за нас

Tag Archives

Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонурија, како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Distrophy, Muscular Dystrophy Duchene, Muscular Dystrophy Becker,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma feohromocitom tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Addison disease, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alpha-1-antitrypsin deficiency, Aspergilosis, Erythrodermia Ichthyosiformis Congenital, Autosomal recessive dopa-responsive dystonia Tyrosine Hydroxylase deficiency, Alport Syndrom, Acute trasverse myelitis, Polimiozitis, Adrenogenital syndrome, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, West Syndrome, Transverse Myelitis, Retinitis Pigmentosa,  Carney Complex,  Erythrodermia  Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease – hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Spinal Muscular Atrophy, Barter Syndrome, FAP – Familial Amyloid Polyneuropathy, Pulmonary Fibrosis, Amelogenesis Imperfecta, Achondroplasia, Kabuki syndrome, Fibrin-stabilizing factor deficiency   … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Новости

Пиши ни

Sending your message...