2021

Yearly Archives

Ден на ретки со институции 2021

Претседател на Република Северна Македонија
Речиси 600-тини лица во земјата живеат со некоја ретка болест.
За да им помогнеме за подобар живот, клучна е соработката помеѓу сите нас. Да подадеме рака и да покажеме дека не се сами.
//
Pothuajse 600 persona në vend jetojnë me ndonjë sëmundje të rrallë.
Bashkëpunimi midis nesh të gjithëve është i rëndësishëm që t’i ndihmojmë për një jetë më të mirë. Të japim dorën dhe të dëshmojmë se nuk janë vetë.
Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест и го зголемуваме бројот на достапни лекови.
Политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари.
Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во државата.
Министер на Република Северна Македонија, Венко Филипче
Лицата со ретки болести не се сами. Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. За 3 години обезбедивме 9 нови лекови и вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија. Со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително овозможуваме унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава. #ShowYourRareShowYouCare#РеткиСме
Прва Дама на Република Северна Македонија, Г-ѓа Елизабета Ѓоргиевска
Стручна дискусија за подобрување на здравствените и социјалните услуги за лицата со ретки болести и посебни потреби по повод денот на лицата со ретки болести 28 Февруари.
Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и за борбеност.
Имаме уште многу работа до обезбедување на правичен пристап до здравствена и социјална нега, дијагноза и третман.
И не само на Денот на ретки болести. Секој ден да се залагаме за системски решенија.
Да не дозволуваме лицата со ретки болести да бидат занемарувани, стигматизирани и изолирани. Со својот потенцијал и тие можат да придонесат кон развој на општеството.
Министер за труд и социјална политика, Г-ѓа Јагода Шахпаска
По повод Светскиот ден на ретки болести, пред сè како лекар, сакам да порачам: Животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства не треба да биде дефиниран од нивната болест.
Социјалната реформа нуди системска поддршка за лицата со ретки болести.
Како Министерство за труд и социјална политика имаме два приоритети:
👉обезбедување на квалитетна социјална заштита и услуги за лицата со ретки болести и нивните семејства
👉создавање и практикување на холистички пристап во третманот на лицата со ретки болести и нивните семејства
🖐Ретки, но не и невидливи.

Поштенска марка за ретки болести

За денот на ретки болести оваа година помеѓу другите настани организираме и промоција на нова поштенска марка посветена на една ретка болест.

Во изминатите години се испечати марка за деца со ретки болести и за Алпорт синдром, оваа е трета по ред.

Поканети се институции и медиуми и настанот ќе биде во живо на интернет со цел да може секој да го гледа.

Настанот е во соработка со Македонска пошта.

Оваа година фокус ставаме на правичност во обезбедување на здравствени и социјални услуги за
ретките болести како што се обезбедени и за чести болести.

Продолжуваме со нашите залагања за достапност на скрининг за ретки. За пример ја земам
болеста фенилкетонурија која во светот секаде е како задолжителен скрининг за сите новородени,
некаде и со дополнителни метаболички болести за кои е важно да се откријат веднаш при самото
раѓање. Во регионот ние сме единствената земја каде овој скрининг се прави само на дел од
новородените. Од просечно 20 000 новородени годишно, кај нас се прави скрининг на 2000 или на
4000, зависно од финансиските средства во програмата за скрининг на новороденчиња. Доколку
болеста фенилкетонурија не се открие веднаш, туку на 2 месеци, 6 месеци, година или две, тогаш
веќе има застој во развој и ментално и физички. Затоа е важно да се спаси животот на овие деца и
на нивните семејства. Со рано откривање имаат нормален живот и не се потребни никакви
социјални услуги дополнително од државата.

Друг проблем на кој се фокусираме оваа година е и дисперзирањето на терапија. За ретките
болести терапијата се подигнува во клинички центар Скопје. Тоа значи дека пациентите мора да
патуваат, еднаш неделно, еднаш на две недели, еднаш месечно или еднаш на два месеци. Иако за
време на КОВИД 19 се дозволи подигање на таблетарна терапија за 2-3 месеци, тие на инфузија
сепак мораа редовно да одат на клиника за терапија. Некои од пациентите се случи да се откажат
од неколку терапии бидејќи имаа страв од КОВИД 19 и не сакаа да се изложуваат на
дополнителен ризик, бидејќи сепак се ранлива категорија. Предложивме повеќе решенија до
министерството за здравство, а и самиот Министер предложи дисперзирање на терапијата преку
инсулинските аптеки, но за сега не е направено ништо во врска со овој проблем.

Во поглед на КОВИД 19 ситуацијата, ретките болести не се соочија со недостаток на терапија која
се набавуваше преку програмата за ретки болести, но се случија проблеми кај пациенти кои
набавувале самостојно лекови од странстно и поради забраните и ограничувањата за патување не
беа во можност тоа да го прават.

Во КОВИД 19 се забележа изминатата година дека многу повеќе семејства со ретки болести
побараа психолошка помош и поддршка отколку во 2019 година кога започнавме да ја даваме
оваа услуга бесплатно за сите пациенти со ретки болести и нивните семејства. Организиравме
минатата година и два вебинари за поддршка на ретки во однос на ментално здравје и ќе
продолжиме да работиме на овој начин и во 2021 година со цел да помогнеме колку што можеме
повеќе за одржување на надеж и вера за подобро утре и подобар квалитет на живот.

Во однос на вакцинација за КОВИД 19, како и надвор од земајта, така и кај нас сметаме дека треба
ретките да се стават во ранлива група која ќе биде меѓу првите на листа на вакцинација, додека пак кај децата кои имаат ретка болест да бидат вакцинирани родителите за да се заштитат децата
како ранлива група.

 


Page 2 of 212

Новости

Пиши ни

Sending your message...