули, петок, со почеток во 10:30 часот од паркот Јане Сандански и со крајна точка – Жена Парк (мапа- http://0.mk/VozenjeGOUCHER)  каде ќе се одржи кратка прес конференција во 11:00 часот, на која свои излагања ќе имаат и поканети почесни членови и поддржувачи на Живот со Предизвици.

Овој ден го одбележуваме а да ја подигнеме јавната свест за децата и возрасните кои страдаат од Болест на Гоше низ светот. Во Македонија има 11 пациенти со оваа болест, од кои 2 деца и 2 возрасни се на донација и еден возрасен е на клиничка студија, додека 1 дете се лечи преку програмата за ретки болести на Р. Македонија при Министерство за Здравство.

Со развојот на Ензимско Заменската Терапија во 1991 година се означи почетокот на спасувачки третман за многу Гоше пациенти. До ден денес сè уште има многу земји во светот каде пациентите не можат да добијат терапија бидејќи нивните држави немаат програми за рефундирање или не се во можност да ги поддржат сите пациенти кои имаат потреба од третман. Затоа Европската Гоше Алијанса го лансира одбележувањето на овој ден со цел за:

• Подигнување на свеста за постоењето на Болеста на Гоше, знаците и симптомите кои се појавуваат, за да се осигури рана дијагноза и ран третман и да се избегне погрешно дијагностицирање и погрешна терапија.
• Подигнување на јавната свест за достапните третмани.
• Акцентирање на значењето за понатамошно истражување на болеста.
• Подигнување на јавната свест за трагедијата на многубројните пациенти во цел свет кои не добиваат терапија.

Интернационалниот Ден на Гоше ќе се одбележи низ 40 земји во светот заедно со пациенти, семејства, доктори, медицински професионалци, научници и други кои ги поддржуваат нашите цели.

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Контакт: 070 705 446, vesna.stojmirova@gmail.com, zivotsopredizvici@gmail.com

СООПШТЕНИЕ  

150 маратонци трчаа на 5, 21 И 42 километри на Скопски Маратон под мотото ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа 150 учесници, на трката на 5 километри, на полу – маратонот (21 километар) и на маратонот на 42 километри. Сите тие се луѓе кои сакаа да ја поддржат нашата мисија – остварување на правата за третман на пациентите со ретки болести, преку подигнување на јавната свест за животот со ретки болести во Македонија.

Во Македонија има над 25 различни ретки болести и над 500 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува. Во Македонија лекување е обезбедено за одредени ретки болести, но има над 100 пациенти кои немаат никаква терапија и се соочуваат со ментален и физички дисабилитет и намален квалитет на живот. Со соодветна терапија, луѓето со ретки болести може да работат, да имаат семејства и да придонесуваат кон општеството.

На каузата се приклучија и ХАЕ Македонија, Здружение на Физиотерапевти на Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА и средно училиште Јане Сандански – Штип.

 Поддржано од:

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://skopskimaraton.com.mk/ 

Линк за пријавување – http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подобaр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Во Македонија има над 18 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Како учесници се приклучија со поддршка Зружение на физиотерапевти на Македонија,ХАЕ Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС  и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.

Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички.

Трчаме за подобар живот / Running for better life

Оваа активност е поддржана од:

СООПШТЕНИЕ 

Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести

23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,

Скопје, Р. Македонија

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици,  ја одржа  „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.

Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција  придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).

На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска, проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од МАНУ.

Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести преку одредување на средства за соодветни т. Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да обезбедиме подобар третман, рана дијагноза  и да помогнеме до пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и поквалитетн живот на секој пациент.

Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со ретки болести.

Спасувањето на детски живот нема цена. Едно е да се зборува, а друго е кога ќе се сретнете со пациентот и кога треба да се обезбеди третман. Благодарение на Весна, од „Живот со предизвици“, што не натера да размислуваме за овие пациенти и да преземеме акција за обезбедување терапија застанувам пред сите да кажам што е потребно. Со комисијата имаме мали чекори, но она што го правиме е значајно. Предизвиците не чекаат, како родител, како човек, должност ми е да направам се што можам за овие деца.- изјави директорката на Детската клиника во Скопје проф. д-р Аспазија Софијанова.

г- дин Бранко Аџигогов советник на директорката ФЗОМ, г-ѓа Маја Парнаџиева-Змејкова, изјави дека до сега имаат обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена ќе се обезбеди терапија и за Алажил синдром и за болеста Хантингтон.

Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од  МАНУ ја поздрави иницијативата во однос на ретките болести и нагаси дека за ретките болести покрај истражувањето и изучувањето она што е најважно е раната детекција и превенција. Центарот при МАНУ не престанува да ги истражува. Живееме во време на брз технолошки развој кога секвенционираното истражување ни овозможува рано да препознаеме одредени генетски мутации и полесно да препознаеме ретки пореметувања, со скрининг детекцијата и превенцијата ќе можат полесно да се спроведат, а со тоа да се обезбеди и поквалитен живот на оние кои се погодени од ретка болест.

Претседателката на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести. Целта на Националниот план за ретки болести е подобрување на квалитетот на животот на заболените од ретки болести и нивните семејства во Македонија. Здравјето e основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест.

Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работна неспособност, пораст на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни  планови во заштита на здравјето на поле на ретки болести.

Во рамките на конференцијата беше  потпишан и манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Националниот план за ретки болести. Манифестот беше јавно потпишан и поддржан од организациите на пациенти од регионот. Пациентите  немаат време за чекање.

Вториот дел од конференицјата беше посветен на презентации од лекари и медицински професионалци кои работат во областа на ретки болести. Беа разменети искуства со медицински професионалци од земјава и регионот.

Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

Лица за контакт:

Весна Алексовска, Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици Битола, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com

СООПШТЕНИЕ 

Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија

22 март (сабота) 2014, хотел „Порта“, Скопје, Р. Македонија

9:30 – 16:00 часот

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд – ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија – ЕСЕ организираa Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество – Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

„Горда сум што еден ваков проект е поддржан токму од Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество. Работејќи со Весна од Живот со предизвици ги осознав проблемите и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести во Македонија. Без разлика дали се работи за ретки, многу ретки или екстремно ретки болести има потреба од заедничка поддршка и соработка за обезбедување на потребна нега. Оваа алијанса ќе ја зајакне соработката и ќе го зајакне гласот на пациентите пред институциите. Запознав повеќе пациенти и секогаш се воодушевувам од храброста и издржливоста на овие луѓе кои не дозволуваат ретката болест да ги дефинира. Тие се хероите на денешното време. Ги охрабрувам институциите во Македонија да направат сѐ што е во нивните можности за да им помогнат на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.“ – изјави г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија, почесен член на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

Проф. д-р Елена Ќосевска, специјалист за социјална медицина, Институт за јавно здравје на Р. Македонија, директор на Одделот за промоција на здравје, анализа и превенција на заразни болести  изјави: „Институтот за јавно здравје ќе се вклучи во активностите кои водат кон подобрување на собирање на податоци, мониторинг и анализа на ситуацијата и со поддршка на Министерството за здравство кон воспоставување на регистри кои ќе дадат база за правилно планирање на мерките за подобрување на условите во областа на ретките болести. Со заедничка работа може да тргнеме кон подобрување на состојбите со ретките болести и се надевам дека ќе направиме успешни чекори напред за доброто на сите семејства кои се соочуваат со ретки болести.“

Борјан Павловски, координатор на Програмата за јавно здравје и здравје на жени во Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Р. Македонија – ЕСЕ, изјави: „Кога прв пат со идејата за алијансата кај нас дојдоа здруженијата Хемолог и Живот со предизвици, бевме понесени од ентузијазмот со кој ја водат битката за лицата со ретки болести. Човековите права во здравствената заштита гарантираат дека секој граѓанин има право на здравје. Свесни сме дека се работи за комплексни болести и терапија која често е скапа, што не значи дека не треба да им се обезбеди за овие луѓе да може понатаму да придонесуваат во општеството како здрави граѓани. Знаеме дека не може наеднаш да се решат сите проблеми, но чекор по чекор целта може да се постигне.“

Г. Бранко Аџигогов, советник на директорот, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, изјави: „За жал во Македонија сѐ уште нема официјален регистар за ретки болести и тоа е голем проблем, особено поради фактот дека не можеме да ги знаеме финансиските импликации за да донесеме правилни одлуки во однос на третман и нега на пациентите. Успеавме да придонесеме кон обезбедување на соодветна исхрана која е лек за одредени болести како РЕТ синдромот и Фенилктонурија, и продолжуваме со напорите за обезбедување соодветни суплементи за Алажил Синдром и Тирозинемија. Се надеваме дека со вакви мали чекори ќе придонесеме кон нормализирање на ситуацијата.“

Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, изјави: “Идејата за алијансата потекна од нашата соработка и свесни сме дека здружени ќе можеме да имаме посилен глас како ретки пациенти. Свесни сме за непостоењето на доволно епидемиолошки податоци, потреба од скрининг, потреба од подоборена дијагноза, очигледна потреба од зголемување на буџетот за ретки болести и промена на законската регулатива за ретки болести и уште многу други чекори кои треба да се направат за да стигнеме до подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести. Предлог Националниот план кој го создадовме според Европските регулативи е она што го сметаме за основа во подобрувањето а условите.“

Цвета Накеска, основач и член на Управниот одбор на ХЕМОЛОГ – Здружение за хемофилија, вонвилебранд и ретки коагулопати, изјави: “Влегувањето во оваа алијанса е благодет за сите. Ја креираме за да одиме кон поквалитетен живот, а не кон преживување. Мотото на Светската алијанса за хемофилија, оваа година е – Зборувај гласно, направи многу. Од мали чекори и заклучени врати одиме кон поголеми чекори и отклучени врати. Сметам и сигурна сум дека оваа алијанса ќе ја постигне целта и од хартија ќе премине во акција.“

Главната цел која се постигна со овој проект е обединување на десетина здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести. Главниот фокус при создавањето на Алијансата беше дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија присуствуваа и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, кои ги презентираа националните алијанси и федерации и Националните планови и стратегии за ретки болести во нивните земји соодветно.

Лица за контакт:

Борјан Павловски, ЕСЕ,  02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk

Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com, vesna.stojmirova@gmail.com

Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org, dragi.lulevik@yahoo.com

Почитувани,

За Денот на Ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, организираше дискусија – трибина и прес конференција.

На трибината свои излагања дадоа:

• Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Го одбележуваме овој ден со цел да ја подигнеме јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Во нашето здружение денес има над 70 пациенти со над 17 различни ретки болести и сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување на подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што Фондот за Здравствено Осигурување и Министерство за Здравство ги започнаа првите чекори кон обезбедување на третман за пациентите. Се надевема дека ќе се усвои Национален План за Ретки Болести во Македонија и дека во наредните 5 години ќе се работи на имплементација на Европските Препораки за подобрување на животот на пациентите. За да се постигне напредок мора сите заедно да соработуваме, и пациентите, и здруженијата, и докторите, и истражувачите и државните институции. Затоа да се здружиме за подобра нега!“

• Говор – Г-дин Роберт Лидл, Министер советник, Раководител на Оддел за политички прашања, правда и внатрешни работи; информации и комуникации, ЕУ делегација

„Не е важно дали се работи за 5 луѓе на 100 000 или за 10 000 на 100 000 луѓе. Секој човечки живот е вжен и доколку можеме да помогнеме да се спаси еден човеки живот треба да го направиме тоа.“

• Говор – Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на Америка (почесен член на здружението)

„Драго ми е што сум дел од здружението за реткиболестиЖивот со Предизвици. Како медицинско лице ги разбирам потешкотиите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и имав можност и да се сретнам со Аземина, 12 годишно девојче со болест на Гоше. Таа беше во навистина тешка состојба поради болеста и драго ми е што Министерството за Здравство започна со обезбедување на терапија за ова девојче. Исто така ми е многу мило што компанијата Гензиме, Санофи Авентис, обезбедува терапија за уште 5 други пациенти од Македонија како што тоа го прави и за околу 800 други пациенти низ светот. Само така, со заеднички напори од сите страни ќе може да постигнеме подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.“

• Говор – Асс. д-р м-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника, Скопје

„Работејќи заедно, со користење на заеднички ресурси, со споделување на знаење и експертиза, можеме многу повеќе да направиме за пациентите со ретки болести, односно да обезбедиме најдобра можна нега. Тешко е кога ќе се почувствува болката на родителот кој бара помош за своето дете и како претседател на комисијата за ретки болести ветувам дека ќе направиме се што можеме. Има уште многу да се направи и ќе одиме чекор по чекор.“

• Говор – Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Македонија

„Нјдолгиот пат почнува со еден чекор. Фондот за Здравство неодамна започна соработка со Здружението за ретки болести Живот со Предизвици и донесовме одлука за обезбедување на терапија за Фенилкетонурија и РЕТ Синдром. Заеднички ќе може да дојдеме до повеќе резултати. Секој живот е важен. Сами сме ретки но заедно сме посилни.“

• Говор – Д-р Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности, Одделение за медицински науки

„Во последните 10-15 години има огромен напредок во поглед на дијагноза и терапија и полека фантазијата станува реалност. Истражувањето за ретките болести е ретка можност да откриеме повеќе за човештвотот. Ретките болести се предизвик на 21иот век. Како институција веќе две години по ред одржуваме Конгрес за Ретки Болести и се надеваме дека секоја година ќе се напредува во поле на третман и нега на пациентите со ретки болести во Македонија.“

• Говор – Министерство за Здравство, Киро Салвани, Државен Советник

„Уште од 2006та година разговаравме и размислувавме што со ретките болести. Тешко беше да започнеме со програмата за ретки болести, но тоа го направивме во 2009та година и оваа година ќе ги дуплираме финансиите за програмата за ретки болести. Ништо не може да се направи наеднаш, но чекор по чекор ќе се обидеме да им помогнеме на сите пациенти.“

Во склоп на настанот беше поставена и изложба на тема Ретки Болести.

Информација за Денот на Ретки Болести

Денот на Ретки Болести е годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во координација со ЕУРОРДИС на интернационално ниво и од Национални алијанси и Организации на пациенти на национално ниво.

Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на Ретки Болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008ма година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. 

Иако кампањата започна како Европски настан, се разви во светски, со над 70 земји кои учествуваа во 2013та година. Се надеваме дека многу повеќе земји ќе се приклучат оваа година. Целта е Светската Здравствена Организација да го признае последниот ден од месец Февруари како официјален Ден на Ретките Болести и да ја подигне јавната свест за ретките болести во целиот свет.

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседатал на Здружението на граѓани за

ретки болести Живот со Предизвици

Тел: 070 705 446

Е-маил: vesna.stojmirova@gmail.com

Во соработка со:

Поддржано од:

Информации за здружението:

Веб страна:http://challenges.mk/

Фесјбук страна:https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола, заедно со ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија и ретки коагулопати) и ЕСЕ – Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија организираат Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија.Проектот е поддржан од УСАИД граѓанско општество преку Фондација Отворено Општество Македонија.

Главната цел која сакаме да ја постигнеме со овој проект е обединување на здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретки болести (превенција, третман, нега, лекови сираци). Главниот фокус при создавањето на Алијансата е дефинирање на Национален План за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретка болест.

Ве покануваме да присуствувате на националната конференција која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија. 

Ги повикуваме сите заинтересирани здруженија кои работат во областа на ретките болести да се приклучат кон основањето на Алијансата со цел официјално здружување и формирањена истата и креирање на одбор на директори кој ќе раководи со Алијансата. Исто така ве повикуваме како здруженија да ги известите сите пациенти/родители кои се соочуваат со ретки болести и кои се членови на вашите организации за да се приклучат активно кон формирање на цели и план за делување на Алијансата/ Во прилог испраќаме два прашалници кои ќе помогнат при формирање на целите и планот за работа на Алијансата според потребите на пациентите и семејствата со ретки болести. Во прилог на оваа покана го испраќаме и предлог Националниот План/Стратегија за ретки болести за Р. Македонија кој се надеваме дека ќе го разгледате и ќе испратите ваши забелешки, коментари и дополнувања.

Prasalnik za organizacii

Prasalnik za doktori

Prasalnik za pacienti

Nacionalen plan za retki bolesti

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти, претставници од релевантни институции (Медицински професионалци, Министерство за Здравство, ФЗОМ, Комисија за Здравство при собрание на Р. Македонија, Комисија за Ретки болести при Министерство за Здравство) од Македонија ќе присуствуваат и претставници на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина, Црна Гора, Молдавија и Хрватска, каде веќе се основани национални алијанси и федерации и се усвоени предлог Национални планови за ретки болести, поради што е важен нивниот придонес.

Лица за контакт:

Борјан Павловски, ЕСЕ, 02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk

Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk , zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com

Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org , dragi.lulevik@yahoo.com