Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола во соработка со ЈУДГ Детска Радост Скопје, започна серија на предавања во однос на ректи болести и посебни потреби под наслов на проектот Животот е сложувалка да ја составиме заедно за детската радост. Благодарни сме што градинката и Општината Гази Баба излегоа во пресрет за реализација на овој проект кој е почеток на идни активности на поле на образование. Ова е една пилот програма со која сакаме да ја поттикнеме едукацијата на образовните работници во однос на специфичните потреби на семејствата со ретки болести и секако да поттикнеме дискусија околу соодветна инклузија на децата со ретки болести во предшколска и школска возраст.
Се надеваме дека овој проект ќе развие соработка на здружението со образовните работници, бидејќи како што секогаш кажуваме важна е соработка на секое ниво за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести.
Проектот е воглавно поддржан од Општина Гази Баба. Здружението е исто поддржано и од Гензиме и Целгене за реализација на проектот.
Прва работилница која се одржа од серијата на работилници беше на 03.03.2015 година од логопедот Нада Спанџевска и тоа со тема за откривање,дијагностика и третман на говорни растројства кај децата, почнувајќи од најраната возраст отстапувања во вербалната (говорна-јазична) комуникација во:
– рецептивниот говор (говорна перцепција и сфаќањето на говорот);
– експресивниот говор (изговорот, лексиката, граматичко-синтактичката и семантичката структура на јазикот, прозодиските квалитети, флуентноста на ритамот и темпото, квалитетот на гласот, како и читањето и пишувањето).
Цел на презентацијата беше:
1. Запознавање на родителите со работата на логопедот во предучилишната установа
– Детектирање на децата со логопедски нарушувања
– Начинот на работа со деца кои имаат говорно – јазични нарушувања и очекувањата и резултатите од работата.
2. Запознавање на родителите со најчестите логопедски нарушувања во предучилишната возраст
– Давање насоки на родителите како да откријат евентуални нарушувања во говорниот и изразниот јазик кај сопствените деца
– Давање совети на родителите како во домашни услови да го стимулират говорот кај своите деца и евентуално да работат на корегирањето на постоечките проблеми.
3. Содржината на презентацијата беше информативна и илустративна за воспитниот кадар во градинката.
Втората работилница се одржа на 28 арпил, 2015, на тема ретки болести и посебни потреби од страна на Весна Алексовска.
Целта на оваа работилница беше запознавање на пристуните со терминот ретка болест, со влијанието на ретките болести врз семејствата и изнаоѓање на начини на помош и поддршка на семејствата.
Теми на работилницата:
Што се ретки болести?
Кои ретки болести ги има во Р. Македонија?
Какви посебни потреби имаат децата со ретки болести во Р. Македонија?
Како да им помогнете на децата и родителите кои се соочуваат со ретка болест?
Дискусија и прашања од учесниците на работилницата.
Третата по ред работилница се одржа на 12 мај, 2015 година на тема Водич низ стрес во комуникација на ретки болести.
Сите знаеме дека е важно да се грижиме за себе, но во денешно време кога цело време сме зафатени и не е секогаш лесно. Кога се грижите пак за уште некој, особено ако има некоја ретка болест, тогаш предизвикот е уште поголем.
Да се грижиш за некој кој има состојба на дисабилитет побарува многу и токму затоа е уште поважно да се грижите за самите себе. На тој начин ќе може да бидеме способни да се грижиме и за своите семејства на долг рок.
Да се грижите за себе е важен дел од грижата за другите. Како се чувствуваме е важно бидејќи влијае на психолошкото и физичкото здравје. Тоа има влијание и на другите околу нас.
Мали, практични нешта може да направат голема разлика. Овој водич содржи неколку брзи и едноставни идеи за кои се покажало дека навистина прават разлика во однос на нашата добро – состојба и на добро – состојбата на луѓето околу нас.