Организација на средба на семејства со Болест на Гоше од Албанија и Македонија, 8-9 Октомври, 2016

Организација на средба на семејства со Болест на Гоше од Албанија и Македонија, 8-9 Октомври, 2016

За да го означи Меѓународниот Ден на Гоше, македонското здружение за ретки болести Живот со Предизвици заедно со албанското здружение организираше средба на 8 и 9 Октомври во Струга, Македонија. На средбата имаше семејства, пациенти, лекари и медицински сестри поврзани со Гоше болест тип 1, 2и 3. Исто така имаше претставници од Genzyme и Pfizer кои ја спонзорираа средбата.

Пациентите зборуваа за нивните предизвици и проблеми во однос на терапијата и ги споделуваа искуствата за тоа што се случува во нивните земји во моментот, како се дијагностицирани, каква терапија примаат и тестовите кои ги прават; се зборуваше и за домашни третмани и дали тоа би било добро да се има во иднина.  Имавме можност да слушнеме и искуство од пациент кој бил вклучен во клиничка студија за Cerdelga и во моментов се уште ја користи таблетата што е ново искуство за сите пациенти.  Искрено се надеваме за иднина каде пациентите заедно со лекарите ќе можат да ја одбираат терапијата која најмногу им одговара и со највисок квалитет на живот за пациентите и нивните семејства. Лекари од двете земји (д-р Билјана Цонеска Јованова) имаа презентации за тоа што претставува болеста Гоше и за пациентите во двете земји (третман, предизвици и можности за во иднина). Сфативме дека се соочуваме со некои исти и некои различни проблеми и дека можеме да си помогннеме да направиме повеќе за пациентите.

3

Поддршката од EГA е многу важна; поради EГA успеавме да се збереме и да збруваме и сега има здружение на пациенти во Албанија кое наскоро ќе се приклучи на EГA. Се согласивме дека најважното нешто што во иднина можеме да го очекуваме од EГA е едукација на лекари за дијагноза и третман. Се надеваме дека ќе го одржиме следниот состанок во Албанија на пролет и дека ќе имаме гости  предавачи- лекари од ЕУ.

 

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...