Соопштенија

Category Archives

ХАЕ Светски Ден, 2013

946598_10200156225730006_1788417694_n

Здружението на граѓани ХАЕ Македонија одржа Хуманитарен концерт по повод одбележување на светскиот ден на ХАЕ  на 18 мај, на Школка во парк. На концертот волонтерски настапија хор Св. Злата Мегленска, Наталија Славева, Ангелина Стојановска, , Игор Узунов, Ања Ветерова, Балетско студио ЕУРЕКА, Сара Маркоска, Игор Митровиќ, Наде Талевска, Бојана Антанасовска, Александар Белов, Културно уметнички работници, Тотално опуштање и dj Андреј Анчевски.

Во пријатна, опуштена и топла атмосфера на убав и забавен начин се слушна гласот на пациентите заболени од ХАЕ, и се упати апел  да се направи чекор понапред во обезбедување терапија за болеста и во Македонија.

376836_10200156213449699_2112707936_n (1)

Студентите од Медицинскиот факултет, членови на ЕМСА и активисти на Младинскиот образовен форум имаа штандови на кои се поделија информации за Хередитарниот ангиоедем, ХАЕ. Тоа  претставува ретко генетско заболување кое се манифестира со отоци на различни делови од телото (екстремитети, лице, внатрешни органи за варење грло итн.) од кои некои може да доведат до животозагрозувачка состојба. Се претпоставува дека 1 во 10000 – 50000 луѓе се заболени од ХАЕ без разлика на нивниот пол, национална припадност и сл.

182869_10200156212249669_1211514387_n


Одбележување на светскиот ден на ХАЕ

Flaer HAE A5 odobren_FB-најконечен


100 учесници на Скопскиот Маратон трчаа за ретки болести

Трчаме за подобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени

„Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
486815_486640378075976_164144804_n

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Во групата трчаа и родители на деца со ретки болести, и пациенти, со надеж дека еден ден ќе може да трчаат заедно со своите деца.

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа стотина учесници, на трката на 5 километри и на полумаратонот од 21 километар. Со ваквиот интерес семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести добија нова надеж дека не се сами и дека Македонија ги поддржува. На трката во 5 км, групата Трчаме за подобар живот го освои првото место како тим во женска конкуренција со Јакимовска Мирјана, Манева Елена, Баланчевска Сања и Никодиноска Дијана.  Благодарни сме за сите што трчаа за подигнвуање на јавната свест и што придонесоа во борбата за подобар живот во однос на третман на ретките болести во Македонија.

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други сѐ уште се истражува. Еден од пациентите ќе трча на 5 км за да покаже дека кога се има третман се има и можност за нормален живот. Пациентите без третман се соочуваат со пократок животен век, со физички и психички дисабилитети и стануваат товар на општеството.

За пациентите кои боледуваат од хемофилија и други коагулопати денес во Македонија постои третман и ХЕМОЛОГ се приклучи како поддршка за другите пациенти кои се уште немаат третман, познавајќи го долгиот пат кој треба да се изоди до моментот на обезбедување терапија.

922983_486620404744640_1525492147_n

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата на групата „Трчаме за подобар живот“ на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Учеството на овој маратон е дел од нашата кампања за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и за тоа како третманот придонесува кон нормален живот.

Кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно! е поддржана од:

genzyme logoPAL Logo for Blogkoncept logo

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446

 


Втор регионален состанок на Гоше Пациенти и Прв регионален состанок на пациенти со лизозомни болести на Балканот

5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и Херцеговина

Овој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.

IMG_5221

На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:

‐ 25 пациенти со лизозомни болести,

‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,

‐ семејства и пријатели на пациенти,

‐ претставници на следните пациентски организации:

o Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина

o Словенската Гоше Асоцијација,

o Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

o Српската Гоше Асоцијација,

o Словеснката Фабри Асоцијација,

o Словенската Асоцијацаија за мускулна дистрофија

o Асоцијација за ретки болести Живот – Србија,

o Хантер синдром асоцијација, Србија,

o Хрватска Алијанса за ретки болести,

o Национална алијанса за ретки болести – Бугарија,

‐ претставници од Министерството за Здравство на Босна и Херцеговина,

‐ новинари.

IMG_5276

На оваа средба се запознавме со ситуацијата во однос на третман на реткиб олести во балканските земји. Има многу големи разлики од земја до земја: како пациентите се поврзани меѓу себе, како се третираат, каков е ннивниот квалитет на живот. Споделивме примери за добра практика и искуство и дадовме ветување дека ќе се поддржуваме меѓусебе како пациенти, организации, медицински лица и институции.

Главното предавање беже подготовено и реализирано од страна на Д-р Надја Белматуг (Франција), која ја презентираше болеста на Гоше. Многу прашања следеа во делот на дисуксија после презнтацијата. Благодарни сме на Д-р Надја, која љубезно ја прифати нашата покана и го сподели со нас своето искуство во однос на третман и истражување за болеста Гоше.

IMG_5043

Учесниците беа задоволни со работилниците каде го споделија своето лично искуство за живот со ретки болести. Пациентите, семејствата и медицинските лица, зборуваа за секојдневните предизвици со кои се соочуваат. Нашите стравови и проблеми се слични, без разлика каде живееме на Балканот. За среќа, помеѓу нас има многу храбри личности кои направија многу за добросостојбата на пациентите. Токму тоа е она што носи надеж и храброст за идните активности и соработка.

Среќни сме што многу медицински лица од сите земји во регионот присуствуваа на оваа средба. Благодарни сме што тие се упорни во своите напори за подобрување на ситуацијата во однос на ретките болести. Важно е пациентите и медицинските лица да работат заедно, бидејќи на тој начин сме посилни.

IMG_5143

На крај би сакале да се заблагодариме на Гензим, на асоцијацијата ХY и на коалцијата  за здравство во Босна и Херцеговина за нивната логистичка и финансиска поддршка со која се овозможи реализацијата на оваа средба: транспорт, хотел, пропаганден материјал, подготовка на кференциски сали, програма за деца, тура за разгледување на Сараево и слично.

Посебно сакаме да се заблагодариме на сите што присуствуваа бидејќи со тоа придонесоа кон подобра соработка и планирање на идни активности во однос на подобрување на животот на пациентите со ретки болести.

IMG_5028

Искрено и со желба за наредни средби,

Борислав Џуриќ, Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина,

Даринка Шулиќ, Српска Гоше асоцијација,

Давор Дубока, Српска Национална Организација за ретки болести,

Весна Стојмирова, Здружение за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

Ирена Жнидар, Словенска Гоше Асоцијација


Втора Балканска Конференција за ретки болести – Подобра комуникација – подобро лекување

На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството.

2BalkanConf2013

Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти со ретки болести, Владимир Томов, организатор на средбата. Учесниците беа поздравени и од Д-р Ташева, експерт во Министерство за здравје, со чија поддршка се спроведе и конференцијата, а присутни беа и претставници од Националниот здравствен фонд.

Проф. Румен Стефанов од Информативниот центар за ретки болести и лекови сираци од Пловдив зборуваше за европските напори и идни политики во областа на ретките болести. Ерик Ланге, ги претстави резултатите од проектот за креирање на насоки за оптимална грижа за пациентите со фенилкетонурија во еврпските држави. Лизен Мор, говореше за Норвешкиот центар за ретки болести во кој се достапни различни видови на грижа за пациентите. Во крајот на првата сесија и Власта Змазек раскажа за дејноста на ЕУРОРДИС – Европската организација за ретки болести.

20130420-0023

Проф Стефанов во втората сесија ја претстави состојбата во областа на ретките болести во Бугарија. Четири години после донесувањето на  Национална програма за ретки болести се уште предстои работа во областа на дијагнозата и лабораториите поврзани со генетски скриниг во однос на финансирањето од фондот и Министерството. Недостасува детална анализа и проценка на постигнатото со цел преструктуирање на останатите задачи кои треба да се исполнат. Недостасува консензус помеѓу лекарите и пациентите за предстојните цели и задачи, а недостасуваат и финансии и контрола за целосно реализирање на програмата.

20130420-0217

Проф. Угур Узбек, говореше за организацијата на здравствениот систем во Турција. Бојана Милосавлевиќ од Србија ги трогна сите со приканзата за осумте деца болни од Батенова болест во Србија, за кампањите за собирање на финансиски средства за третирање на болести и за комуникацијата со медицинските центри и борбата за живот. Д-р Борислав Борисов го претстави новиот систем кој се разработува на европско ниво за проследување на безопасноста и контраефектите од лековите за ретки болести. За прв пат не само лекарите, туку и пациентите ќе можат да го дадат своето мислење во однос на контраефкетите со што ќе се собираат актуелни информации. Димитар Валчев зборуваше за психолошката поддршка на пациентите со ретки болести, насочена кон подобрување на моменталната состојба на пациентите, а не кон промена на истото.

20130420-0042

Следната сесија беше посветена на ситуацијата во однос на ретките болести во Балканските држави. Владимир Томов, ја отвори оваа сесија со краток историски преглед на активностите на Асоцијацијата „Болест на Гоше“ и Националната алијанса за ретки болести. Обезбедениот третман за некои заболувања и промените во институциите се добра сонова за вклучување на уште заболувања за финансирање од страна на Фондот из а подобрување на грижата на пациентите. Драган Џуровиќ од српската асоцијација за цистична фиброза, раскажа за проблемите во Србија. Сања Периќ од Хрватска ги прикажа успесите на пациентската организација за фенилкетонурија во однос на активности за младите кои страдаат од заболувањето, понатаму, издавањето на книги и списанија поврзани со заболувањето и слично. Борисла Џуриќ од Босна и Херцеговина, зборуваше за проблемите на пациентите и за фактот дека многу од нив емигрираат барајќи лекување во соседните држави. Ралица Стан и Кејт Теохари, зборуваа за состојбата во Романија и Грција.

20130420-0090

Весна Стојмирова даде за пример успешно делување на организацијата во однос на претставување во медиумите и комуникација со државните институции за ретките болести каде во кампањата за подигнување на јавната свест им помага Г-ѓа Мери Џо Волерс, сопругата на Американскиот Амбасадор во Македонија. Сесијата ја заврши Иван Иванов со претставување на дејноста на организацијата за таласемија во Бугарија.

Учесниците од Грција, Романија, Турција, Хрватска, Црна Гора, Словенија, Србија, Боцна и Херцеговина, Македонија, Албанија и други, ја продолжија дискусијата и следниот ден кога се запознаа со последните достигнувања во областа на лекувањето на ретките болести од Прф. Михаилов, Проф. Гергелчева, Проф. Захариева, Проф. Тарнев, Проф. Стоева и Д-р Кадам.

20130420-0036

Се надеваме дека создадените контакти и обемните информации ќе помогнат за постигнување на нови успеси во лекувањето на ретките болести и во создавање на Балканска организација на пациенти со ретки болести.


Трчаме за подобар живот!

Life With Challenges,  HAE Macedonia & HEMOLOG

                                     

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://www.skopskimaraton.com.mk/index.html

Линк за пријавување – http://www.skopskimaraton.com.mk/prijavaonline.html

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подоабр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Линк од мапата за трчање  – http://www.skopskimaraton.com.mk/images/mapa2011.jpg

Скопски маратон воведе и онлајн плаќање за стартните пакети. Сите што се пријавени можат да ја потврдат пријавата со уплаќање на котизација заради поедноставувањето на процесот при подигање на стартните пакети. Со уплатата веднаш добивате емаил со потврда кој ќе биде вашиот стартен број. Еве го линкот за онлине плаќање http://maraton.kupi.se/     

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата за учество на групата Трчаме за подобар живот на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Да ја подигнеме јавната свест за ретки болести во Македонија!

Кампања за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно!

Поддржано од:

  herbalifefizoiterapiijalogo stip

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446


Соопштение за Медиуми – 28.02.2013 – Ден на Ретки Болести

Соопштение
Ден на ретки болести
28 Февруари, 2013

Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со Предизвици” го одбележа 28ми февруари, Светскиот Ден на Ретки Болести, со што воедно го означи и почетокот на кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија.

Годинава, освен заболени од Гоше, Фенилкетонуриа и Алажил синдром, кон Здружението се приклучија и пациенти со Хередитарен ангиодем, Морбус леи, Епидермалисис булоса, Конгенитална катаракта и други.

Претседателот за Здружението, Весна Стојмирова истакна дека ширум ги отвораат вратите за сите оние кои имаат потреба од помош, за заедно да зачекорат кон посветла иднина и поквалитетен живот.

“Денес сме тука за да ја искажеме поддршката кон семејствата кои се соочуваат со ретки болести и да ја одржиме надежта дека правата на пациентите во делот на соодветен третман ќе бидат исполнети и во Македонија. Засега, состојбата со третман не е многу изменета во однос на минатата година. Двајца пациенти пациенти со Мукополисахаридоза се лекуваат на товар на Министерството за здравство и четворица пациенти со Гоше се лекуваат преку донација од компанијата Гензим, додека еден пациент со Гоше е на клиничка студија, исто така овозможена од страна на Гензим. Во преговорите со Министерството за Зравство успеавме да стигнеме до повторно основање и започнување со работа на Комисијата за ретки болести, на чие чело застана доктор Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести во Скопје и се надеваме дека со работењето на комисијата ќе се зголеми соработката и напорите на министерството за обезбедување третман на пациентите со ретки болести. Исто така, за одредени лекови кои се достапни за други дијагнози од страна на Фонд за здравство, се надеваме дека ќе бидат достапни и за одредени пациенти со ретки болести на кои им е потребна специфична нега бидејќи, се соочуваат со сериозни компликации“, изјави Стојмирова.

На настанот учество зеде и сопругата на амбасадорот на Америка во Македонија, Г-ѓа Мери Џо Волерс, која изрази задоволство што е почесен член на здружението “Живот со предизвици“.

“Доколу работиме заедно, ќе можеме да изнајдеме решенија на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства. Работата на здружението е многу значајна и соработката помеѓу пациентите, организацијата и владините институции е клучна за да се дојде до долгорочно решение за третман на пациентите“, истакна Ѓ-ѓа Волерс.

За време на настанот, директорот на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова со присутните ја сподели новата вест дека Министерството за здравство ќе овозможи треман за лекување на уште едно дете со ретка болест.

“Со формирањето на оваа комисија решивме да направиме чекор понапред и да се заложиме за продолжување на животот и нормален развој на оние на кои сме им најпотребни. На добар пат сме и ништо не е тешко ако се сака“, рече д-р Софијанова.

Г-ѓа Тања Колин, од Велика Британија, директор на Европската Гоше Алијанса потенцираше дека како мајка на дете кое боледува од ретка болест, има уште посилни мотиви да се бори за рамноправен третман на пациентите во Македонија.

“Иако сме Европска Гоше Алијанса, работиме буквално со целиот свет. Досега направивме многу, а особено последниве години успеавме да го придвижиме напредокот во земјите соседи на Македонија. Подигнувањето на свеста за ретките болести во вашата земја, како и наоѓањето полесен пат до третман за пациентите на кои не им е овозможено тоа, останува наш и мој личен предизвик“, изјави г-ѓа Колин.

Здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со Предизвици“, ќе продолжи со кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и со напорите за обезбедување долгорочно решение за третман за пациентите со ретки болести во Македонија.

Голем дел од семејствата кои се соочуваат со ретки болести се приклучија кон одбележувањето на Денот на ретки болести.

*Настанот го поддржаа: Гензим, кои доделија награда за лидерство во борба за правата на пациентите, КОНЦЕПТ маркетинг и односи со јавност Медицинскиот Факултет, Детската Клиника во Скопје, Сити Мол и Пелистерка. Студенти од Факултето за фармација волонтираа при организација на настанот.

 


Соработка помеѓу ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици

„ХАЕ Македонија“ е здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем, кое постои од 2009 година. Во Македонија досега се регистрирани десетина пациенти кои се обединети за заеднички да се справат со физичките и психичките последици од заболувањето. Водејќи се од тоа дека не е лесно да си родител, а уште потешко родител на дете со ретко заболување, здружението прави напори преку активности и собири да обезбеди поддршка и помош за овие пациенти и семејства.

ХАЕ Македонија од минатата година започна соработка со Живот со Предизвици. Обединети здруженија за ретки болести е цел која сакаме да ја постигнеме за заедно да ги бараме нашите права како пациенти.

Се надеваме дека ншата соработка ќе продолжи плодно како што и започна со кампањта за подигнување на јавната свест за ретките болести.
hae logo


Годишен извештај на активности – 2012

ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки, како: зголемена слезина, зголемен црн дроб, слаби коски, чести скршеници, ослабен имунитет, тромбоцитопениа, низок хемоголобин, несвестици поради губење на енергија и слично. Моментално во Македонија се дијагностицирани 12 пациенти со Гоше, од кои 5 се лекуваат со помош на донација од самата компанија, производител на лекот кој ги отстранува сите симптоми и сосем ја нормализира состојбата на пациентите. Терапијата е потребно да се прима еднаш на две недели преку инфузија.

Понатаму во 2012та година, во здружението се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа. При ова ретко заболување настанува пореметување на организмот кој не може нормално да ја разгради хараната богата со протеини. Доаѓа до оштетувања на мозокот и ментална ретардација, придружена со заостанување на физичкиот развој. Во Македонија има околу шест пациенти дијагностицирани со оваа болест кои сами набавуваат посебни протеински препарати и специјално брашно за леб, придружено со лекови потребни за справување со компликациите, за да обезбедат нормален живот.

Со Алажил синдром во Македонија е дијагностицирано едно дете. Оваа генетско заболување се карактеризира со прогресивна загуба на функцијата на црниот дроб и доаѓа до цироза во 30 до 50% од случаите, исто така се забележува пожполтување на кожата, чешање, проблеми со очите. За да се подобри состојбата и да се одржи нормален раст и развој, потребен е третман со медикаменти за црниот дроб, кожата и очите и со посебна исхрана со млечна формула.

Во здруженито се приклучија и пациенти со Хередитарен Ангиодем, (ХАЕ), ретко заболување што се манифестира со отоци (едеми) на различни делови од телото, но и на внатрешните органи. Досега не е откриен лек, но постојат третмани за одржување на нормална состојба на пациентите. На овие пациенти им недостасува Ц1 инхибитор кој при напади (појава на отоци) треба да се прими за да се стабилизира пациентот. Во Македонија за сега се дијагностицирани околу десетина пациенти со ова заболување.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања како: мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, гастроинтестинални стромални тумори, акромегалија, гастроентеропанкреасни невроенокрини тумори, мукополисахаридоза, хередитарна тироцинемија, галактоемија, хередитарна фруктоза интолеранција.

Здружението е и понатаму отворено за членство за други пациенти и родители со ретки болести и за поддржувачи. Во Македонија има ниско ниво на дијагностицирање на ретките болести и потребно е унапредување во однос на дијагноза и на третман на ретките заболувања.

Пациентите често мора да одат надвор од Македонија, за дијагноза и третман. Во Македонија од страна на програмата за ретки болести од Министерство за Здравство моментално се покриени со терапија само два пациенти со мукополисахаридоза.

Активности и случувања во 2012та година:
• Континуирана активност од 2009та година до денес е редовната комуникација со Министерство за Здравство со цел подобрување на условите за третман на пациентите со ретки болести.

• Континуирана соработка со Детската Клиника во Скопје и остварување на редовни состаноци со директорката на Детска Клиника – Аспазија Софијанова, која стана поддржувач на нашето здружение во остварување на нашите цели.

• Во 2012та година на 29ти февруари, Денот на Ретки Болести, со цел подигнување на јавната свест и информирање на граѓаните и пациентите одржавме прес конференција на која присуствуваа сите печатени и елктронски медиуми и јавно зборувавме за нашите проблеми и за предизвиците со кои се соочуваме цел наш живот. Повеќе информации може да прочитате и во медиумите за што приложувам и неколку линкови до сите медиуми кои ја објавија информацијата за денот на ретките болести и ситуацијата во Р.Македонија:
1. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB
2. http://www.denesen.mk/broj66/
3. http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829
4. http://24vesti.com.mk/index.php/makedonija/293-makedonija/4774-2012-02-29-15-19-04
5. http://www.plusinfo.mk/vest/35152/Drzhavata-gi-ostavi-na-cedilo-pacientite-so-retki-bolesti
6. http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777
7. http://kurir.mk/makedonija/vesti/62626-Alarmantno-Za-deca-so-retki-bolesti-nema-pari-za-terapija
8. http://press24.mk/story/zdravje/%E2%80%9Ezhivot-so-predizvici%E2%80%9C-bara-terapija-za-site-pacienti-so-retki-bolesti
9. Телма телевизија – вести- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=6
10. http://www.sky.mk/makedonija/16355.html?task=view
11. novinska agencija – http://mia.mk/default.aspx?mId=35&lId=1
12. http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4
13. Фокус дневен весник
14. Сител – Утринска емисија и вести
15. Алфа – Вести – Портик и Утринска емисија

• Соработка со здруженија и асоцијации: Нашата соработка е на национално и на интернационално ниво. Соработуваме со здружението ХАЕ (Хередитарен Ангиодем), со Цистична Фиброза, со здружение за ЦМЛ, зо Здружение ХЕМОЛОГ, понатаму со Здружение на ретки болести од Бугарија, Србија, Словенија, Хрватска и други.
На европско ниво во 2012та година станавме членки на Европската Гоше Алијанса и сега во 2013та година стануваме официјални членки и на Еурордис – Европска организација за ретки болести.

• Проекти: Здружението минатата година стана добитник на престижната награда за лидерство во застапување на права на пациенти. Средствата ќе бидат употребени во тек на 2013та година во сооднос со планирани активности за кампањата за подингување на свеста за ретките болести (прес конференции, настани, печатење на информативен материјал).

• Веб страна: http://challenges.think.mk/ , На крај од минатата година ја пуштивме во употреба веб страната на здружението која е сега активна и се објавуваат информации за тековни активности. Понатаму ќе се објават и брошури со лични приказни и со информации за ретки болести кои бесплатно ќе може да се симнат во ПДФ формат од веб страната. Продолжуваме и со комуникација на фејсбук групата и фан страната – https://www.facebook.com/groups/312483895490987/ , https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi .

• Почесен член: Мери Џо Волерс, жената на амбасадорот на Америка, стана почесен член и поддржувач на здружението.

• Компании: соработката со Гензим (Санофи)продолжува за подингување на јавната свест за ретките болести. Како поддржувач на здружението се приклучи и КОНЦЕПТ Маркетинг Комуникации, кои помагаат во организација на настани, односи со јавност и дизајн и изработка на промотивни материјали за ретки болести. Секоја помош е добредојдена и се надеваме дека ќе ја прошириме нашата соработка со цел подигнување на јавната свест за ретки болести и подобрување на условите за третман на ретки болести.

• Медиуми: соработката со медиумите во Македонија продолжува на високо ниво. На 24 вести веќе се сними 40минутна емисија за ретки болести и наредна емисија за ретки болести ќе оди на Македонската Радио Телевизија во склоп на емисијата Тунел. Медиумската поддршка е есенцијална за подигнување на јавната свест. Ќе продолжиме и со објавување на статии и интервјуа во дневните весници и на интернет порталите.

Идни Активности:

Во текот на нашето постоење се концентриравме на тоа да ги контактираме сите пациенти и да понудиме поддршка и помош во однос на информации и третман. Веќе е пуштена во употреба и веб страна и во припрема се и брошури за ретки болести, бидејќи засега нема информации на македонски јазик за ретки болести. Во печат ќе бидат пуштени и брошури со лични приказни од родители и пациенти на почеток на кампањата за ретки болести на 28 февруари, 2013та година.

Исто така се залагаме за создавање на регистар за пациенти со ретки болести, бидејќи досега пациентите се регистрирани во Клиниката за Детски болести во Скопје, но важно е да се изготви посебен регистар за ретките болести за да може да се види колку пациенти и какви ретки болести денес постојат во Македонија. Во контакт сме со реоформената Комисија за ретки болести, Детската Клиника и Министерство за Здравство за да го реализираме креирањето на регистарот.

Други активности се планираат во соработка и комуникација со членовите на здружението и нивните потреби.
Оваа година очекуваме да дојдеме до долготрајно решение за обезбедување средства за третман на ретките болести во Македонија.

Искрено,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение за ретки болести
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – Битола


Ден на ретки болести – 28 Фебруари

На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.

Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …


Page 8 of 9First...789

Пиши ни

Sending your message...