ретки болести

Tag Archives

Ден на ретки болести 2020

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ во соработка со своите членови, поддржувачи и волонтери успешно го одбележа Денот на ретки болести во 2020 година со повеќе различни активности во повеќе градови низ Република Северна Македонија.

Во Скопје:

Македонската Медицинска Студентска Асоцијација одржа анкета и споделија флаери со информации за Денот на ретки болести.

Учениците од V-3 одделение, од ООУ,, Ѓорѓија Пулевски,, – Аеродром заедно со одделенскиот наставник Маја Георгиева Павловски, го одбележаа денот на лицата со ретки болести. Имавме работилница:
*Воведен дел- објаснување на поим,, редок,,. Преку бура на идеи учениците го пронајдоа одговорот на прашањето – Зошто месец февруар е месец на лицата со ретки болести?
*Главен дел-поддршка на лицата со ретки болести преку илустрации.
*Завршен дел- запишување на пораки и поуки на табла, преку кои учениците им,, подаваат,, рака на сите, без разлика што се различни.

Во Битола:

Во рамките на годишната програма за социјална заштита на Општина Битола за одбележување на значајни датуми, со приемот во кабиентот на градоначалничката Наташа Петровска на членови на Хепар Центарот од Битола во партнерство и соработка со гимназијата „Јосип Броз Тито“ и здружението „Живот со предизвици“, беше одбележан Денот на ретки болести.

На средбата, претставниците ги образложија досегашните активности и сознанијата за ретките болести и стигмата која владее во однос на нив. Речиси 90% од ретките болести не се ниту заразни, ниту преносливи .

Градоначалничката на Општина Битола побара да бидат обезбедени бројки на лица со ретки болести во градот, со цел локалната самоуправа да може повеќе да делува кон централната власт во нивното третирање. Исто така, таа побара од младите да бидат иницијална каписла за пристап до своите соученици и другари, да бидат носители на нови вредности и димензии, без да бидат обременети со товарот на повозрасната генерација.

Петровска посочи дека Општина Битола секогаш ќе им даде поддршка во насока на реализација на нивните активности, со особен акцент на третирањето на целосниот начин на живот и нивните активности.

На крајот од средбата, симболично, во знак на поддршка, градоначалничката остави свој отисок од раката на ликовниот перформанс под мотото „Една наша обоена дланка е поддршка за пациентите со ретко болести низ целиот свет“.

Гимназијата Јосип Броз-Тито Битола, под менторство на психологот Лидија Споа, Хепар центарот-Битола и Живот со предизвици, реализира настан во рамките на одбележувањето на месецот на лицата со ретки болести. За таа цел, ЈУНАК Стефан Васиќ пред своите соученици и членовите на Младинскиот актив, ја раскажа својата приказна и борбата со неговата ретка болест-Морфеа. Стефан е одличен ученик во трета година, подпретседател на Младинскиот актив, исто така вклучен во повеќе активности во училиштето. Овој ден го посветуваме на Стефан но и на сите лица кои се борат со некоја од ретките болести. Наштети желби секогаш се насочени кон изнаоѓање на лек на СИТЕ РЕТКИ БОЛЕСТИ. Да го слушнеме на ретките гласот, во тоа е спасот!

Учениците од О.У.,,Тодор Ангелевски ” – Битола од I-4 одд. се вклучија во поддршката на лицата со ретки болести. Под менторство на одд. раководител Драгана Шерденков тие се запознаа со некои од ретките болести и на часот по општество следеа емисија наменета за ретките болести. На часот по ликовно образование си ги обоија лицата и рацете со цел да дадат поддршка на лицата со ретки болести. Потоа направија отпечатоци кои ги ставивме во катчето по ликовно како знак за поддршка.

“Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité”.
“Siamo tanti, siamo forti, siamo rari”.
Под мотото: ,,Ако сонуваш сам, тоа останува само сон, а ако сонуваме заедно, тоа ќе стане реалност ”, учениците по италијански и француски јазик од VI до IX одделение од ОУ Св.Климент Охридски од Битола, под менторство на наставничката Маја Милевска-Кулевска, се вклучија во Светската кампања за подигнување на јавната свест и одбележување на денот на ретки болести. Пораката што сакаат да ја пренесат е дека сите деца имаат право на среќно детство и притоа промовираат поддршка за 5% од ретките болести за кои има лек преку обојување на петте прсти од нивните раце.

Маичките на сликите се изработени специјално за денот на ретки болести. Благодариме на поддршката на Текстилна насока, ОСУ Таки Даскало-Битола. Ментори: Живка Танушева Ицаноска и Анита Стефановска. Секој може да придонесе во подигнување на јавната свест ❤️😁👍 #RareDiseaseDay #reframerare #rareisstrong #rarebutnotalone

Во Охрид

Клуб за подводни активности

Ротари клубот и Интеракт клубот од Охрид, во хотел Су, го одбележаа Светскиот ден на ретки болести. Тие се приклучија во кампањата за подигнување на свеста за ретки болести и помош да се сврти вниманието за постоењето на ретките болести.

Во рамките на одбележувањето на месецот на ретките болести- февруари, и оваа 2020 година ОУ.„Кочо Рацин“ се вклучува во колективно подигнатата свест за ретките болести. Учениците од предметна настава преку видео презентација беа запознаени за поимот ретка болест, светска статистика, симболиката на боите и дланките како и нивните проблеми и предизвици. -На огромно задоволство се вклучуваме во оваа кампања која од година во година зазема с`е поголема масовност. Минатите години сме обојувале лица, сме цртале дланки и реквизити со кои гордо се приклучивме на маршот на ретките болести. Нашите училници ги красат ликовни творби на истата тема. Оваа година, наставниот кадар и учениците, испраќаме посебен апел преку цртеж- пеперутка со пет крилја. Се разбира и таа е ретка! А уште поголема е симболиката на бројот пет, пет избоени крилја на едната страна на пеперутката….тоа се оние само 5% ретки болести за кои постои лек….со надеж дека наредната година ќе ги избоиме двете страни на пеперутката го цитираме Ричард Бах: ” Она што гасеницата го нарекува крај на светот, мудрецот го нарекува пеперутка”- дополна Наташа Неданоска, наставник по македонски јазик и иницијатор на акцијата за ретки болести во ОУ. „Кочо Рацин“- Охрид.

Факултетското студентско собрание при Економскиот факултет се вклучува во кампањата за поддршка на лицата со ретки болести која годинава се одвива по 13-ти пат.
Студентите се поттикнати да ја поддржат кампањата која е насочена пред се на пошироката јавност и исто така има за цел да ја подигне свеста кај јавните власти, претставниците на индустријата, истражувачите, здравствените работници и секој кој има интерес за ретки болести.

“Нашата акција започна од денеска и имаше за цел студентите повеќе да се запознаат со ретките болести и наведените застрашувачки факти поврзани за нив.” – кажуваат членовите на собранието, кои ги поттикнуваат студентите да споделат некој од фактите за ретките болести.

Учениците од ОУ”Св.Климент Охридски” Охрид, со подршка на Ретките болести.

 

Studio za tanc “BAH” и оваа година активно се вклучи во одбележување на #Rare Disease Day

Од секогаш Клуб на Млади на ОО Црвен крст – Охрид бил најголемата подршка за настаните за ретки болести… преубав ден идполнет со дружење, боење дланки и споделување на факти за ретките болести!

Tatjana Uzunoska Treneska is with FA Biseri Ohrid and 2 others at НУ Центар за култура “Григор Прличев” – Охрид.

ОУ „Дебрца“Вредни рачиња ПУ. Горенци

Зошто да стоиме настрана и да бидеме пасивни и неуки набљудувачи, кога можеме со мал гест, позитивна мисла и енергија да бидеме дел од едукативната кампања:
„Ги запознаваме ретките болести“
Учениците од одделенска настава при ОУ „Григор Прличев“ –Охрид заедно со наставниците кои им предаваат се вклучија со низа активности за ширење и поддршка на оваа кампања.
Шарените дланки од хартија, обоените дланки, постерите … се само дел од детската подадена рака. Чувството на заедништво, прифаќањето и помагањето се темел на секоја личност.
Поддршката ја даваме безрезервно…

Вработените од ЈЗУ Здравствен дом Охрид денеска ги обоија своите дланки за поддршка на пациентите со ретки болести.

Дел од медиумската покриеност и застапеност на информации за ретки болести во февруари, 2020 година:

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  е поддржано од:


Линија за помош – достапни психолози и психотерапевти

За сите семејства со ретки болести се обидуваме да обезбедиме бесплатна психолошка помош за подобар и поквалитетен живот.

  1. 2019 година имавме обезбеден психолог само во Скопје – Ивана Хаџиванова и продолжува со работа и во 2020 (075 273 768)

М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Гешталт психотерапевт и Супервизор е основач на НЕОКОРТЕКС-Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација (2017). Во истиот, предводи стручен тим на психолози, кој нуди психолошки услуги за превенција и третман на менталното здравје кај деца, адолесценти и возрасни.

Ивана Хаџиванова, високото образование го завршува на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје (2009), на катедрата за Психологија. Постдипломските студии ги завршува со огромен успех на државниот универзитет на правниот факултет Јустинијан Први, смер Казнено право и Криминологија при што се стекнува со научниот степен-Магистер (2014). По интензивна пет годишна едукација во европски акредитираниот Институт за Гешталт Психотерапија – Советувалиште за хумана соработка под менторство на Спец. по медицинска психологија Психолог/Гешталт психотерапевт Супервизор и Тренер Билјана Копрова, се здобива со сертификат и звање Гешталт Психотерапевт (2012).

Хаџиванова го започнува своето работно искуство  на Универзитетската клиника за Психијатрија,Клинички Центар “Мајка Тереза” (2008-2012). Од 2011-2014 е Психолог/Психотерапевт и предавач во ЛУЛКА  Здружение за грижа и едукација на бремени жени, мајки и деца во Скопје. Во 2012 е селектирана и обучена да го врши психолошкиот скрининг и селекцијата на земја на кандидати за воени пилоти во склоп на Тренинг Центарот за Пилоти, проект на Министерството за одбрана на РМ, Република Израел и Елбит Системи, кој сеуште е во тек. Во 2012 започнува да работи на проект во НВО ЕГАЛ за превенција на ХИВ трансмисија и одржување на менталното здравје кај ЛГБТ популацијата, проект кој сеуште е во тек. Со овој конкретен долгогодишен професионален ангажман и едукација, може да се каже дека Хаџиванова е еден од поискусните ЛГБТ/МСМ сензибилизирани терапевти.

2017 година започнува соработка со ИОМ-Интернационална Организација за Миграција-Обединети Нации Скопје, на проект за превенција на насилен екстремизам. Се здобива со обука во Сараево-Босна и Херцеговина за фацилитирање на работилници за подигнување на интегративната комплексност на мислењето и емоционалната интелигенција кај младите. Обуката е спроведена од Професори на Универзитетот Кембриџ од Лондон, при што се стекнува со сертификат за спроведување на истата.

2017 се здобива со обука од Проф.Др. Диана Белевска за психотераписка работа со родители на деца со посебни потреби, со цел работа на проект во склоп на Ресурниот Центар во Скопје, во соработка со УНИЦЕФ.

2019та се обучува за игровна терапија со деца “Learn to play” од Проф. Др. Психотерапевт Карен Стагнити од Декин Универзитетот во Австралија

Психотерапевт Хаџиванова е и надворешен соработник на Домот за деца без родители „11 Октомври’’.

Од 2019та се започнува успешната соработката со Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици’’, нудејќи бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести. Соработката се крунисува со стручна обука на професионалци од областа на менталното здравје одржана од Хаџиванова и споделувајќи го искуството, со цел проширување на мрежата низ целата земја.

Хаџиванова е психолог со посебна лиценца за работа во областа на заштита на менталното здравје од Комората на Психолози на РМ.

Во моментов е во едукација Семејна-системска психотерапија во Институтот за брак, семејство и системска пракса-АЛТЕРНАТИВА.

2020 бројот на нашите соработници се зголемува и може да побарате помош и во следните градови, од следните психолози:

2. Благородна Димова, Неготино, контакт телефон: 078 387 606

Благородна Димова, член на Амигдала-Центар за Психотерапија и Еукација. Врши индивидуални психотераписки средби под супервизија, психолошко советување на деца, млади и возрасни, едукативни работилници во областа на психологијата, за личен раст и развој на личноста.

Благородна Димова, високото образование го завршува на Мит Универзитет, на катедрата за Психологија и се стекнува со звањето Дипломиран Психолог. Изработува теза под наслов Поврзаноста помеѓу перципираното чувство за дискриминираност и депресивност кај лица со различна сексуална ориентација, под менторство на Проф.Др. Катица Стоименовска. Петта година интензивно посетува едукација во првата акредитирана ШКОЛА ЗА ПСИХОТЕРАПИЈА преку ПСИХОДРАМА, која е членка на ФЕПТО(Европска Федерација за Психодрама Тренинг Организација), под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска.

Првото работно искуство го започнува преку проект на Град Скопје и УНДП, како образовен асистент на деца со посебни потреби, во соработка со училишниот психолог и дефектолог.Паралелно, заедно со уште неколку колеги започнува да работи на проект помеѓу Клиниката за радиотерапија и онкологија-Скопје  и Комората на психолози на РСМ, како психолог на жени дијагностицирани со канцер на дојка. Добитник е на многу дипломи и сертификати за успешна соработка во доменот на психологијата и менталното здравје.

 

3. Габријела Бошков – лиценциран психолог, семеен и системски психотерапевт и тренер. Основач на Центар за психолошко советување и психотерапија „СЕМЕЕН ИНСТИТУТ БОШКОВ“ во Куманово. Телефон за контакт: +389 71 444 953

Повеќе од 5 години активно работи на полето на психотерапијата и врши индивидуална, партнерска и семејна психотерапија, психолошко советување и психодијагностика. Во рамики на својот институт, како тренер и обучувач спроведува едукативни работилници и обуки за родители, стручни и професионални лица.

Високо образование завршува на катедрата за Психологија на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје. Својата едукација ја продолжува во рамки на Институт за брак, семејство и системска пракса АЛТЕРНАТИВА – Скопје, каде проследува интензивна петгодишна едукација од семејна и системска психотерапија под менторство д-р Славица Гајдаѕис – Кнежевиќ – (ECP) Европски сертифициран-семеен и системски психотерапевт, мастер тренер и супервизор и се здобива со звање Семеен и Системски Психотерапевт, согласно стандардите на ЕАП (Европска асоцијација за психотерапија) и ЕФТА-ТИЦ (Комора на Тренинг Институти при Европска асоцијација за семејна терапија).

Во портфолиото на Габријела стојат бројни сертификати и дипломи за стекнати обуки и едукации во областа на психологија, ментално здравје, коучинг, човекови права и дискриминација, меѓукултурен дијалог и сл. Од 2011 до 2013 година работи како училишен психолог, по што продолжува да го збогатува своето искуство преку работа на проекти за поддршка на млади, градење на младински политики и стручни истражувања на национално ниво и интернационално ниво.

Денес Габријела е активен соработник и дел од тимот на тренери-едукатори во рамки на Институт Алтернатива каде меѓу другото се стекна со стручна обука и работи како фацилитатор за родителски вештини во рамки на проектот RISE – Програма Родителство за целоживотно здравје за родители на мали деца.

4. Здружение CORTEX Тетово контакти од писхолози, психотерапевти:

Билјана Радическа , Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, Едукант во Неурокогниција, radiceskabiljana@gmail.com, Т072/309-271

Мр.Сема Халили, Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner,  semahalili9@gmail.com ,  070/409-730

Мр.Небахат Имери, Лиценциран  Психолог/Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner , nebahatimeri@gmail.com 071/979-974

Мр.Фатиме Зибери, Лиценциран Психолог, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, fa_time_z@hotmail.com, 070 910 435

Мајлинда Абази, Психолог, Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, majlinda.abaziii@gmail.com 077/394-421

 

ЦЕНТАРОТ ЗА СОВЕТУВАЊЕ И ПСИХОТЕРАПИЈА CORTEX-Тетово, е здружение кое е регистрирано како Асоциација на психолози, психотерапевти и советувачи,Тетово. Мотивацијата за нејзиното основање произлезе од потребата да им се помогне на граѓаните во промена на свесноста за значењето на психосоцијалното здравје преку креативна адаптација во услови на брзи општествено-економски промени во заедницата, со хуманистички и едукативен пристап. Нашата визија е нашиот центар да биде значаен фактор во општествената заедница кој преку своите едукативни, искуствени, истражувачки, советодавни и други активности ќе придонесе кон зголемување на свесноста на граѓаните за потребата од психосоцијална подршка во насока на поквалитетен соживот. Нашата мисија е грижа и афирмација за психосоцијалното здравје на сите категории на граѓани (без дискриминација) за да се надминуваат стереотипите и предрасудите па и во однос на психолошкото советување и психотерапија; приближување на истите кон граѓаните преку едукативни, искуствени советодавни активности во насока на превенција и унапредување на квалитетот на живеење. Методите на работа се искуствени, доживувачки, интерактивни во групи или со индивидуалци, дискусии, трибини, презентации, работилници. Основната дејност е советодавна и едукативна во насока на зголемена свесност за себе и зголемена свесност за другите што води до позитивна промена и разбирање.

Qendra për Këshillim dhe Psikoterapi CORTEX-Tetovë, është shoqatë e cila është e regjistruar si Shoqata e psikologëve, këshilluesve dhe psikoterapeutëve, Tetovë. Motivimi për themelimin e saj doli nga nevoja për të ndihmuar qytetarët në ndryshimin e vetëdijes për rëndësinë e shëndetit psiko-social përmes përshtatjes kreative në kushtet e ndryshimeve të shpejta sociale dhe ekonomike në komunitet, me një qasje humaniste dhe edukative.

Vizioni ynë është që qendra jonë të jetë një faktor i rëndësishëm në komunitetin social, e cila nëpërmjet aktiviteteve të saj edukative, eksperimentale, hulumtuese, këshilluese dhe psikoterapeutike dhe të tjera do të kontribuojë në rritjen e vetëdijes së qytetarëve për nevojën e mbështetjes psikologjike në drejtim të bashkëjetesës më cilësore.

Misioni ynë është kujdesi dhe afirmimi i shëndetit psiko-social të të gjitha kategorive të qytetarëve (pa diskriminim) me qëllim të tejkalimit të stereotipeve dhe paragjykimeve dhe në drejtim të këshillimit psikologjik dhe psikoterapisë; duke i afruar ata më pranë qytetarëve përmes aktiviteteve këshillimore edukative, eksperimentale në drejtim të parandalimit dhe përmirësimit të cilësisë së jetës.

Metodat e punës janë të përvojës dhe përjetimit, interaktive në grupe ose me individë, seanca individuale, diskutime, tribuna, prezantime, punëtori. Aktiviteti kryesor është këshillimor dhe edukativ në drejtim të rritjes së vetëdijësimit për vetveten dhe rritjes së vetëdijësimit për të tjerët e cila sjell në ndryshime dhe mirëkuptim pozitiv.

5. Ана Настевска, Тел: 078/489-987, Битола

Ана Настевска, лиценциран психолог,член на АНИМА центар за личен развој,психотерапија и едукација, под водство на Вера Димовска, каде што 4 години интензивно посетувам едукација.

Вршам психолошко советување и поддршка за деца, млади и возрасни

Високото образование го завршив на Универзитетот СВ.Кирил и Методиј на катедрата за психологија  во 2008 година во Скопје,каде што се стекнав со звањето Дипломиран психолог.

Постдипломските студии ги завршив на Меѓународен Славјански Универзитет, насока Клиничка и советодавна Психологија.

Имам 10 годишно работно искуство во областа на психологијата.

Првото работно искуство  го започнав во Психијатриска Болница Демир Хисар.Потоа   во основно училиште како училишен психолог.

Добитник на многу дипломи и сертификати во доменот на психологијата и менталното здравје.

6. Марија Јанакиевска, Битола, контакт 076/625-209


Лиценциран психолог, гешталт советник, магистрант на клиничка и советодавна психологија. Има 3 години волонтерски стаж во психијатриската болница во Демир Хисар, под менторство на клиничкиот психолог и психотерапевт Кочо Настевски, а моментално работи како психолог во амбулантата при Кромберг и Шуберт – Битола, една од најголемите фабрики по број на вработени во Македонија.

Член е на Комора на психолози на СРМ, и на Тренинг Институт Гешталт Центар “Младен Костиќ – Аспекти” Скопје, каде ја има завршено едукацијата за гешталт советник. Има активно и пасивно учество на бројни домашни и меѓународни работилници, конгреси и конференции, една година едукација од психодрама во Амигдала, под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска, како и учество во Психоаналитичка летна школа во Србија, во организација на Психоаналитичко Друштво на Србија. Добитник е на бројни сертификати за обуки и едукации од различни психотераписки пристапи.

7. Лариса Стојковиќ Трајкоска, 078402470, Прилеп

Лариса е психолог – гешталт психотерапевт, НЛП едукатор и тренер. Основач е на ПЗУ дијагностичко биохемиски лаборатории Максим Прилеп и Центар Синтеза центар за раст и развој на личноста (психологија, психотерапија, психодијагностика, психолошка едукација). Здравстсвен работник со повеќе од 15 години работно искуство стекнато во работа со деца, адолесценти, млади и возрасни. Активно присуствува на домашни и странски конфенренции, работилници и конгреси. Во моментот е магистрант на клиничка психологија при МСУ Битола и во едукација од Семејна системскапсихотерапија во Институт Алтернатива Скопје.

 


Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонурија, како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Distrophy, Muscular Dystrophy Duchene, Muscular Dystrophy Becker,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma Pheochromocytoma  tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Addison disease, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alpha-1-antitrypsin deficiency, Aspergilosis, Erythrodermia Ichthyosiformis Congenital, Autosomal recessive dopa-responsive dystonia Tyrosine Hydroxylase deficiency, Alport Syndrom, Acute trasverse myelitis, Polimiozitis, Adrenogenital syndrome, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, West Syndrome, Transverse Myelitis, Retinitis Pigmentosa,  Carney Complex,  Erythrodermia  Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease – hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Spinal Muscular Atrophy, Barter Syndrome, FAP – Familial Amyloid Polyneuropathy, Pulmonary Fibrosis, Amelogenesis Imperfecta, Achondroplasia, Kabuki syndrome, Fibrin-stabilizing factor deficiency, Hydromielia, Lyme disease, Julien Barre syndrome, Acure lymhoblastic leukemia, usher syndrome tip 2, chromosome 3p duplication, PFAPA syndrome, Raynaud syndrome, Familial mediterranean fever … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Одбележување на светскиот ден на ХАЕ

Flaer HAE A5 odobren_FB-најконечен


Соопштение за Медиуми – 28.02.2013 – Ден на Ретки Болести

Соопштение
Ден на ретки болести
28 Февруари, 2013

Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со Предизвици” го одбележа 28ми февруари, Светскиот Ден на Ретки Болести, со што воедно го означи и почетокот на кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија.

Годинава, освен заболени од Гоше, Фенилкетонуриа и Алажил синдром, кон Здружението се приклучија и пациенти со Хередитарен ангиодем, Морбус леи, Епидермалисис булоса, Конгенитална катаракта и други.

Претседателот за Здружението, Весна Стојмирова истакна дека ширум ги отвораат вратите за сите оние кои имаат потреба од помош, за заедно да зачекорат кон посветла иднина и поквалитетен живот.

“Денес сме тука за да ја искажеме поддршката кон семејствата кои се соочуваат со ретки болести и да ја одржиме надежта дека правата на пациентите во делот на соодветен третман ќе бидат исполнети и во Македонија. Засега, состојбата со третман не е многу изменета во однос на минатата година. Двајца пациенти пациенти со Мукополисахаридоза се лекуваат на товар на Министерството за здравство и четворица пациенти со Гоше се лекуваат преку донација од компанијата Гензим, додека еден пациент со Гоше е на клиничка студија, исто така овозможена од страна на Гензим. Во преговорите со Министерството за Зравство успеавме да стигнеме до повторно основање и започнување со работа на Комисијата за ретки болести, на чие чело застана доктор Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести во Скопје и се надеваме дека со работењето на комисијата ќе се зголеми соработката и напорите на министерството за обезбедување третман на пациентите со ретки болести. Исто така, за одредени лекови кои се достапни за други дијагнози од страна на Фонд за здравство, се надеваме дека ќе бидат достапни и за одредени пациенти со ретки болести на кои им е потребна специфична нега бидејќи, се соочуваат со сериозни компликации“, изјави Стојмирова.

На настанот учество зеде и сопругата на амбасадорот на Америка во Македонија, Г-ѓа Мери Џо Волерс, која изрази задоволство што е почесен член на здружението “Живот со предизвици“.

“Доколу работиме заедно, ќе можеме да изнајдеме решенија на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства. Работата на здружението е многу значајна и соработката помеѓу пациентите, организацијата и владините институции е клучна за да се дојде до долгорочно решение за третман на пациентите“, истакна Ѓ-ѓа Волерс.

За време на настанот, директорот на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова со присутните ја сподели новата вест дека Министерството за здравство ќе овозможи треман за лекување на уште едно дете со ретка болест.

“Со формирањето на оваа комисија решивме да направиме чекор понапред и да се заложиме за продолжување на животот и нормален развој на оние на кои сме им најпотребни. На добар пат сме и ништо не е тешко ако се сака“, рече д-р Софијанова.

Г-ѓа Тања Колин, од Велика Британија, директор на Европската Гоше Алијанса потенцираше дека како мајка на дете кое боледува од ретка болест, има уште посилни мотиви да се бори за рамноправен третман на пациентите во Македонија.

“Иако сме Европска Гоше Алијанса, работиме буквално со целиот свет. Досега направивме многу, а особено последниве години успеавме да го придвижиме напредокот во земјите соседи на Македонија. Подигнувањето на свеста за ретките болести во вашата земја, како и наоѓањето полесен пат до третман за пациентите на кои не им е овозможено тоа, останува наш и мој личен предизвик“, изјави г-ѓа Колин.

Здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со Предизвици“, ќе продолжи со кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и со напорите за обезбедување долгорочно решение за третман за пациентите со ретки болести во Македонија.

Голем дел од семејствата кои се соочуваат со ретки болести се приклучија кон одбележувањето на Денот на ретки болести.

*Настанот го поддржаа: Гензим, кои доделија награда за лидерство во борба за правата на пациентите, КОНЦЕПТ маркетинг и односи со јавност Медицинскиот Факултет, Детската Клиника во Скопје, Сити Мол и Пелистерка. Студенти од Факултето за фармација волонтираа при организација на настанот.

 


Годишен извештај на активности – 2012

ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки, како: зголемена слезина, зголемен црн дроб, слаби коски, чести скршеници, ослабен имунитет, тромбоцитопениа, низок хемоголобин, несвестици поради губење на енергија и слично. Моментално во Македонија се дијагностицирани 12 пациенти со Гоше, од кои 5 се лекуваат со помош на донација од самата компанија, производител на лекот кој ги отстранува сите симптоми и сосем ја нормализира состојбата на пациентите. Терапијата е потребно да се прима еднаш на две недели преку инфузија.

Понатаму во 2012та година, во здружението се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа. При ова ретко заболување настанува пореметување на организмот кој не може нормално да ја разгради хараната богата со протеини. Доаѓа до оштетувања на мозокот и ментална ретардација, придружена со заостанување на физичкиот развој. Во Македонија има околу шест пациенти дијагностицирани со оваа болест кои сами набавуваат посебни протеински препарати и специјално брашно за леб, придружено со лекови потребни за справување со компликациите, за да обезбедат нормален живот.

Со Алажил синдром во Македонија е дијагностицирано едно дете. Оваа генетско заболување се карактеризира со прогресивна загуба на функцијата на црниот дроб и доаѓа до цироза во 30 до 50% од случаите, исто така се забележува пожполтување на кожата, чешање, проблеми со очите. За да се подобри состојбата и да се одржи нормален раст и развој, потребен е третман со медикаменти за црниот дроб, кожата и очите и со посебна исхрана со млечна формула.

Во здруженито се приклучија и пациенти со Хередитарен Ангиодем, (ХАЕ), ретко заболување што се манифестира со отоци (едеми) на различни делови од телото, но и на внатрешните органи. Досега не е откриен лек, но постојат третмани за одржување на нормална состојба на пациентите. На овие пациенти им недостасува Ц1 инхибитор кој при напади (појава на отоци) треба да се прими за да се стабилизира пациентот. Во Македонија за сега се дијагностицирани околу десетина пациенти со ова заболување.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања како: мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, гастроинтестинални стромални тумори, акромегалија, гастроентеропанкреасни невроенокрини тумори, мукополисахаридоза, хередитарна тироцинемија, галактоемија, хередитарна фруктоза интолеранција.

Здружението е и понатаму отворено за членство за други пациенти и родители со ретки болести и за поддржувачи. Во Македонија има ниско ниво на дијагностицирање на ретките болести и потребно е унапредување во однос на дијагноза и на третман на ретките заболувања.

Пациентите често мора да одат надвор од Македонија, за дијагноза и третман. Во Македонија од страна на програмата за ретки болести од Министерство за Здравство моментално се покриени со терапија само два пациенти со мукополисахаридоза.

Активности и случувања во 2012та година:
• Континуирана активност од 2009та година до денес е редовната комуникација со Министерство за Здравство со цел подобрување на условите за третман на пациентите со ретки болести.

• Континуирана соработка со Детската Клиника во Скопје и остварување на редовни состаноци со директорката на Детска Клиника – Аспазија Софијанова, која стана поддржувач на нашето здружение во остварување на нашите цели.

• Во 2012та година на 29ти февруари, Денот на Ретки Болести, со цел подигнување на јавната свест и информирање на граѓаните и пациентите одржавме прес конференција на која присуствуваа сите печатени и елктронски медиуми и јавно зборувавме за нашите проблеми и за предизвиците со кои се соочуваме цел наш живот. Повеќе информации може да прочитате и во медиумите за што приложувам и неколку линкови до сите медиуми кои ја објавија информацијата за денот на ретките болести и ситуацијата во Р.Македонија:
1. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB
2. http://www.denesen.mk/broj66/
3. http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829
4. http://24vesti.com.mk/index.php/makedonija/293-makedonija/4774-2012-02-29-15-19-04
5. http://www.plusinfo.mk/vest/35152/Drzhavata-gi-ostavi-na-cedilo-pacientite-so-retki-bolesti
6. http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777
7. http://kurir.mk/makedonija/vesti/62626-Alarmantno-Za-deca-so-retki-bolesti-nema-pari-za-terapija
8. http://press24.mk/story/zdravje/%E2%80%9Ezhivot-so-predizvici%E2%80%9C-bara-terapija-za-site-pacienti-so-retki-bolesti
9. Телма телевизија – вести- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=6
10. http://www.sky.mk/makedonija/16355.html?task=view
11. novinska agencija – http://mia.mk/default.aspx?mId=35&lId=1
12. http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4
13. Фокус дневен весник
14. Сител – Утринска емисија и вести
15. Алфа – Вести – Портик и Утринска емисија

• Соработка со здруженија и асоцијации: Нашата соработка е на национално и на интернационално ниво. Соработуваме со здружението ХАЕ (Хередитарен Ангиодем), со Цистична Фиброза, со здружение за ЦМЛ, зо Здружение ХЕМОЛОГ, понатаму со Здружение на ретки болести од Бугарија, Србија, Словенија, Хрватска и други.
На европско ниво во 2012та година станавме членки на Европската Гоше Алијанса и сега во 2013та година стануваме официјални членки и на Еурордис – Европска организација за ретки болести.

• Проекти: Здружението минатата година стана добитник на престижната награда за лидерство во застапување на права на пациенти. Средствата ќе бидат употребени во тек на 2013та година во сооднос со планирани активности за кампањата за подингување на свеста за ретките болести (прес конференции, настани, печатење на информативен материјал).

• Веб страна: http://challenges.think.mk/ , На крај од минатата година ја пуштивме во употреба веб страната на здружението која е сега активна и се објавуваат информации за тековни активности. Понатаму ќе се објават и брошури со лични приказни и со информации за ретки болести кои бесплатно ќе може да се симнат во ПДФ формат од веб страната. Продолжуваме и со комуникација на фејсбук групата и фан страната – https://www.facebook.com/groups/312483895490987/ , https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi .

• Почесен член: Мери Џо Волерс, жената на амбасадорот на Америка, стана почесен член и поддржувач на здружението.

• Компании: соработката со Гензим (Санофи)продолжува за подингување на јавната свест за ретките болести. Како поддржувач на здружението се приклучи и КОНЦЕПТ Маркетинг Комуникации, кои помагаат во организација на настани, односи со јавност и дизајн и изработка на промотивни материјали за ретки болести. Секоја помош е добредојдена и се надеваме дека ќе ја прошириме нашата соработка со цел подигнување на јавната свест за ретки болести и подобрување на условите за третман на ретки болести.

• Медиуми: соработката со медиумите во Македонија продолжува на високо ниво. На 24 вести веќе се сними 40минутна емисија за ретки болести и наредна емисија за ретки болести ќе оди на Македонската Радио Телевизија во склоп на емисијата Тунел. Медиумската поддршка е есенцијална за подигнување на јавната свест. Ќе продолжиме и со објавување на статии и интервјуа во дневните весници и на интернет порталите.

Идни Активности:

Во текот на нашето постоење се концентриравме на тоа да ги контактираме сите пациенти и да понудиме поддршка и помош во однос на информации и третман. Веќе е пуштена во употреба и веб страна и во припрема се и брошури за ретки болести, бидејќи засега нема информации на македонски јазик за ретки болести. Во печат ќе бидат пуштени и брошури со лични приказни од родители и пациенти на почеток на кампањата за ретки болести на 28 февруари, 2013та година.

Исто така се залагаме за создавање на регистар за пациенти со ретки болести, бидејќи досега пациентите се регистрирани во Клиниката за Детски болести во Скопје, но важно е да се изготви посебен регистар за ретките болести за да може да се види колку пациенти и какви ретки болести денес постојат во Македонија. Во контакт сме со реоформената Комисија за ретки болести, Детската Клиника и Министерство за Здравство за да го реализираме креирањето на регистарот.

Други активности се планираат во соработка и комуникација со членовите на здружението и нивните потреби.
Оваа година очекуваме да дојдеме до долготрајно решение за обезбедување средства за третман на ретките болести во Македонија.

Искрено,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение за ретки болести
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – Битола


Ден на ретки болести – 28 Фебруари

На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.

Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …


Програма за ретки болести во Македонија

Програма за ретки болести во Македонија

Од службен весник на Р. Макеоднија, 2009 та година

PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES FOR 2009 IN R. MACEDONIA

Rare or orphan diseases are diseases who appear in 5 cases in 100 000 population. The small number of cases with rare diseases is a limited circumstance for the pharmaceutical industry to undertake further research for these diseases. Although from every rare disease for now there are only few patients, treatment is socially and ethically relevant. The small number of potential patients is limiting for the economical attraction for undertaking, researching and development of treatment for rare diseases. The production process should be on a high level of safety, quality and efficiency as for the other developed treatments for other diseases.

According to the European Regulative for rare medical products (Regulative (E3) no. 141/2000) rare medicine (orphan drug) is defined as treatment a) for the condition that is life threatening and exhausting, b) condition where not more that 5 / 1000 000 persons are affected, or as treatment for which small return is expected economically and in c) condition for which there is no other alternative way of treatment or for which the new treatment will contribute a lot to the patient’s condition (benefits for the patient compared to the situation before treatment).

Unlike for other diseases, health experts have limited knowledge and skills for diagnosing and treatment for rare diseases. The small incidence of these diseases allows only limited number of health experts, usually in specialized centers, to build expertise for diagnose, care and treatment for patients with rare diseases.

Building awareness and expertise for rare diseases on EU level. Controled use of treatment can be connected with creating standardized registers for patients on international level and network of centers for expertise. Registers will allow direct estimate for number and profile of patients for research and budget purposes. Other key benefit of these kind of registers is direct knowledge about where the patients live and how they can be included in research for new treatment, what will be the benefit for them and for the company. At the same time, forming registers for the rare diseases will make easier to generate more data for benefits of further treatment.

This data will also contribute in creating basis for future decisions for prices and reimbursements. All registries and registrations should be in compliance with regulative for data protection and other relevant national regulative. For higher level of benefit, efforts should be coordinated on national and international level.

Early diagnosis for these kind of diseases, which are mostly genetic, is the best guarantee for efficient treatment from the aspect of therapy ant expenses. Therapy is mostly not curative, but usually provides limited or extensive symptomatic support.

National program for treatment of rare diseases has a purpose to provide availability of new treatment for the citizens of R. Macedonia. Until now in Macedonia there are 20 patients with rare diseases. The treatment in most cases is impossible to be provided from the family without any help from the state.

Diagnosis of rare diseases is conducted by experts in the clinics, depending of the nature of the disease, but mostly it is done in the Clinic for Children Diseases. In most cases, tests are done in highly equipped health institutions out of R. Macedonia, so the diagnosis can be confirmed.

Patients with rare diseases are treated in the Clinic for Children Diseases, and adult patients in other clinics. Most rare diseases are result of lack of certain enzymes.

In R. Macedonia the following diseases appear: Morbus Gaucher, Hereditary angioedema, multiple myeloma, phenylketonuria, myelodysplastic syndrome, gastrointestinal stromal tumors, recidivans, acromegaly, gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors, mucopolysaccaharidosis, hereditary tyrosinemia, galacorosemia, and hereditary fructose intolerance.

In the future there may be new diagnosis of other rare diseases and more patients with already diagnosed rare diseases, and they all should be included in treatment according to the medical criteria.

Measures and activities for treatment of patients with diagnosed rare diseases will be undertaken by public health institutions, depending form the nature and character of the diseases and the treatment. Public health institutions are obligated to report regularly to the Ministry of Health about diagnosed patients with rare diseases who are already mentioned in this program and for new diagnosed rare diseases that should be included in the program and therapy and treatment should be provided for them accordingly.

FINANCE NEEDED FOR REALIZATION OF THE PROGRAM

For realization of the program for treatment for rare diseases in R. Macedonia for 2009, with therapy and drugs that are used in treatment for rare diseases in 2009, 27 800 000 Denars are needed in the budget.

Number Activities Unit Total cost
1. Treatment for patients with rare diseases regardless of their insurance state 20 persons 27 800 000

Новости

Пиши ни

Sending your message...