февруари 2023

Почитувани,

Денот на ретки болести 2023 година, ќе се одбележи на 28 февруари, во Мала станица, Национална Галерија, во 11.00 часот. Денот ќе биде одбележан со изложба, говори од соодветни претставници на институции и здруженија и дискусија за проблемите и предизвиците со кои пациентите секојдневно се соочуваат.

Настанот е организиран од сите здруженија за ретки болести под капата на Национална Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, и ќе бидат поканети сите здруженија за ретки за заедно да го одбележиме денот  и да зборуваме за проблемите и предизвиците со кои секојдневно се соочуваме.

Поканети се претставници на институции, доктори, пациенти, семејства, медиуми, фармацевтски претставници …

Очекуваме изложбата да ја отвори г-ѓа Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, по што ќе следуваат обраќања на Министерот за здравство, Министерката за труд и социјална политика, Директор на ФЗО, Претседател на Комисија за ретки болести (Проф. Д-р Аспазија Софијанова), Институт за генетика при МАНУ (Проф. Д-р Дијана Плашеска Каранфилска), Претседател на комисија за ретки болести, претставник на Национална Алијанса за ретки болести (Наташа Анѓелеска), претставник на Живот со предизвици ( Весна Алексовска – за проектот за деполаризација, Гордана Лолеска за кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, Јосиф Мишевски за ихтиоза). Свои обраќања ќе имаат и пациентите и семејствата кои ќе зборуваат за своите проблеми и предизвици со кои се соочуваат.

Во оваа прилика ќе биде презнетиран проектот, „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“, е со поддршка на Швајцарската агенција за развој и соработка во рамки на програмата Цивика мобилитас, воден од ИОХНС со партнерски организации: Институт за медиуми и аналитика, Балкански институт за регионална соработка и Живот со предизвици. Главната цел на проектот е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување за политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции. Повеќе за проектот на следната веб страница: https://www.depolarizirajse.org/

Активностите кои ќе се спроведат опфаќаат:

– Анализа на општите акти и принципи на јавната администрација со примена на методите и анализите на политики на RESPA и СИГМА;
– Анализа на секторски политики за географско-етнички социјално маргинализираните и маргинализираните на база на нивните физички предизвици (ableism дискриминација);
– Изработка на студии на случај за застапување политики кон подемократски институции, социјално инклузивни кон маргинализираните;
– Организирање на панели на застапување во неколку региони во земјата, каде преку практични примери ќе се презентираат вредностите, начините на примена на принципот „демократски институции“;
– Распространување на идејата преку медиумите во различни региони и на јазици различни од македонскиот;
– Директно застапување пред релевантните сектори (кои ќе произлезат од податоците од анализите);
– Медиумска анализа и мониторинг, придружена со кампања (притоа користејќи ги своите платформи на социјалните мрежи и сопствените онлајн медиуми) за поголема видливост за целта- преку деполаризација до демократски институции

Сите овие активности ќе придонесат кон: поголема свест за демократските институции меѓу граѓанските организации, пошироката јавност, но и самите институции; деполаризација на јавниот говор преку натпартиски и надетнички дијалог на информираната јавност; зајакнат граѓански сектор преку соработка и вмрежување, како и подигнување на капацитетот на самите институции за креирање политики со посебен фокус на хоризонталната вредност „демократски институции“.