Generated by All in One SEO v4.9.4.1, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site.

# ЖСП

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://challenges.mk/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Posts

- [Mobility проект поддржан од Western Balkans Fund](https://challenges.mk/mk/mobility-проект-поддржан-од-western-balkans-fund/) - Во текот на изминатиот период, организацијата Life with Challenges имаше можност да го угости Стефан Живковиќ од Националната организација за ретки болести на Србија (NORBS), во рамките на mobility проект поддржан од Western Balkans Fund. Посетата беше реализирана со цел зајакнување на регионалната соработка помеѓу организациите кои работат во областа на ретките болести, преку размена
- [Право на додаток за мобилност](https://challenges.mk/mk/право-на-додаток-за-мобилност/) - Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка или лице со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придржник, со навршени 26 години. Месечниот износ на додатокот изнесува 7.000 денари, усогласен со порастот на трошоците на живот за претходната
- [ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ!](https://challenges.mk/mk/ти-си-редок-херој/) - ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ 2024-2025 Во рамките на кампањата „ТИ СИ РЕДОК ХЕРОЈ“, остваруваме средби со лекари од примарно и секундарно здравство низ градовите во нашата држава. Разговараме за ретките болести кои ги дијагностицирале, за можности во однос на дијагноза, контрола, следење и терапија за пациентите, за предизвиците со кои се соочуваме и идна соработка.
- [Дискусија за генска терапија и едукативен симпозиум](https://challenges.mk/mk/дискусија-за-генска-терапија-и-едукат/) - Дискусија за генска терапија и едукативен симпозиум Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира два последователни настани на 12 март, 2025 во Ресторан „Рагуза 360“ Скопје. Со цел подобро запознавање со генската терапија на пациентите и семејствата со ретки болести организиравме кратка дискусија и промоција на брошура за генска терапија. Брошурата
- [YOU ARE A RARE HERO 2024-2025](https://challenges.mk/en/you-are-a-rare-hero-2024-2025/) - As part of the campaign "YOU ARE A RARE HERO", we are holding meetings with primary and secondary healthcare doctors across cities in our country. We are discussing the rare diseases they have diagnosed, the possibilities in terms of diagnosis, control, monitoring and therapy for patients, the challenges we face and future cooperation. We are
- [Discussion on gene therapy and educational symposium on rare diseases](https://challenges.mk/en/discussion-on-gene-therapy-and-educational-symposium-on-rare-diseases/) - Discussion on gene therapy and an educational symposium on rare diseases The Citizens’ Association for Rare Diseases LIFE WITH CHALLENGES Bitola is organising two consecutive events on March 12, 2025, at the “Raguza 360” Restaurant in Skopje. To better familiarise patients and their families with rare diseases and gene therapy, we organised a brief discussion
- [Програма за ретки болести во Македонија](https://challenges.mk/mk/програма-за-ретки-болести-во-македони/) - Програма за ретки болести во Република Северна Македонија Сите програми за ретки болести во тек на годините се достапни на следниот линк на македонски јазик. https://drive.google.com/drive/folders/1M9KNp_4uIDllhYn1-1KGspwWtcUbX_dC?usp=sharing
- [Program for rare diseases in Macedonia](https://challenges.mk/en/program-for-rare-diseases-in-macedonia/) - PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES IN THE REPUBLIC OF NORTH MACEDONIA All programs from the Ministry of Health are available on the following link on Google Drive. They are all in the Macedonian language. https://drive.google.com/drive/folders/1M9KNp_4uIDllhYn1-1KGspwWtcUbX_dC?usp=sharing
- [LWC in Media 2024](https://challenges.mk/en/lwc-in-media-2024/)
- [LWC in Media 2023](https://challenges.mk/en/lwc-in-media-2023/)
- [LWC in the Media 2022](https://challenges.mk/en/lwc-in-the-media-2022/)
- [ЖСП во медиумите 2024](https://challenges.mk/mk/жсп-во-медиумите-2024/)
- [ЖСП во медиумите 2023](https://challenges.mk/mk/жсп-во-медиумите-2023/)
- [ЖСП во Медиумите 2022](https://challenges.mk/mk/жсп-во-медиумите-2022/)
- [Mental Health poster 200x100cm](https://challenges.mk/en/mental-health-poster-200x100cm-2/) - Mental Health poster_200x100cmDownload
- [Mental health poster А4](https://challenges.mk/en/mental-health-poster-а4-2/) - Mental health poster А4Download
- [14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/en/14-години-живот-со-предизвици-2/) - 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/en/11-години-живот-со-предизвици-2/) - 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [10 years LIFE WITH CHALLENGES](https://challenges.mk/en/10-years-life-with-challenges-2/) - 10 years LIFE WITH CHALLENGESDownload
- [10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/en/10-години-живот-со-предизвици-2/) - 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [Research on Rare disease Macedonia 2015-2016](https://challenges.mk/en/research-on-rare-disease-macedonia-2015-2016-2/) - Research on Rare disease Macedonia 2015-2016Download
- [Истражување ретки болести Македонија 2015-2016](https://challenges.mk/en/истражување-ретки-болести-македониј-2/) - Истражување ретки болести Македонија 2015-2016Download
- [National plan for rare diseases 2014](https://challenges.mk/en/national-plan-for-rare-diseases-2014-2/) - National plan for rare diseases 2014Download
- [Национален план за ретки болести 2014](https://challenges.mk/en/национален-план-за-ретки-болести-2014-2/) - Национален план за ретки болести 2014Download
- [Ден на ретки болести 2014](https://challenges.mk/en/ден-на-ретки-болести-2014-2/) - Ден на ретки болести 2014Download
- [Patient Stories 2013](https://challenges.mk/en/patient-stories-2013-2/) - Patient Stories 2013Download
- [Приказни на пациенти 2013](https://challenges.mk/en/приказни-на-пациенти-2013-2/) - Приказни на пациенти 2013Download
- [Mental Health poster 200x100cm](https://challenges.mk/mk/mental-health-poster-200x100cm/) - Mental Health poster_200x100cmDownload
- [Mental health poster А4](https://challenges.mk/mk/mental-health-poster-а4/) - Mental health poster А4Download
- [14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/mk/14-години-живот-со-предизвици/) - 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/mk/11-години-живот-со-предизвици/) - 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [10 years LIFE WITH CHALLENGES](https://challenges.mk/mk/10-years-life-with-challenges/) - 10 years LIFE WITH CHALLENGESDownload
- [10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/mk/10-години-живот-со-предизвици/) - 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [Research on Rare disease Macedonia 2015-2016](https://challenges.mk/mk/research-on-rare-disease-macedonia-2015-2016/) - Research on Rare disease Macedonia 2015-2016Download
- [Истражување ретки болести Македонија 2015-2016](https://challenges.mk/mk/истражување-ретки-болести-македониј/) - Истражување ретки болести Македонија 2015-2016Download
- [National plan for rare diseases 2014](https://challenges.mk/mk/national-plan-for-rare-diseases-2014/) - National plan for rare diseases 2014Download
- [Национален план за ретки болести 2014](https://challenges.mk/mk/национален-план-за-ретки-болести-2014/) - Национален план за ретки болести 2014Download
- [Ден на ретки болести 2014](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-2014/) - Ден на ретки болести 2014Download
- [Patient Stories 2013](https://challenges.mk/mk/patient-stories-2013/) - Patient Stories 2013Download
- [Приказни на пациенти 2013](https://challenges.mk/mk/приказни-на-пациенти-2013/) - Приказни на пациенти 2013Download
- [Program for rare diseases of the Ministry of Health](https://challenges.mk/en/program-for-rare-diseases-of-the-ministry-of-health/) - The first program for rare diseases at the Ministry of health is from the year 2009 and it included 3 patients with MPS 2 - Hunter syndrome Програма за ретки болести 2009 година - Program for 2009 in Macedonian language There were no further changes until 2015 . Program for 2012 - Програма за лекување на
- [Прес – медиумски информации](https://challenges.mk/mk/прес-медиумски-информации/) - Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција Дневни весници http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB http://www.denesen.mk/broj66/ http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4 http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=099CEDCB5472FA47A4ABE965ED408DA2 Focus – on line link not available Национални телевизии http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829 http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777 News at 18.30h on Telma- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=1&rub=6&item=14908 Sitel – News at 15.00h- on line link not availableSitel – morning show – 8.30h – on line link
- [Информирање на медиуми](https://challenges.mk/mk/информирање-на-медиуми/) - The government is ignoring 20 patients with rare diseases With the budget cuts, the hope of the patients is gone! A 12 year old girl with Gaucher will have to be operated if the Ministry of health does not make an intervene import of the needed medicine. The budget for the program with rare diseases
- [European Gaucher Alliance Membership meeting, 28.06.-02.07.2016](https://challenges.mk/en/european-gaucher-alliance-membership-meeting-28-06-02-07-2016/) - The EGA is delighted to announce that during its Biennial General Meeting in Zaragoza on 29 June, its members expressed their wish to amend the founding constitution by abolishing the differentiation between full and associate membership. With a voting result of 69% in favour of providing full rights to non-European member associations, the majority of
- [Organizing FOP day in Valandovo, Macedonia, 3rd December, 2016](https://challenges.mk/en/organizing-fop-day-in-valandovo-macedonia-3rd-december-2016/) - On 3rd of December, our member Viktorija Penovska with the help of her school and her friends and family organized an event in her school focusing on the importance on accepting disability and the importance of social inclusion.
- [Organization of a patient meeting for Gaucher families and doctors from Albania and Macedonia, 8-9 October, 2016](https://challenges.mk/en/organization-of-a-patient-meeting-for-gaucher-families-and-doctors-from-albania-and-macedonia-8-9-october-2016/) - To mark the International Gaucher Day, the Macedonian association for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES together with the Albanian association organized a meeting on 8-9 October in Struga, Macedonia. At the meeting we had families, patients, doctors and nurses connected to Gaucher disease type 1,2 and 3. Also we had representatives from Genzyme and Pfizer
- [Round table on rare cancers, 28th of October, 2016, Skopje, Macedonia](https://challenges.mk/en/round-table-on-rare-cancers-28th-of-october-2016-skopje-macedonia/) - The Citizen Association for Rare Diseases “Life with Challenges” organized a round table on the topic of rare cancers in Macedonia at Best Western Hotel in Skopje on October, 28th , 2016. This activity was about raising the institutional and public awareness regarding the inaccessibility to treatment for patients suffering from rare forms of cancer
- [FIFTH MEETING OF SEE FOR RARE DISEASES, ON 12 NOVEMBER, 2016](https://challenges.mk/en/fifth-meeting-of-see-for-rare-diseases-on-12-november-2016/) - The Macedonian Academy for science and art had the opportunity to organize the fifth meeting of SEE for rare diseases, on 12th November, 2016. In the organizational committee of this meeting are: Momir Polenakovic, President, Zoran Gucev, Secretary, Nada Pop-Jordanova, Ilija Filipche, Zivko Popov, Velibor Tasic,Aspazija Sofijanova, Vesna Aleksovska, Dijana Plaseska Karanfilska The program was
- [Rare Disease Day Flag under water for New Year, 25 December, 2016, Ohrid, Macedonia](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-flag-under-water-for-new-year-25-december-2016-ohrid-macedonia/) - For the 15th time, the members of the Dicing centre Amfora, and the Club for under water activities Ohrid, in cooperation with the Alliance for under water activities of Macedonia, decorated the Christmas tree under water in Ohrid lake, Macedonia. Traditionally as every year they decorated the tree in the lake at the Bay of
- [Postal stamp for rare diseases](https://challenges.mk/en/postal-stamp-for-rare-diseases/) - Last year a member of the association for rare diseases Life with challenges, a mother with a child with Alport syndrome, Gordana Loleska, employed in the post office in Ohrid, started an initiative for creating a postal stamp with the logo of rare disease day to help in raising awareness for rare diseases in Macedonia.
- [Skope Night Running RUNS for LIFE WITH CHALLENGES](https://challenges.mk/en/skope-night-running-runs-for-life-with-challenges/) - The association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES continues with the tradition to participate on Skopje Marathon. This year the association Moment Plus from Gevgelija is also participating in the marathon. On 8th of May, 2016, 60 participants from Skopje Night Running will run for Life With Challenges on 21 and 42 kilometers,
- [RARE DISEASE DAY 20.02.2016 Macedonia](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-20-02-2016-macedonia/) - On the occasion of the World Rare Disease Day 2016, the National Alliance of Rare Diseases of Macedonia organized an event to mark the occasion on 29 February (Modnay) in the cinema Frosina- MKC. In the course of the Friday, Saturday and Sunday prior to the 29th , events were as well organized in Ohrid,
- [Exhibition - Lysosomal storage diseases - International Gaucher Day](https://challenges.mk/en/exhibition-lysosomal-storage-diseases-international-gaucher-day/) - On 24.09.2015 at Kinoteka - Macedonia, we opened the First travelling regional exhibition of photos with subject - lysosomal storage diseases. This exhibition shows life of patients and their families from Croatia, Serbia, Macedonia and Bosnia and Herzegovina. Lysosomal storage diseases are group of rare diseases that is consisted from more than 45 hereditary metabolic
- [Climbing Golem Korab, 2015](https://challenges.mk/en/climbing-golem-korab-2015/) - The Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES is continuing the tradition of climbing the highest mountain top in Macedonia - Golem Korab in 2015. For 8th of September, the Independence day of R. Macedonia, traditionally the Association Korab organized the Climbing of Golem Kkorab, the highest mountain top in Macedonia. The flag
- [Embrace rarity](https://challenges.mk/en/embrace-rarity/) - This exhibition was prepared for Rare Disease Day, 2015, from the platform for activism "Lice v Lice", in cooperation with "Holistic", the Association of citizens for rare diseases Life With Challenges and the National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia. Ognen Janeski and Azemina Kurtishi “Rocketing” Azemina is the first patient with a diagnosed
- [Skopje Marathon - 2015](https://challenges.mk/en/skopje-marathon-2015/) - The Association of citizens for rare diseases Life With Challenges is continuing with the tradition to run at the Skopje Marathon in 2015. On 10th of May, 60 participants from Skopje Night Running will run for Life With Challenges. This activity is for raising public awareness regarding rare diseases in Macedonia and about the challenges
- [HAE World Day, 2013](https://challenges.mk/en/hae-world-day-2013/) - The association of citizens HAE Macedonia organized a concert at the city park to mark the HAE world day on 18th of May. At the concert there were a lot of performers as: Zlata Meglenska, Natalija Slaveva, Angelina Stojanovska, Igor Uzunov, Anja Veterova, EUREKA, Sara Markoska, Nade Talevska, Bojana Atanasovska, Aleksandar Belov, Kulturno Umetnicki Rabotnici,
- [DIA Euromeeting](https://challenges.mk/en/dia-euromeeting/) - The European healthcare landscape is a dynamic, innovative ecosystem. Industry is increasingly identifying new approaches, solutions and business models that adapt to both mature and emerging growth markets. The pace of innovation is relentless, the potential benefits for society many. At the same time, this is a highly regulated industry, working to the highest possible
- [Gaucher Expert Summit](https://challenges.mk/en/gaucher-expert-summit/) - The Gaucher Expert Summit is an international meeting which brings together, from around the world, healthcare professionals involved in the treatment and management of patients with Gaucher disease with the focus of “Driving Excellence in Patient Care”. This educational event provides an opportunity to meet with other Gaucher physicians and to exchange views on best
- [Life is a puzzle, let's collect it together for the children joy](https://challenges.mk/en/life-is-a-puzzle-lets-collect-it-together-for-the-children-joy/) - The Association of citizens for rare diseases Life With Challenges in cooperation with the preschool Detska Radost Skopje, begin a series of lectures on the subject of rare diseases and special needs under the project called - Life is a puzzle, let's collect it together for the children joy. We are thankful that the municipality
- [Sixth Annual Gaucher Leadership Forum](https://challenges.mk/en/sixth-annual-gaucher-leadership-forum/) - The GLF is a scientific meeting sponsored by Genzyme that brings together approximately 200 participants from around the world, including physicians, academics, researchers and patient organization representatives to discuss current care for patients with Gaucher disease and the direction of future disease management. This year’s GLF will be chaired by Timothy M. Cox, Professor of
- [European Patients' Academy on Therapeutic Innovation - EUPATI](https://challenges.mk/en/european-patients-academy-on-therapeutic-innovation-eupati/) - EUPATI is a patient-centered team of 30 organizations, led by the European Patients' Forum, with partners from patient organizations (The European Genetic Alliance, the European AIDS Treatment Group, and EURORDIS), university and not-for-profit organisations expert in patient and public engagement, along with many European pharmaceutical companies. The common goal is to help patient advocates be more educated
- [First Congress of physiotherapists of R. Macedonia](https://challenges.mk/en/first-congress-of-physiotherapists-of-r-macedonia/) - At the congress you will also have a possibility to see the exhibition Hug Rarity developed by Lice v Lice, NARDM and Life With Challenges.
- [Second Balkan Conference for rare diseases- Better communication - better treatment](https://challenges.mk/en/second-balkan-conference-for-rare-diseases-better-communication-better-treatment/) - On 20-21st april 2013 patients and doctors from the Balkan countries gathered in Park-hotel “Moskva” Sofia to share their experience with living with a rare disease and the treatment and socialization problems they face at the Second Balkan RD Conference “Better communication – better treatment”. The conference was opened by the Chairman of the National
- [2nd regional meeting of Gaucher patients and 1st regional meeting of patients with lysosomal storage diseases](https://challenges.mk/en/2nd-regional-meeting-of-gaucher-patients-and-1st-regional-meeting-of-patients-with-lysosomal-storage-diseases/) - 5th – 7th April 2013 in Sarajevo (BiH) This was the biggest meeting of Gaucher and LSD patients in our region ever. There were more than 100 participants: ‐ around 25 LSD patients, ‐ 18 physicians, nurses and researchers, ‐ families and friends of the patients, ‐ representatives of the following patient associations: o Rare
- [We are running for a better life!](https://challenges.mk/en/we-are-running-for-a-better-life/) - Life With Challenges, HAE Macedonia & HEMOLOG Association of citizens for rare diseases "Life With Challenges“ together with the association for Hereditary Angioedema - HAE Macedonia and the association for hemophilia HEMOLOG , will join the Skopje Marathon with a group running under the motto Running for a better life. Link to Skopje Marathon page - http://www.skopskimaraton.com.mk/index.html Link for participation in
- [Rare Disease Day - Day by day, hand in hand](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-day-by-day-hand-in-hand/) - Rare Disease Day- Life with a Rare Disease: Day by Day, Hand in Hand Respected, On the occasion of the World Day of Rare Diseases the Association of Citizens with Rare Disease “Life with Challenges”, this time with joint forces of 12 organisations from the National Alliance for Rare Disease in Macedonia (NARDM) organized and
- [Press Release – 28.02.2013. – Rare Disease Day](https://challenges.mk/en/press-release-28-02-2013-rare-disease-day/) - Press Release Rare Disease Day28th of February, 2013th The Association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” marked the Rare Disease Day, 28th of February and with that it started the campaign for raising public awareness for rare diseases in Macedonia. This year, except the patients and families that cope with Gaucher, Phenylketonuria, and
- [Cooperation between HAE Macedonia and Life With Challenges](https://challenges.mk/en/cooperation-between-hae-macedonia-and-life-with-challenges/) - „HAE Macedonia“ is a patient association for Hereditary Angioedema, and it is founded in 2009. In Macedonia there are around 10 patients diagnosed with this disease, and together they try to cope with the physical and psychical consequences. It is hard to be a parent but it is even more difficult when your child has
- [Annual activity report – 2012](https://challenges.mk/en/annual-activity-report-2012/) - ANNUAL REPORT– 2012Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES - Bitola The Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES - Bitola is founded by patients and parents that face life with Gaucher disease in the year 2009. Gaucher is a disease that comes from lack of enzyme in the organism and there are problems
- [Rare disease day – 28th of February](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-28th-of-february/) - On 28th February we will organize a media club/round table with journalists, representatives from the rare disease association “Life With Challenges”, doctor and representatives from the Health Institutions in Macedonia. The association will present its goals and explain the problems/issues of the patients with rare diseases. Further in an interactive discussion the doctors will answer
- [Balkan regional meeting of Gaucher associations](https://challenges.mk/en/balkan-regional-meeting-of-gaucher-associations/) - Dear members and supporters, From 5th to 7th of April, in Sarajevo, Bosnia and Herzegovina, there will be a Gaucher meeting organized by the Balkan Associations from Slovenia, Macedonia, Bosnia and Herzegovina and Serbia. The goal of the meeting is for patients, parents, doctors and nurses to talk together about life with Gaucher and how
- [PAL Award – Patient Advocacy Leadership Award](https://challenges.mk/en/pal-award-patient-advocacy-leadership-award/) - The Association of Citizens for Rare diseases "Life With Challenges" from Bitola is a winner of the PAL (Patient Advocacy Leadership). As winner of this award are 8 more organization from the world. The PAL Award recognizes patient advocacy organizations for extraordinary work and innovation in helping to raise awareness of lysosomal storage disorders (LSDs),
- [Press – media announcements](https://challenges.mk/en/press-media-announcements/) - Press from 29.02.2012 – Rare disease day – press conference Daily newspapers http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDBhttp://www.denesen.mk/broj66/http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=099CEDCB5472FA47A4ABE965ED408DA2Focus – on line link not available National televisions http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777News at 18.30h on Telma- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=1&rub=6&item=14908Sitel – News at 15.00h- on line link not availableSitel – morning show – 8.30h – on line link not availableAlfa – portik – tv show – 10.00-12.00 h.
- [Press information](https://challenges.mk/en/press-information/) - The government is ignoring 20 patients with rare diseasesWith the budget cuts, the hope of the patients is gone!A 12 year old girl with Gaucher will have to be operated if the Ministry of health does not make an intervene import of the needed medicine. The budget for the program with rare diseases has been
- [We are running for a better life! - second year on Skopje Marathon](https://challenges.mk/en/we-are-running-for-a-better-life-second-year-on-skopje-marathon/) - Dear friends, Association of citizens for rare diseases "Life With Challenges“, will join the Skopje Marathon, with a group running under the motto - Running for a better life. Link to Skopje Marathon page - http://skopskimaraton.com.mk/ Link for participation in the marathon - http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/ Note: If you are applying to participate in our group for rare diseases, in the
- [International Gaucher Day](https://challenges.mk/en/international-gaucher-day/) - International Gaucher Day25th of July (Friday) 2014, Skopje R. Macedonia10:30 – 11:30 h.Dear members and supporters, The Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES - Bitola, will organize an event for 26th of July, the International Gaucher Day, for the first time this year, as it is launched by the European Gaucher Alliance. The 26th of
- [First CEI Conference for building regional network of organizations for Rare Diseases](https://challenges.mk/en/first-cei-conference-for-building-regional-network-of-organizations-for-rare-diseases-2/) - Dear collaborators, The Association of citizens for rare diseases “Life With Challenges”, invites you to the “First CEI Conference for building regional network of organizations for Rare Diseases”, on 23rd – 24th of March, 2014 in Skopje, R. Macedonia. First CEI Conference for building regional network of organizations for Rare Diseases is a project that
- [Rare Disease Day 2014 - let’s Join Together for Better Care!](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-2014-lets-join-together-for-better-care-2/) - Dear members and supporters, Life With Challenges is already planning the Rare Disease Day, 28th of February, 2014. On 28th of February, organize a press conference for media - discussion with patients/families/doctors/ health institutions under the motto of the Rare Disease Day 2014 - let’s Join Together for Better Care!, as we are in preparation of the
- [Press Release from the Conference for creating National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia](https://challenges.mk/en/press-release-from-the-conference-for-creating-national-alliance-for-rare-diseases-of-r-macedonia/) - PRESS RELEASEConference on creating National alliance for rare diseases of R. Macedonia22 March (Saturday) 2014 hotel “Porta”, Skopje, R. Macedonia The rare disease citizen association “Life with Challenges”-Bitola together with The Association for Hemophilia, rare coagulopathies and Von Willebrand- HEMOLOG and the Association for Emancipation, Solidarity and Equality of Women of Republic of Macedonia- ESE
- [First CEI Conference for building regional network of organizations for Rare Diseases](https://challenges.mk/en/first-cei-conference-for-building-regional-network-of-organizations-for-rare-diseases/) - PRESS RELEASEFirst CEI Conference on building Regional Network of Rare Disease Organisations23-24 March, Sunday-Monday, 2014, Hotel Porta,Skopje, R. Macedonia The Rare Disease Citizen Association “Life with Challenges” has held the First CEI Conference on building regional network of Rare Diseases Organisations, on 23-24 March, 2014 in Skopje R. Macedonia. This conference is a project that
- [Conference for creating National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia](https://challenges.mk/en/conference-for-creating-national-alliance-for-rare-disease-of-r-macedonia/) - “Conference for establishing National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia“, on 22nd of March, 2014 in Skopje, Macedonia Agenda 22nd of March, 2014, Hotel Porta, Skopje, R. Macedonia 09:30 – 11:00 h. Opening of the conference – media statements Borjan Pavlovski, Coordinator of the program for Public Health and women’s health at the
- [HAE World Day](https://challenges.mk/en/hae-world-day/)
- [DITA Task Force Meeting, EURORDIS](https://challenges.mk/en/dita-task-force-meeting-eurordis/) - Vesna Aleksovska, president of Life With Challenges, this year in October, become a member of the DITA Task Force (Drug Information, Transparency and Access) - EURORDIS. The first meeting of the group was on 9th of December, 2013, in London.
- [First National Conference for Rare Diseases in Serbia](https://challenges.mk/en/first-national-conference-for-rare-diseases-in-serbia/) - Life With Challenges participated at the First National Conference for rare diseases in Serbia, Belgrade, 5-7 December, 2013 in the organization of the National Organization for Rare Diseases Serbia (NORDS). Vesna Aleksovska, was leading one of the the workshops for Strengthening Patient Leadership together with Vlasta Zmazek (Croatian Alliance fr Rare Diseases), Jelena Milosevik (NORDS),
- [Congress for rare diseases in South - East Europe](https://challenges.mk/en/congress-for-rare-diseases-in-south-east-europe/) - At the Macedonian Academy of Science and Art on 16th of November, 2013, Life With Challenges participated in the Congress for Rare Diseases of South-East Europe, in organisation of the Research Center for genetic engineering and biotechnology "G.D. Efremov". Patrons of the congress were the European Academy of pediatrics, MASA and the Doctor Chamber of
- [When is it fair to say no? - Health Grouper International Summit](https://challenges.mk/en/when-is-it-fair-to-say-no-health-grouper-international-summit/) - The Association of Citizens for Rare Diseases Life With Challenges, participated in the International Summit of Health Grouper, on 7th of December, 2013. We discussed the question on rare disease treatment with the national and international present experts and we accomplished a short meeting with the Minister of Health Mr. Nikola Todorov, with aim to
- [Rare Disease Day 2014 - let’s Join Together for Better Care!](https://challenges.mk/en/rare-disease-day-2014-lets-join-together-for-better-care/) - Dear members and supporters, Life With Challenges is already planning the Rare Disease Day, 28th of February, 2014. On 28th of February, organize a press conference for media - discussion with patients/families/doctors/ health institutions under the motto of the Rare Disease Day 2014 - let’s Join Together for Better Care!, as we are in preparation of the
- [TO THE TOP, FOR BETTER LIFE!, Korab 2013](https://challenges.mk/en/to-the-top-for-better-life-korab-2013/) - TO THE TOP FOR BETTER LIFE!Climbing Great Korab in the name of rare disease patients On 7th of September, on Saturday, at 12.00h., in hotel VIP, Skopje, we organized a meeting between the National Alliance for Rare Diseases from Bulgaria and the Association of citizens for rare diseases “Life With Challenges”. The representatives from Bulgaria
- [To the top, for better life!](https://challenges.mk/en/to-the-top-for-better-life/) - Dear members and supporters, The Association of citizens for rare diseases "Life with Challenges", this year will climb the top Great Korab on 8th of September, in organization of the Mountain Climbing Club Korab from Skopje. If you are interested in this challenge please join us and clim Great Korab in the name of the
- [Meeting of Bulgarian and Macedonian rare disease patients](https://challenges.mk/en/meeting-of-bulgarian-and-macedonian-rare-disease-patients/) - Dear Members and Supporters, The Association of citizens for rare diseases Life With Challenges in cooperation with the Bulgarian National Alliance for Rare Diseases is organizing a meeting of patients with rare diseases. The meeting will be held on 7th September, at 12.00 in Skopje, Hotel Vip. Subjects of discussion: Cooperation and supportSharing experience about
- [Education activity of Life With Challenges and HAE Macedonia](https://challenges.mk/en/education-activity-of-life-with-challenges-and-hae-macedonia/) - The association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES, together with the association of citizens HAE Macedonia, in cooperation with the Medical High School Jane Sandanski from Shtip, organized an educative lecture for rare diseases, on 28th of June, 2013th. The present students had a possibility to get to know the associations and their
- [100 participants in Skopje Marathon were running for rare diseases](https://challenges.mk/en/100-participants-in-skopje-marathon-were-running-for-rare-diseases/) - Running for better life - the team won the first place on 5km in the category - group women „Life With Challenges“, „HAE Macedonia“ and „HEMOLOGГ“, as a group entered the Skopje Marathon in the race of 5km and 21 km under the group motto - Running for better life. 100 participants were running for rare
- [Report 2013 - Life With Challenges](https://challenges.mk/en/report-2013-life-with-challenges/) - Respected members, colleagues and supporters, Our Report for 2013 is available in a form of presentation at the following links: http://prezi.com/hvjgsgvnvzpo/life-with-challenges-annual-report-2013/?utm_campaign=share&utm_medium=copy http://prezi.com/j4ksztnlfvax/life-with-challenges-cooperation-2013/?utm_campaign=share&utm_medium=copy We wish you happy holidays, Executive Board of Life With Challenges
- [Child protection rights](https://challenges.mk/en/child-protection-rights/) - Financial help from the Ministry of Labor and social policy http://www.mtsp.gov.mk/?ItemID=35627DB6D7CF734498CCF9743B34B99FChild with specific needs and disabilities regarding this law is a child with: - difficult, more difficult, the most difficult physical disabilities; - moderate, difficult or deep mental disability; - most difficult forms of chronic illness; - very high degree of impaired vision, hearing or
- [Скопски Маратон - 2015](https://challenges.mk/mk/скопски-маратон-2015/) - Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2015 година. На 10 мај, 60 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици. Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките
- [ХАЕ Светски Ден, 2013](https://challenges.mk/mk/хае-светски-ден-2013/) - Здружението на граѓани ХАЕ Македонија одржа Хуманитарен концерт по повод одбележување на светскиот ден на ХАЕ на 18 мај, на Школка во парк. На концертот волонтерски настапија хор Св. Злата Мегленска, Наталија Славева, Ангелина Стојановска, , Игор Узунов, Ања Ветерова, Балетско студио ЕУРЕКА, Сара Маркоска, Игор Митровиќ, Наде Талевска, Бојана Антанасовска, Александар Белов, Културно уметнички
- [ДИА Еуромитинг](https://challenges.mk/mk/диа-еуромитинг/) - Европската здравствена нега е динамичен и иновативен екосистем. Индустријата идентификува нови пристапи, решенија и бизнис модели за адаптација на пазарите кои се развиваат. Темпото на иновација е неуморно, потенцијалните бенефити за општеството се многу. Во исто време ова е индустрија која е високо регулирана, работејќи со највисоки можни стандарди на безбедност и доверба Регулаторните патишта
- [Гоше Експерт Самит](https://challenges.mk/mk/гоше-експерт-самит/) - Гоше Експерт Самитот е интернационален состанок на кој присуствуваат медицински професионалци од целиот свет кои се инволвирани во третман и менаџмент на пациенти со Болест на Гоше со фокус на подобрување на негата на пациентите. едукативниот настан дава можност за размена на пристапи во најдобра можна нега во менаџмент на пациенти со Болест на Гоше.
- [Животот е сложувалка да ја составиме заедно за детската радост](https://challenges.mk/mk/животот-е-сложувалка-да-ја-составиме-з/) - Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола во соработка со ЈУДГ Детска Радост Скопје, започна серија на предавања во однос на ректи болести и посебни потреби под наслов на проектот Животот е сложувалка да ја составиме заедно за детската радост. Благодарни сме што градинката и Општината Гази Баба излегоа во пресрет за реализација
- [Шести Гоше Лидерски Форум](https://challenges.mk/mk/шести-гоше-лидерски-форум/) - ГЛФ е научен состанок спонзориран од Гензиме - Санофи Авентис, кој обединува околу 200 учесници од целиот свет, вклучувајќи доктори, академици, истражувачи и претставници на пациентски организции за да дискутираат заедно за моменталната нега на пациентите со Болест на Гоше и насоките за иден менаџмент на болеста. Оваа година ГЛФ беше предводен од Тимоти Кокс,
- [Европска Пациентска Академија за Терапевтска Иновација - ЕУПАТИ](https://challenges.mk/mk/европска-пациентска-академија-за-тер/) - ЕУПАТИ е тим составен од пациенти од 30 организации, предводен од Евроспкиот Форум на Пациенти, со партнери организации - Европска Генетска Алијанса, Европска Група за третман на ХИВ - СИДА и ЕУРОРДИС, универзитети и не профитни организации, експерти во јавно и пациентско делување, заедно со многу Европски фармацевтски компании. Главната заедничка цел е да им
- [ПРОГРАМА НА ПРВИОТ КОНГРЕС НА ФИЗИОТЕРАПЕВТИТЕ НА Р.М.](https://challenges.mk/mk/програма-на-првиот-конгрес-на-физиоте/) - На конгресот ќе биде претставена и изложбата Гушни ја реткоста изработена од страна на Лице в Лице, НАРБМ и Живот со Предизвици. 26 МАРТ 2015 година - ЧЕТВРТОК 1600 – 1700 - Свечено отворање на Конресот - Поздравни говори, Претседател на Здружение, Претседател на Организациониот одбор, Претседател на Научниот одбор Претседатели на здруженија од други држави
- [Втора Балканска Конференција за ретки болести - Подобра комуникација - подобро лекување](https://challenges.mk/mk/втора-балканска-конференција-за-ретк/) - На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството. Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти
- [Втор регионален состанок на Гоше Пациенти и Прв регионален состанок на пациенти со лизозомни болести на Балканот](https://challenges.mk/mk/втор-регионален-состанок-на-гоше-паци/) - 5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и ХерцеговинаОвој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион. На средбатаприсуствуваа над 100 учесници: ‐ 25 пациенти со лизозомни болести, ‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи , ‐ семејства и пријатели на пациенти, ‐ претставници на следните
- [Трчаме за подобар живот!](https://challenges.mk/mk/трчаме-за-подобар-живот/) - Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки
- [Ден на Ретки Болести - Од ден на ден, рака под рака](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-од-ден-на-ден-рака/) - ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ – ЖИВОТ СО РЕТКА БОЛЕСТ: ДЕН ЗА ДЕН, РАКА ЗА РАКА!Почитувани По повод Светскиот Ден на Ретки Болести, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ овој пат со здружени сили со 12 организации од Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија, организираше настан за пригодно одбележување, со поддршка на
- [Соопштение за Медиуми – 28.02.2013 – Ден на Ретки Болести](https://challenges.mk/mk/соопштение-за-медиуми-28-02-2013-ден-на-рет/) - СоопштениеДен на ретки болести28 Февруари, 2013 Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со Предизвици” го одбележа 28ми февруари, Светскиот Ден на Ретки Болести, со што воедно го означи и почетокот на кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија. Годинава, освен заболени од Гоше, Фенилкетонуриа и Алажил синдром, кон Здружението се
- [Соработка помеѓу ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици](https://challenges.mk/mk/соработка-помеѓу-хае-македонија-и-жив/) - „ХАЕ Македонија“ е здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем, кое постои од 2009 година. Во Македонија досега се регистрирани десетина пациенти кои се обединети за заеднички да се справат со физичките и психичките последици од заболувањето. Водејќи се од тоа дека не е лесно да си родител, а уште потешко родител на дете со ретко
- [Годишен извештај на активности – 2012](https://challenges.mk/mk/годишен-извештај-на-активности-2012/) - ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки,
- [Ден на ретки болести – 28 Февруари](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-28-февруари/) - На 28ми Февруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија. Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест
- [Балкански регионален состанок на Гоше здруженија](https://challenges.mk/mk/балкански-регионален-состанок-на-гош/) - Почитувани, Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше. Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината. Во исто време, ова исто така
- [Награда за Лидерство во застапување на пациенти](https://challenges.mk/mk/награда-за-лидерство-во-застапување-н/) - Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx) Оваа награда е
- [Трчаме за подобар живот! - втора година на Скопски Маратон](https://challenges.mk/mk/трчаме-за-подобар-живот-втора-година/) - Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Линк до страната на Скопски Маратон - http://skopskimaraton.com.mk/ Линк за пријавување
- [Интернационален Ден на Гоше](https://challenges.mk/mk/интернационален-ден-на-гоше/) - Одбележување на Интернационалниот Ден на Гоше25 јули (петок) 2014, Скопје, Р. Македонија10:30 – 11:30 часотПочитувани, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за прв пат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип
- [„Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“](https://challenges.mk/mk/прва-цеи-конференција-за-градење-на/) - Почитувани членови и соработници, Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ве поканува на „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија. Оваа конференција е проект кој ќе придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и
- [Ден на Ретки Болести - 2014, Р. Македонија](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-2014-р-македонија/) - Почитувани,За Денот на Ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, организираше дискусија – трибина и прес конференција. На трибината свои излагања дадоа: Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици „Го одбележуваме овој ден со цел да ја подигнеме јавната свест за предизвиците со кои
- [Ден на Ретки Болести 2014 - Да се здружиме за подобра нега!](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-2014-да-се-здружиме-за-2/) - Почитувани членови и поддржувачи Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014. На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја
- [Соопштение од Конференцијата за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија](https://challenges.mk/mk/соопштение-од-конференцијата-за-креи/) - СООПШТЕНИЕ Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија22 март (сабота) 2014, хотел „Порта“, Скопје, Р. Македонија9:30 – 16:00 часот Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ - Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд - ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените
- [Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести](https://challenges.mk/mk/прва-цеи-конференција-за-градење-на-ре/) - СООПШТЕНИЕ Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,Скопје, Р. Македонија Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ја одржа „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија. Оваа
- [Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa](https://challenges.mk/mk/конференција-за-креирање-на-национал/) - Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола, заедно со ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија и ретки коагулопати) и ЕСЕ - Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија организираат Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa која ќе се одржи на 22 март и ќе
- [Трчаме за подобар живот - 2014](https://challenges.mk/mk/трчаме-за-подобар-живот-2014/) - СООПШТЕНИЕ 150 маратонци трчаа на 5, 21 И 42 километри на Скопски Маратон под мотото ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со
- [Одбележување на светскиот ден на ХАЕ](https://challenges.mk/mk/одбележување-на-светскиот-ден-на-хае/)
- [Состанок на групата за Информации, Достапност и Транспаретност на Лекови, ЕУРОРДИС](https://challenges.mk/mk/состанок-на-групата-за-информации-дос/) - Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици, оваа година во Октомври, стана член на Работната Група за Информации, Транспарентност и Достапност на Лекови, во склоп на ЕУРОРДИС. Првиот состанок ба групата се одржа на 9ти Декември, 2013 година во Лондон.
- [Прва Национална Конференција за Ретки Болести во Србија](https://challenges.mk/mk/прва-национална-конференција-за-ретк/) - Живот со Предизвици зеде учество во Првата Национална Конференција за Ретки Болести во Србија, во Белград, од 5 до 7 Декември, 2013 во организација на Националната Организација за Ретки Болести - Србија (НОРБС). Весна Алексовска, водеше една од работилниците за Зајакнување на Пациенти и споделување на искуства заедно со Власта Змазек (Хрватска алијанса за ретки
- [Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа](https://challenges.mk/mk/конгрес-за-ретки-болести-во-југоисточ/) - Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија. На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици
- [Кога е фер да се каже не? - Хелт Групер - Меѓународен Самит](https://challenges.mk/mk/кога-е-фер-да-се-каже-не-хелт-групер-меѓ/) - Здружението на граѓани за ретки болести, присуствуваше на Меѓународниот Самит на Хелт Групер, на 7 декември. Го поставивме прашањето за ретките болести пред националните и интернационалните гости и експерти и остваривме средба со Министерот за Здравство Г-дин Никола Тодоров, со цел понатамошно договарање на состанок за покренување чекори кон подобрување на квалитетот на животот на
- [Ден на Ретки Болести 2014 - Да се здружиме за подобра нега!](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-2014-да-се-здружиме-за/) - Почитувани членови и поддржувачи Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014. На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја
- [ДО ВРВОТ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!, Кораб 2013](https://challenges.mk/mk/до-врвот-за-подобар-живот-кораб-2013/) - ДО ВРВОТ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ! Искачување на Голем Кораб, на Ден на Независноста на МакедонијаНа 7ми Септември, Сабота, во 12.00 часот, во хотел ВИП, Скопје, се одржа средба на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија и Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија. Претставниците од Бугарија – Владимир Томов, претседател
- [До врвот, за подобар живот!](https://challenges.mk/mk/до-врвот-за-подобар-живот/) - Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ оваа година ќе се приклучи кон искачувањето на Кораб на 8ми Септември, во организација на планинарското друштво „Кораб“. Ги повикуваме сите заинтересирани за искачување на врвот, во име на пациентите со ретки болести и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување
- [Средба на пациенти со ретки болести од Македонија и Бугарија](https://challenges.mk/mk/средба-на-пациенти-со-ретки-болести-од/) - Почитувани членови и поддржувачи, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ во соработка со Бугарската Алијанса за Ретки Болести организира средба на пациенти со ретки болести. Средбата ќе се одржи на 7ми Септември, сабота, во 12 часот, во Скопје, во Хотел ВИП. На средбата ќе разговараме за следните теми: Соработка на ниво на
- [Едукативна Активност на Живот со Предизвици и ХАЕ Македонија](https://challenges.mk/mk/едукативна-активност-на-живот-со-пред/) - "Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, заедно со Здружение на граѓани ХАЕ Македонија во соработка со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански од Штип организираа едукативно предавање за ретки болести, на 28ми Јуни, 2013, во просториите на училиштето. Присутните стотина ученици имаа можност да се запознаат со работата на здруженијата, и да ги
- [100 учесници на Скопскиот Маратон трчаа за ретки болести](https://challenges.mk/mk/100-учесници-на-скопскиот-маратон-трчаа/) - Трчаме за подобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени „Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
- [Европска Гоше Алијанса, Зарагоза, Шпанија, 28 јуни – 2 јули, 2016](https://challenges.mk/mk/европска-гоше-алијанса-зарагоза-шпан/) - EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека
- [Организирање на ФОП ден во Валандово, Македонија, 3ти декември 2016](https://challenges.mk/mk/организирање-на-фоп-ден-во-валандово-м/) - На 3-ти декември нашата членка Викторија Пеновска со помош на нејзиното училиште и нејзините пријатели и семејството организираше настан во нејзиниото училиште со фокус на важноста да се прифати инвалидитетот и важноста на социјалната инклузија.
- [Организација на средба на семејства со Болест на Гоше од Албанија и Македонија, 8-9 Октомври, 2016](https://challenges.mk/mk/организација-на-средба-на-семејства-с/) - За да го означи Меѓународниот Ден на Гоше, македонското здружение за ретки болести Живот со Предизвици заедно со албанското здружение организираше средба на 8 и 9 Октомври во Струга, Македонија. На средбата имаше семејства, пациенти, лекари и медицински сестри поврзани со Гоше болест тип 1, 2и 3. Исто така имаше претставници од Genzyme и Pfizer
- [ТРКАЛЕЗНА МАСА НА ТЕМА РЕТКИ РАКОВИ ВО МАКЕДОНИЈА](https://challenges.mk/mk/тркалезна-маса-на-тема-ретки-ракови-во/) - Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици организира тркалезна маса на тема ретките ракови во Македонија на 28 октомври, петок, во 11.00 часот во салата на хотел Бест Вестерн Скопје. Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови
- [5ти состанок за ретките болести во Југоисточна Европа, МАНУ, Скопје, Македонија, 12 ноември, 2016](https://challenges.mk/mk/5ти-состанок-за-ретките-болести-во-југо/) - МАНУ го организираше петтиот состанок за ретки болести во Југоисточна Европа. Организациски одбор на состанокот беше во следниот состав: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гучев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска КаранфилскаПрограмата беше следната:САБОТА 12 НОЕМВРИ – Ретките Болести во ЈИЕМодератори : Нада Поп-Јорданова, Зоран Гучев Сесија I09.15-09.30 Стефан Чичевалиев, Весна Алексовска, Скопје, МакедонијаПолитики, практики и нивното влијание на
- [Знамето со логото на Ден на Ретки Болести беше поставено под вода по повод Нова Година, 2017 на 25 Декември, 2016, во Охрид, Македонија](https://challenges.mk/mk/знамето-со-логото-на-ден-на-ретки-болес/) - По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за
- [Поштенска марка за Ретки Болести](https://challenges.mk/mk/поштенска-марка-за-ретки-болести/) - Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето
- [Скопско Ноќно Трчање Трча за ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ](https://challenges.mk/mk/скопско-ноќно-трчање-трча-за-живот-со-п/) - Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2016 година заедно со здружението Момент Плус за Пулмонална хипертензија.. На 8 мај, 60 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има
- [ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 29.02.2016 Македонија](https://challenges.mk/mk/ден-на-ретки-болести-29-02-2016-македонија/) - По повод Светскиот Ден на Ретки Болести 2016, Здружението Живот со Предизвици заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организираше настан за пригодно одбележување на 29 февруари (понеделник), во Кино Фросина – МКЦ. Настани се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за гушкањe за рушење на
- [ИЗЛОЖБА – ЛИЗОЗОМНИ РЕТКИ БОЛЕСТИ – ИНТЕРНАЦИОНАЛЕН ДЕН НА ГОШЕ](https://challenges.mk/mk/изложба-лизозомни-ретки-болести-и/) - На 24.09.2015 во Кинотека на Македонија се отвори Патувачката регионална изложба на фотографии на тема - лизозомни болести на натрупување која го прикажува животот на пациенти и семејства од Хрватска, Србија, Македонијаи Босна и Херцеговина. Лизозомните болести на натрупување се група на ретки болести која се состои од повеќе од 45 наследни метаболички болести кои настануваат како
- [Искачување на Голем Кораб, 2015](https://challenges.mk/mk/искачување-на-голем-кораб-2015/) - Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2015 година. По повод 8ми септмеври, се одржа традиционалното искачување на Голем Кораб. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици на
- [Гушни ја реткоста](https://challenges.mk/mk/гушни-ја-реткоста/) - Изложбата беше подготвена за Денот на Ретки Болести, 2015 година, од страна на платформата за активизам, „Лице в лице“, во соработка со „Холистик“, со поддршка на организацијата „Живот со предизвици“ и со Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија. Огнен Јанески и Аземина Куртиши „Вив­ну­ва­ње“ Азе­ми­на е прв па­ци­ент со ди­јаг­но­сти­ци­ра­на ре­тка бо­лест на
- [Право на стипендии за деца со посебни потреби](https://challenges.mk/mk/право-на-стипендии-за-деца-со-посебни-п/) - Министерството за образование и наука за секоја година доделува по 50 стипендии за ученици со посебни потреби од јавните и приватните средни училишта во Република Македонија. Конкурсите редовно се објавуаат при крајот на календарската година. Сите конкурси се објавени на официјалната страница http://stipendii.mon.gov.mk/ УСЛОВИ ЗА ДОДЕЛУВАЊЕ НА СТИПЕНДИЈАПраво на стипендија имаат кандидатите кои учат во јавните
- [Еднократна парична помош](https://challenges.mk/mk/еднократна-парична-помош/) - Еднократна парична помош или помош во натура се доделува на лице или семејство кое се нашле во положба на социјален ризик, како и на лице и семејство заради претрпена природна непогода или епидемија и подолго лекување во здравствена установа. Под помош во натура, се подразбира обезбедување на облека, исхрана и други средства за кои центарот
- [Право на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете](https://challenges.mk/mk/право-на-надоместок-на-плата-за-скрате/) - Правото на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот и со најтешки облици на хронични заболувања, утврдено со Законот за работните односи, се остварува во центарот за социјални работи. Висината на надоместокот на плата изнесува 4.800 денари, усогласена со порастот на трошоците на живот
- [Право на посебен додаток за деца до 26 години](https://challenges.mk/mk/право-на-посебен-додаток-за-деца-до-26-го/) - За дете со специфични потреби кое има пречки во телесниот или менталниот развој или комбинирани пречки во развојот до 26 години живот се обезбедува посебен додаток како паричен надоместок. Наод, оцена и мислење за потребата од остварување на посебен додаток дава стручен орган за оцена на видот и степенот на попреченоста на лицата во менталниот
- [Наследување на ретките болести](https://challenges.mk/mk/наследување-на-ретките-болести/) - Се проценува дека преку 80% од ретките болести се наследни на генетска основа и за нивниот развој по правило е одговорен еден ген. За да се разбере наследувањето на ретките болести, треба да се разберат основните карактеристики на наследниот материјал. Човечкото тело се состои од органи, органите од клетки, а во секоја клетка се наоѓа
- [Што се ретки болести?](https://challenges.mk/mk/што-се-ретки-болести/) - Ретка болест е таа која се јавува кај 1 на 2000 во популацијата. Спрема проценките има околу 8000 ретки болести (извор: www.orpha.net) Спрема проценките на Европската Комисија, со која се служи и Македонија 6-8% од популацијата има некоја ретка болест. Во Македонија тоа би значело дека околу 120 000 луѓе се засегнати од некоја ретка
- [Извештај 2013 - Живот со Предизвици](https://challenges.mk/mk/извештај-2013-живот-со-предизвици/) - Почитувани членови, колеги и соработници, Нашиот извештај е достапен во форма на презентација на следните линкови: http://prezi.com/hvjgsgvnvzpo/life-with-challenges-annual-report-2013/?utm_campaign=share&utm_medium=copy http://prezi.com/j4ksztnlfvax/life-with-challenges-cooperation-2013/?utm_campaign=share&utm_medium=copy Ви посакуваме среќни празници, Управен Одбор на Живот со Предизвици
- [Права за заштита на деца - посебен додаток за дете](https://challenges.mk/mk/права-за-заштита-на-деца-посебен-додат/) - Посебен додаток - од Министерство за труд и социјална политика http://www.mtsp.gov.mk/?ItemID=35627DB6D7CF734498CCF9743B34B99FДете со пречки во развојот и со специфични потреби во смисла на овој закон е дете со: - тешки, потешки или најтешки пречки во телесниот развој; - умерена, тешка или длабока ментална попреченост, - најтешки облици на хронични заболувања; - најтежок степен на оштетување на видот, слухот
- [Програма за ретки болести при Министерство за Здравство](https://challenges.mk/mk/програма-за-ретки-болести-при-министе/) - Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 - Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде - Програма за ретки болести 2009 година Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година. Програма на Министерство
- [TESTING](https://challenges.mk/mk/testing/) - fdsafdasfdsafdsafdsaf
- [FDIAFJDOIAJFDIAJFDSIAJFDSAF](https://challenges.mk/mk/fdiafjdoiajfdiajfdsiajfdsaf/) - FDSAFDSAFDSAFDSAFD AFDSAFDSAFDSAF DSAFDSAFDSAF DSAFDSAF
- [Hello world!](https://challenges.mk/mk/hello-world/) - Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!

## Pages

- [Main](https://challenges.mk/mk/) - Организација за ретки болести и поддршка на пациенти
- [Join us](https://challenges.mk/en/join-us/) - Membership is free of charge and voluntary.Members of the association are the founders, and all members of the official bodies in the association.Members of the Association can be Macedonian or foreign citizens, patients with rare diseases, members of families with patients with rare diseases, supporters of the mission, goals and activities of the association.You can become
- [ЗАЧЛЕНИ СЕ](https://challenges.mk/mk/elementor-54-7/) - Членството во здружението е доброволно.Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат
- [Documents](https://challenges.mk/en/documents/) - Narrative reports from past years are available on the following link:https://drive.google.com/drive/folders/1RR2hdxZXaq1Rcu5iaO6cJNmYAGiAdBJd?usp=sharing Financial reports from the past years are available on the following link:https://drive.google.com/drive/folders/1ahOSlQ1dJtmKO8iJVEYNGzzz26VAI-Fq?usp=sharing Documents for GDPR are available on the following link:https://drive.google.com/drive/folders/141SVxpeLvb7fESByr4svdLOpLQiqz_CO?usp=sharing Policies and work documents are available on the following link:https://drive.google.com/drive/folders/1Vjzf5N5uI1S4ugrNS_M5HYB9SYvBd-uh?usp=sharing Registration documents and statute is available on the following link:https://drive.google.com/drive/folders/12TSigRDHCgDeVL198vP4IE-suxTAAO0f?usp=drive_link
- [Brochures](https://challenges.mk/en/brochures/) - Mental Health poster 200x100cm Mental Health poster_200x100cmDownload Mental health poster А4 Mental health poster А4Download 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload 10 years LIFE WITH CHALLENGES 10 years LIFE WITH CHALLENGESDownload 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [About Us](https://challenges.mk/en/about-us/) - Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES Bitola Our organization is founded with the help and support by the National Alliance of people with rare diseases of Bulgaria. The first meeting of families and doctors connected to rare diseases in Macedonia was organized by Bulgaria in Ohrid, Macedonia, in June, 2009.Since than the
- [Main - English](https://challenges.mk/en/) - YOU ARE A RARE HERO 2024-2025 As part of the campaign "YOU ARE A RARE HERO", we are holding meetings with primary and secondary healthcare doctors across cities in our country. We are discussing the rare diseases they have diagnosed, the possibilities in terms of diagnosis, control, monitoring and therapy for patients, the challenges we
- [ДОКУМЕНТИ](https://challenges.mk/mk/elementor-54-6/) - Заштита на лични податоци:Сите документи се достапни на следниот линк на гоогле драјв:https://drive.google.com/drive/folders/141SVxpeLvb7fESByr4svdLOpLQiqz_CO?usp=sharingДокументи за работа:Сите гдокуметни се достапни на следниот линк на гоогле драјв:https://drive.google.com/drive/folders/1Vjzf5N5uI1S4ugrNS_M5HYB9SYvBd-uh?usp=sharingГодишни извештаи:Сите годишни извештаи се достапни на следниот линк на гоогле драјв:https://drive.google.com/drive/folders/1RR2hdxZXaq1Rcu5iaO6cJNmYAGiAdBJd?usp=sharingФинансиски извештаи:Финансиските извештаи се достапни на следниот линк во гоогле драјв:https://drive.google.com/drive/folders/1ahOSlQ1dJtmKO8iJVEYNGzzz26VAI-Fq?usp=sharing
- [Media](https://challenges.mk/en/media/) - LWC in Media 2024 LWC in Media 2023 LWC in the Media 2022
- [ВО МЕДИУМИТЕ](https://challenges.mk/mk/elementor-54-8/) - ЖСП во медиумите 2024 ЖСП во медиумите 2023 ЖСП во Медиумите 2022
- [БРОШУРИ](https://challenges.mk/mk/elementor-54-5/) - Mental Health poster 200x100cm Mental Health poster_200x100cmDownload Mental health poster А4 Mental health poster А4Download 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 14 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 11 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload 10 years LIFE WITH CHALLENGES 10 years LIFE WITH CHALLENGESDownload 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ 10 години ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИDownload
- [СООПШТЕНИЈА](https://challenges.mk/mk/soopstenija/) - Mobility проект поддржан од Western Balkans Fund Во текот на изминатиот период, организацијата Life with Challenges имаше можност да го угости Стефан Живковиќ од Националната организација за ретки болести на Србија (NORBS), во рамките на mobility проект поддржан од Western Balkans Fund. Посетата беше реализирана со цел зајакнување на регионалната соработка помеѓу организациите кои работат
- [ИНФОРМАЦИЈА ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ](https://challenges.mk/mk/informacija-za-retkite-bolesti/) - Право на стипендии за деца со посебни потреби Министерството за образование и наука за секоја година доделува по 50 стипендии за ученици со посебни потреби од јавните и приватните средни училишта во Република Македонија. Конкурсите редовно се објавуаат при крајот на календарската година. Сите конкурси се објавени на официјалната страница http://stipendii.mon.gov.mk/ УСЛОВИ ЗА ДОДЕЛУВАЊЕ НА СТИПЕНДИЈАПраво
- [Information About Rare Diseases](https://challenges.mk/en/information-about-rare-disease/) - Program for rare diseases in Macedonia PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES IN THE REPUBLIC OF NORTH MACEDONIA All programs from the Ministry of Health are available on the following link on Google Drive. They are all in the Macedonian language. https://drive.google.com/drive/folders/1M9KNp_4uIDllhYn1-1KGspwWtcUbX_dC?usp=sharing Report 2013 – Life With Challenges Respected members, colleagues and supporters, Our Report
- [Press Release](https://challenges.mk/en/press-release/) - YOU ARE A RARE HERO 2024-2025 As part of the campaign "YOU ARE A RARE HERO", we are holding meetings with primary and secondary healthcare doctors across cities in our country. We are discussing the rare diseases they have diagnosed, the possibilities in terms of diagnosis, control, monitoring and therapy for patients, the challenges we
- [Our Team](https://challenges.mk/en/our-team/) - Life With Challenges – A Voice for Rare Diseases and Patient Empowerment VisionOur vision is achieving the best possible quality of life of patients and families with rare diseases, through best possible social and health services.MissionOur mission is developing solutions and politics through implementation of activities for improving quality of life of patients and families
- [Our mission and goal](https://challenges.mk/en/our-mision-and-goal/) - Life With Challenges – A Voice for Rare Diseases and Patient Empowerment VisionOur vision is achieving the best possible quality of life of patients and families with rare diseases, through best possible social and health services.MissionOur mission is developing solutions and politics through implementation of activities for improving quality of life of patients and families
- [МИСИЈА И ЦЕЛ](https://challenges.mk/mk/misija-i-cel/) - НАШИОТ ТИМ Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање
- [КОИ СМЕ НИЕ](https://challenges.mk/mk/koj-sme-nie/) - Живот со Предизвици – Организација за Ретки Болести и Поддршка на Пациенти Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои
- [НАШИОТ ТИМ](https://challenges.mk/mk/nasiot-tim/) - МИСИЈА И ЦЕЛ Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и
- [test](https://challenges.mk/en/test/) - YOU ARE A RARE HERO 2024-2025 As part of the campaign "YOU ARE A RARE HERO", we are holding meetings with primary and secondary healthcare doctors across cities in our country. We are discussing the rare diseases they have diagnosed, the possibilities in terms of diagnosis, control, monitoring and therapy for patients, the challenges we

## My Templates

- [Default Kit](https://challenges.mk/mk/?elementor_library=default-kit)

## Elementor Header & Footer Builder

- [Footer](https://challenges.mk/mk/elementor-hf/footer/) - КОНТАКТ Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести, ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ БитолаТел: +389 (0)70 70 54 46Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com Информации за здружението: ⓕ Фејсбук страница ⓕ Фејсбук група[in] Линкдин акаунт📷 Инстаграм страница
- [Footer - en](https://challenges.mk/en/elementor-hf/footer-2/) - Contact Vesna Aleksovska,President of the Citizens’ Association for Rare Diseases, Life With Challenges – BitolaTel: +389 (0)70 70 54 46Email: zivotsopredizvici@gmail.com Informations about the organization ⓕ Facebook Pageⓕ Facebook Group[in] Linkedin Account📷 Instagram Page
- [Header - en](https://challenges.mk/en/elementor-hf/header-2-2/) - Menu About Us Information About Rare Diseases Press Release Brochures Documents Join us Media Languages
- [Header](https://challenges.mk/mk/elementor-hf/header-2/) - Menu Кои сме ние Информации за ретките болести Соопштенија Брошури Документи Зачлени се Во медиумите Languages

## Master Addons Items

- [mastermega-content-megamenu-menuitem](https://challenges.mk/mastermega-content/mastermega-content-megamenu-menuitem/)

## Categories

- [Uncategorized](https://challenges.mk/mk/category/uncategorized/)
- [Soopstenija](https://challenges.mk/mk/category/soopstenija-mk/)
- [Vo mediumite](https://challenges.mk/mk/category/vo-mediumite-mk/)
- [Brosuri](https://challenges.mk/mk/category/brosuri-mk/)
- [Informacija za retkite bolesti](https://challenges.mk/mk/category/informacija-za-retkite-bolesti-mk/)
- [Press Release](https://challenges.mk/en/category/press-release/)
- [Media](https://challenges.mk/en/category/media/)
- [Information about rare diseases](https://challenges.mk/en/category/info-about-rare-diseases/)
- [Brochures](https://challenges.mk/en/category/brochures-en/)

## Tags

- [генска терапија](https://challenges.mk/mk/tag/генска-терапија/)
- [ретки болести](https://challenges.mk/mk/tag/ретки-болести/)
- [генско советување](https://challenges.mk/mk/tag/генско-советување/)
- [генетика и ретки](https://challenges.mk/mk/tag/генетика-и-ретки/)
- [rare diseases](https://challenges.mk/mk/tag/rare-diseases/)
- [rare but strong](https://challenges.mk/mk/tag/rare-but-strong/)
- [gene therapy](https://challenges.mk/mk/tag/gene-therapy/)
- [rare disease education](https://challenges.mk/mk/tag/rare-disease-education/)
- [ти си редок херој](https://challenges.mk/mk/tag/ти-си-редок-херој/)
- [заедно за ретки](https://challenges.mk/mk/tag/заедно-за-ретки/)
- [матични доктори](https://challenges.mk/mk/tag/матични-доктори/)
- [кампања за ретки](https://challenges.mk/mk/tag/кампања-за-ретки/)
- [campaign on rare diseases](https://challenges.mk/en/tag/campaign-on-rare-diseases/)
- [raising awareness on rare diseases](https://challenges.mk/en/tag/raising-awareness-on-rare-diseases/)
- [rare is strong](https://challenges.mk/en/tag/rare-is-strong/)
- [rare is many](https://challenges.mk/en/tag/rare-is-many/)
- [cooperation for rare](https://challenges.mk/en/tag/cooperation-for-rare/)

## Tags

- [македонски јазик](https://challenges.mk/mk/)
- [English](https://challenges.mk/en/)