за нас

Tag Archives

Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа, пациенти со Хередитарен Ангиоедем, (ХАЕ), како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Болест на Гоше, Фенилкетонурија, Хередитарен Ангиоедем, Алажил синдром, Тирозинемија, Ленокс Гастаут Синдром, Конгенитална мускулна дистрофија, Конгенитална катаракта, Пулмонална Хипертензија, Болест на Штрумфел, Прадер Вили Синдром, Епидермолизис Булоса, Карнитин пламитолитрансфераза дефицијенција, Адреномиелоенеуропатија или адултен облик на Адренолеукодистрофија,  Болест на Вилсон, Вилијамс Синдром, РЕТ Синдром, АЛС  – Лу Герек, Мијастенија Гравис, Хантингтон, Порфирија, Малигнен параганглиом – фехромацитом тумор, Артогрипозис мултиплекс конгенита, ФОП  – Фибродисплазиа осифицанс прогресива, Мултипен Миелом, Миелодиспластичен Синдром, МПС 4  – Моркио Синдром, Штрумфел, Картангенер Синдром, Такајаши Синдром, Мастоцитоза, Јувенилен Демратомиозитис, Фридрих Атаксија, Акутна Порфирија, Цистинурија, Штаргарт, Лове Синдром, Декстоардиа ситус инверсус, Фанкони, Мастоцитоза, Ехлерс Данлос Синдром, Бругада Синдром, Алпорт Синдром, Неурофибраматозис, Пемфигус вулгарис, Полимиозитис, Вегенерс Граннуломатосис, Ниман Пик Ц, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, Карнеј Комплекс, Erythrodermia Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease -hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss,   … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Новости

Пиши ни

Sending your message...